作者nomyunn (Nomyun)
看板Anti-Cancer
标题[自介] FAP 纤维瘤
时间Wed Sep 12 15:40:06 2018
大家好～看来了很多版上的文章，觉得不管是家属还是病友本人都很坚强、勇敢！
所以，我想简单叙述一下自己的现况，文长XD
我是家族性大肠瘜肉症（坚称FAP）的患者，
16岁时因为贫血血便转了很多医院、检查才发现，一开始不能接受逃避了四年，直到21岁
大学才休学决定手术摘除整个大肠
因为这病一旦罹患上，唯一的办法就是手术摘除大肠，否则百分百会病变癌症
所幸手术顺利结束，後来化验报告也显示是大肠癌，但我才开始癌细胞病变并未扩散，算
是不幸中的大幸吧！
不过五年後追踪检查发现腹部有颗7公分大的不明肿块
医生研判是FAP的少数并发症纤维瘤，而我的体质刚好跟我母亲一样是好发瘜肉的遗传基
因
也同时怀疑我时常因肠阻塞住院的原因也是因为这颗肿瘤的关系
今年六月决定再次动腹腔手术摘除肿瘤，手术结束後住了两天加护病房（听家人说我是里
面最年轻的病患XD）
醒来时最关心的当然就是手术顺不顺利，家人不忍告诉我实情骗我说很顺利
当主治医生来探望我，我又再问了一次，医生告诉我，我的肿瘤生长的地方很不乐观，是
当初检查时显影照不出来的缺陷跟遗憾
肿瘤位置是包覆在大血管的主动脉，他如果当下摘除我可能就直接在手术台因大量失血而
离开，因此团队不敢冒然行事
我听到这边整个人已经崩溃哭到不能自己，还记得医生及护士都来握着我的手安慰我，由
於手术才刚结束，我已经哭到忘记伤口剧烈的疼痛XD
後来等探望时间到，我跟家人告知我知道的状况
我又再次哭了，一直跟父亲说对不起
父亲也哭了说不怪我，这也是没办法的
听到这边我又忍不住鼻酸，因为母亲当初也是因为FAP的纤维瘤引发败血休克28岁而因
此离世
现在我又是一样面临肿瘤无法摘除的状况，这无疑是对我父亲来说又是第二次打击
之後住了约两周的院，心情平复很多
父亲也一直开导我，这种肿瘤拿了很容易又复发且更大颗
换个角度想，这或许也不是件坏事，摘了又长、长了又开刀，很折磨的（笑）
现在我顺利出院了，其实现在的想法就是跟瘤共存，它虽然是颗不定时炸弹，现在也没有
其他方法可以摘除它，只能保守吃药并祈祷能控制住大小不要长太快。
既然不知道自己能够活几岁，那现在就是把每一天当作是最後一天过，过一天算一天
保持好心情，不要一直去想这件事
这也是我父亲一直提醒我的「生理是会影响身理的」
我觉得与其担心这麽多，还不如把握当下活在现在～
朋友们知道也没有把我当病友在看，还是把我当成一般人一样，我很欣慰
因为对我来说，把我当病人一样看待，我觉得那对我来说才是真的可怜。
所以，我觉得生病了不要埋怨为什麽是自己得到，要比较、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面对、放下。
也很感谢在我沮丧、失意无法接受的时候
父亲成了我最大的精神支柱、给我很多关於生与死的道理及思想，让我不再对於死亡那麽
恐惧
也希望各位版上的病友及家属不要气馁！
好好给予生病的人支持鼓励真的很重要～
让我们一起加油！
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※ 编辑: nomyunn (223.136.68.68), 09/12/2018 15:45:15
1F：推 jean0110: 感谢分享，加油!祝您平安健康 09/12 16:24
2F：推 b28488101: 加油 09/12 17:29
3F：推 zeldalin: 谢谢分享，愿您平安，并祝康复。 09/12 17:42
4F：推 maryegg: 辛苦了，谢谢你的分享 09/12 18:12
5F：推 sjanwang: 加油 09/12 20:11
6F：推 Michelleting: 谢谢你勇敢的分享 09/12 20:14
7F：推 kymcoco: 加油！ 09/12 20:44
8F：推 sun8: 加油!祝您平安健康 09/12 20:46
9F：推 yuaa: 祝福你平安健康。（我也是FAP患者） 09/12 21:10
