作者nomyunn (Nomyun)
看板Anti-Cancer
標題[自介] FAP 纖維瘤
時間Wed Sep 12 15:40:06 2018
大家好～看來了很多版上的文章，覺得不管是家屬還是病友本人都很堅強、勇敢！
所以，我想簡單敘述一下自己的現況，文長XD
我是家族性大腸瘜肉症（堅稱FAP）的患者，
16歲時因為貧血血便轉了很多醫院、檢查才發現，一開始不能接受逃避了四年，直到21歲
大學才休學決定手術摘除整個大腸
因為這病一旦罹患上，唯一的辦法就是手術摘除大腸，否則百分百會病變癌症
所幸手術順利結束，後來化驗報告也顯示是大腸癌，但我才開始癌細胞病變並未擴散，算
是不幸中的大幸吧！
不過五年後追蹤檢查發現腹部有顆7公分大的不明腫塊
醫生研判是FAP的少數併發症纖維瘤，而我的體質剛好跟我母親一樣是好發瘜肉的遺傳基
因
也同時懷疑我時常因腸阻塞住院的原因也是因為這顆腫瘤的關係
今年六月決定再次動腹腔手術摘除腫瘤，手術結束後住了兩天加護病房（聽家人說我是裡
面最年輕的病患XD）
醒來時最關心的當然就是手術順不順利，家人不忍告訴我實情騙我說很順利
當主治醫生來探望我，我又再問了一次，醫生告訴我，我的腫瘤生長的地方很不樂觀，是
當初檢查時顯影照不出來的缺陷跟遺憾
腫瘤位置是包覆在大血管的主動脈，他如果當下摘除我可能就直接在手術台因大量失血而
離開，因此團隊不敢冒然行事
我聽到這邊整個人已經崩潰哭到不能自己，還記得醫生及護士都來握著我的手安慰我，由
於手術才剛結束，我已經哭到忘記傷口劇烈的疼痛XD
後來等探望時間到，我跟家人告知我知道的狀況
我又再次哭了，一直跟父親說對不起
父親也哭了說不怪我，這也是沒辦法的
聽到這邊我又忍不住鼻酸，因為母親當初也是因為FAP的纖維瘤引發敗血休克28歲而因
此離世
現在我又是一樣面臨腫瘤無法摘除的狀況，這無疑是對我父親來說又是第二次打擊
之後住了約兩週的院，心情平復很多
父親也一直開導我，這種腫瘤拿了很容易又復發且更大顆
換個角度想，這或許也不是件壞事，摘了又長、長了又開刀，很折磨的（笑）
現在我順利出院了，其實現在的想法就是跟瘤共存，它雖然是顆不定時炸彈，現在也沒有
其他方法可以摘除它，只能保守吃藥並祈禱能控制住大小不要長太快。
既然不知道自己能夠活幾歲，那現在就是把每一天當作是最後一天過，過一天算一天
保持好心情，不要一直去想這件事
這也是我父親一直提醒我的「生理是會影響身理的」
我覺得與其擔心這麼多，還不如把握當下活在現在～
朋友們知道也沒有把我當病友在看，還是把我當成一般人一樣，我很欣慰
因為對我來說，把我當病人一樣看待，我覺得那對我來說才是真的可憐。
所以，我覺得生病了不要埋怨為什麼是自己得到，要比較、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面對、放下。
也很感謝在我沮喪、失意無法接受的時候
父親成了我最大的精神支柱、給我很多關於生與死的道理及思想，讓我不再對於死亡那麼
恐懼
也希望各位版上的病友及家屬不要氣餒！
好好給予生病的人支持鼓勵真的很重要～
讓我們一起加油！
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※ 編輯: nomyunn (223.136.68.68), 09/12/2018 15:45:15
1F：推 jean0110: 感謝分享，加油!祝您平安健康 09/12 16:24
2F：推 b28488101: 加油 09/12 17:29
3F：推 zeldalin: 謝謝分享，願您平安，並祝康復。 09/12 17:42
4F：推 maryegg: 辛苦了，謝謝你的分享 09/12 18:12
5F：推 sjanwang: 加油 09/12 20:11
6F：推 Michelleting: 謝謝你勇敢的分享 09/12 20:14
7F：推 kymcoco: 加油！ 09/12 20:44
8F：推 sun8: 加油!祝您平安健康 09/12 20:46
9F：推 yuaa: 祝福你平安健康。（我也是FAP患者） 09/12 21:10
