作者ilovekeita (物归原主)
看板Anti-Cancer
标题[问题] 请问有无兰格罕氏组织细胞增生症复发
时间Wed Apr 17 00:21:28 2019
小犬於1岁（2017）左右在林长确诊LCH，病灶於右耳後、下颌骨、皮肤、胸线。用LCH200
3-HR计划表化疗（VCR、MTX、6-MP）一年多，在今年1月初PET tumor scan显示剩胸线非
常小一点（医师未告知大小），所以停止治疗，固定回诊追踪，结果3月初又开始诸多不
适及非典型疹子，我警觉送回林长一直到昨日才确诊复发且转移多处（双眼、耳、上颚、
股骨还有多处骨头）因化疗期间医师有表达过小犬的癌细胞对化疗药反应不算好，目前是
讨论要加重化疗，先手术放port-A并自费使用clofarabine。我有查过许多相关文献，但
帮助不大，只知道成大至2014年共接收22例此病，复发4例，因此病死亡1例。
想请问板上有无此疾病相关病友的复发、治疗过程及预後经验分享？感谢！
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1F：推 bluto: 这个真的是少见 比胰脏癌还少 04/23 23:01
2F：推 bluto: 目前了解到的 林长经验真的比较多 04/23 23:22
3F：→ bluto: 你们看的是施一新医师吗？ 04/23 23:23
4F：→ ilovekeita: 会诊过几次其他科别医师，似乎都不太熟悉这种病，没 04/24 01:46
5F：→ ilovekeita: 有看过施医师，请问他比较有这疾病的经验吗？目前主治 04/24 01:46
6F：→ ilovekeita: 是血肿的杨兆平医师，但她也几次表示小犬这样重症的 04/24 01:46
7F：→ ilovekeita: 很少见。我有想过是不是应该下台南给成大陈建旭医师 04/24 01:46
8F：→ ilovekeita: 看一下，又怕这样奔波对孩子会增加负担。 04/24 01:46
9F：推 bluto: 我原先也以为是找儿童血液肿瘤科 04/24 08:09
10F：→ bluto: 查文献长庚儿童皮肤科有发表了一篇35个案例的回溯性研究 04/24 08:09
11F：→ bluto: 目前儿童医学会有制定TPOG供参考 04/24 08:09
12F：→ bluto: 2018 NEJM也有一篇专题报告 04/24 08:09
13F：→ bluto: 不过真的很少见大家经验都不多 04/24 08:09
14F：→ ilovekeita: 好的，非常感谢！ 04/25 10:06
15F：→ trfzmcazsx: 辛苦了，我儿子最近也被检查出来，他的位子在脊椎， 04/26 10:58
16F：→ trfzmcazsx: 目前腰椎第一节已经被侵蚀到无法正常行走，前几天手术 04/26 10:58
17F：→ trfzmcazsx: 装好人工血管，开始做化疗了 04/26 10:58
18F：推 perfectperfe: 建议台大儿医那边经验跟病例数都多 04/27 22:52