10F：推 chooser: 其实也不是完全没有方式，只是目前你的状况需要进一步评 09/12 21:44
11F：→ chooser: 估，暂时还不需要考虑最後一步。 09/12 21:45
12F：→ chooser: 我也没看到影像，不好说到底是不是一定没办法就是了。 09/12 21:46
13F：推 hung0520: 加油! 09/12 23:05
14F：推 d12331113: 加油 09/13 00:03
15F：推 babyzin: 加油 09/13 00:23
16F：推 babyzin: 加油！！ 09/13 00:23
17F：推 nellylog: 加油 你好勇敢 09/13 00:26
18F：推 niniowen: 加油，你很棒的 09/13 01:02
19F：推 amnesiachick: 加油！ 谢谢分享 09/13 01:57
20F：推 waxigu: 加油 09/13 07:53
21F：推 Defaltee: 加油！ 09/13 10:22
22F：推 dmlin0120: 加油 你很勇敢 09/13 12:51
23F：推 nthugirl: 加油><祝你身体越来越好 09/13 12:59
24F：推 laurafish: 你会越来越好! 09/13 13:17
25F：推 puma20055: 谢谢您分享 祝福你越来越来 平安喜乐 09/13 14:18
26F：推 ukchan: 加油！！ 09/13 16:44
27F：推 deluge: 加油！谢谢你的分享和勇敢 09/13 17:49
28F：推 deepsmile: 辛苦了！ 09/13 18:17
29F：推 jyun34: 祝平安 09/13 19:24
30F：推 YXL5: QAQ~祝平安 09/13 21:28
31F：推 smallx: 加油 常保持好心情 09/13 21:36
32F：推 panmomo: 谢谢分享，祝福您平安 09/13 22:23
33F：推 wenti: 加油！祝福一切都好！ 09/13 23:30
34F：推 zakgemini: 加油！ 09/14 00:18
35F：推 bbQQQ: 谢谢你的分享和勇於面对困难的勇气 祝福一切平安 09/14 00:27
36F：推 lovefish1217: 祝你平安，心情保持愉快！ 09/14 01:49
37F：推 kxxx27: 加油 09/14 11:18
38F：推 jrdjedi: 你好勇敢 这麽正能量 给人很多鼓励 09/14 13:10
39F：推 Misako: 谢谢你的分享，祝福你健康平安快乐，加油！ 09/15 00:26
40F：推 nokol: 很棒的分享，继续加油，一定可以雨过天晴的，加油。 09/15 08:32
41F：推 summer19: 加油!!!!!!!!! 09/16 01:57
42F：推 memoryforu: 我也相信身心会互相影响，祝福你正向面对每一天，一 09/16 02:26
43F：→ memoryforu: 切平安 :) 09/16 02:26
44F：推 michaelpp5: 加油 09/16 10:48
45F：推 getout2007: 加油!!! 09/16 12:16
46F：推 TaiwanNeko: 加油 09/16 15:35
47F：推 or0706555: 加油 09/16 17:19
48F：推 jzbobby: 加油! 09/16 17:47
49F：推 custptt: 祝福您身体健康 加油! 09/18 15:15
50F：推 shunglo: 加油，希望您早日康复的，以好心情去面对吧！ 09/19 23:54
51F：推 fatguy8697: 我的家人们也是FAP患者，我大概能体会你的感受，要加 09/20 02:16
52F：→ fatguy8697: 油喔 09/20 02:16
53F：推 Luefa: 祝平安顺利 09/20 18:15
54F：推 bjdgill: 加油 09/23 15:20
55F：推 swiber: 加油！ 09/23 22:47
56F：推 nodera: 加油，看一下张国松 12/19 21:29