10F：推 chooser: 其實也不是完全沒有方式，只是目前你的狀況需要進一步評 09/12 21:44
11F：→ chooser: 估，暫時還不需要考慮最後一步。 09/12 21:45
12F：→ chooser: 我也沒看到影像，不好說到底是不是一定沒辦法就是了。 09/12 21:46
13F：推 hung0520: 加油! 09/12 23:05
14F：推 d12331113: 加油 09/13 00:03
15F：推 babyzin: 加油 09/13 00:23
16F：推 babyzin: 加油！！ 09/13 00:23
17F：推 nellylog: 加油 你好勇敢 09/13 00:26
18F：推 niniowen: 加油，你很棒的 09/13 01:02
19F：推 amnesiachick: 加油！ 謝謝分享 09/13 01:57
20F：推 waxigu: 加油 09/13 07:53
21F：推 Defaltee: 加油！ 09/13 10:22
22F：推 dmlin0120: 加油 你很勇敢 09/13 12:51
23F：推 nthugirl: 加油><祝你身體越來越好 09/13 12:59
24F：推 laurafish: 你會越來越好! 09/13 13:17
25F：推 puma20055: 謝謝您分享 祝福你越來越來 平安喜樂 09/13 14:18
26F：推 ukchan: 加油！！ 09/13 16:44
27F：推 deluge: 加油！謝謝你的分享和勇敢 09/13 17:49
28F：推 deepsmile: 辛苦了！ 09/13 18:17
29F：推 jyun34: 祝平安 09/13 19:24
30F：推 YXL5: QAQ~祝平安 09/13 21:28
31F：推 smallx: 加油 常保持好心情 09/13 21:36
32F：推 panmomo: 謝謝分享，祝福您平安 09/13 22:23
33F：推 wenti: 加油！祝福一切都好！ 09/13 23:30
34F：推 zakgemini: 加油！ 09/14 00:18
35F：推 bbQQQ: 謝謝你的分享和勇於面對困難的勇氣 祝福一切平安 09/14 00:27
36F：推 lovefish1217: 祝你平安，心情保持愉快！ 09/14 01:49
37F：推 kxxx27: 加油 09/14 11:18
38F：推 jrdjedi: 你好勇敢 這麼正能量 給人很多鼓勵 09/14 13:10
39F：推 Misako: 謝謝妳的分享，祝福妳健康平安快樂，加油！ 09/15 00:26
40F：推 nokol: 很棒的分享，繼續加油，一定可以雨過天晴的，加油。 09/15 08:32
41F：推 summer19: 加油!!!!!!!!! 09/16 01:57
42F：推 memoryforu: 我也相信身心會互相影響，祝福你正向面對每一天，一 09/16 02:26
43F：→ memoryforu: 切平安 :) 09/16 02:26
44F：推 michaelpp5: 加油 09/16 10:48
45F：推 getout2007: 加油!!! 09/16 12:16
46F：推 TaiwanNeko: 加油 09/16 15:35
47F：推 or0706555: 加油 09/16 17:19
48F：推 jzbobby: 加油! 09/16 17:47
49F：推 custptt: 祝福您身體健康 加油! 09/18 15:15
50F：推 shunglo: 加油，希望您早日康復的，以好心情去面對吧！ 09/19 23:54
51F：推 fatguy8697: 我的家人們也是FAP患者，我大概能體會你的感受，要加 09/20 02:16
52F：→ fatguy8697: 油喔 09/20 02:16
53F：推 Luefa: 祝平安順利 09/20 18:15
54F：推 bjdgill: 加油 09/23 15:20
55F：推 swiber: 加油！ 09/23 22:47
56F：推 nodera: 加油，看一下張國松 12/19 21:29