恩，討論一下醫學也好囉。：） ※ 引述《tobyoak (南無蜜栗多哆婆曳娑訶)》之銘言： : 對不起，因為我本身也是肝癌病患的家屬。 : 所以看妳的文，有一些疑惑。 : 如果有在傷口上灑鹽的嫌疑的話，就請不要理我。 不會不會，我想我也很需要一些專業意見。：） : 1. 膽紅素 : 這個值不是到10才算危險嗎？ : 還有一些讓指數下降的方式，是阻塞性黃疸還是衰竭性黃疸？ 膽道有沒有阻塞？我只知道有膽結石， 我媽的膽紅素指數，去年過了七月半後大概在五點多六點多在徘徊， 為什麼說七？ 因為光子刀這樣東西，要不要做其中一項就是最好別破七。 （我查一下我母親的醫院數值是0.2-1，才是正常值。 每個醫院的數值，以及認定的標準都會有些微差異喔！） 我媽的黃疸是西藥降不下來，吃中藥成效也沒有很顯著的人。 她的中藥拿去餵花長的極好。囧 可見她的肝能夠吸收多少養分？幾乎是沒有功能了。 : 2. 胎兒蛋白 : 主腫瘤之外，還有其他轉移嗎？ 如果增生血管蔓延到肺，在肝的第八區左右，可能影響到右肺？！ （這是我媽生前對我轉述醫師的說法的。） 我也不知道這樣算不算轉移。 : 3. 光子刀的副作用 : 會破壞其他正常的肝？醫生有講過副作用的可能性吧？？ 有，我媽去年連動四次光子刀。第四次拖了五個月才作完。 中間就是因為這些數值真的很糟糕。一直打白血球增生劑，輸血。 連強效血球增生劑打下去，一個星期兩支，下週去測還是掉回原點。 第三次驚險做完後，第四次宣佈要做，我真的嚇死了。 可是沒有其他的方式，包括腫瘤的位置，媽媽肝硬化程度影響ＴＲＥ的成效。 以及凝血功能差，所以才很硬著頭皮開第四次光子刀。 醫師在要開的同時，要求媽媽一定要去找某位中醫師降黃疸，那位醫師真的很強。 不過就是遇到我媽也沒輒。囧 : 這個是指蕾莎瓦還是賽得？ 賽得 : : 我的確有要跟主治商討換藥或者問能不能給我病例， : : 我請中國醫藥大學開刀。 : : （因為我中國的病例不給調。囧，二則是中國也有全國不錯的肝移植團隊。） : 為什麼中國的病歷不可調？ : 之前有網友調過，他們是轉診。調全部的病歷影印。 恩，醫師法也規定他們在病人要求給付病歷時不得拒絕。 甚至不需要問主治的同意又可以調。 中國特別在需要主治同意，我們不要看法規層次，看道德層次就好了， 我和我的甲狀腺醫師合作了七年，中間包括我要轉心臟內科，都是由他介紹。 白色巨塔中，恕我說一句，存在威權父權主義的不在少數。 即便他們口中不說，卻是鐵錚錚的行動表示。 拿我來說，他會說好啊，但是只抄比如說是當月的抽血數值給我。 患病七年來，我只知道我是甲狀腺亢進，如果我要進一步問是哪種類型，ｎｏ，不會說。 甚至我的左右邊腫大不對稱，也是最近發現問醫師， 他跟我說他第一次照超音波就知道了。那很正常的。 (那已經是七年前的事情了！) 我有問過一些醫護人員，他們有跟我說，因為我的醫師認為他在這個領域夠權威， 不需要再去問第二意見，自然也不太願意病人請調病例。 可能這是中國的個案，但是是我個人的親身經歷。 : 這段我看的不太懂。 : 膽紅素7是致命的因素？（就我的理解，不是） 一個肝臟幾乎沒有功能可言，但是肝功能指數是正常的。 那麼就我淺薄的醫學了解，應該是腫瘤太大了。影響到肝的正常造血和排毒。 我這段寫得有點跳，如果要認真的說。 如果知道到七，也許我會更注意抑制血管增生劑的副作用。 : 是抑制血管增生劑的副作用？ 這是我的質疑，但是我沒有太明確的證據可以佐證。 : 為什麼是妳的疏忽？ : 癌末的腫瘤破裂，應該是連醫生都不知道什麼時候會破吧？ : 跟妳早不早發現沒有關係吧？ : 跟膽紅素7也沒有直接的關係？ 他服用賽得的隔天有對我喊胃痛，他以為自己沒有加胃片吃才導致的。 後來吃賽得前都會多吃胃片，我不得不想到那時腫瘤可能有問題，我卻輕忽。囧 : C肝西藥的標準治療，不就是干擾素+口服病毒藥嗎？ 干擾素以及長效型口服藥是對ｂ肝較為有效，干擾素家母做過，是失敗的。 但是有延遲肝硬化，還是有。 干擾素成功病例以及治癒肝硬化這個部份，數字越來越漂亮， 是有人報料，那是ｂ肝抽樣的結果。 （這已經到暗黑的程度了，再說下去我大概會被砍。） 醫學界正確來說，包括我母親的主治，都不贊同ｃ肝打干擾素。 成功率低，副作用高。 : 肝硬化部分，B期也算早期。 : 我同時，有個正在做C肝治療的婆婆。 : （我很怕她也轉成癌，她同時有C肝、B肝，肝硬化也是B期） : 我不知道我的質疑有沒有安慰到妳.... : 前文妳說要走科法所、醫療糾紛，也許這就是一個注定的因緣， 還沒有確定遞補上榜啦。囧 : 妳一定會成為更好、幫助更多人的人。 : 不負母親在天之靈的。 : +U 我知道你是一片好心，我問加護病房裡的護士時，他們也說，我已經盡力了。 生死有命，但總是有那麼一點不甘心，總覺得應該有哪裡有問題， 才會讓一條生命離世。 ｃ肝治療如果評估可以，的確可以試看看干擾素，合併肝硬化～～～ 起碼可以爭取不要硬化那麼快。 既然知道婆婆有這樣的問題，多定期檢查是有幫助的。肝的變化是很快的， 早期發現早期治療不管是肝硬化還是～～～都是相當需要爭取時間的。 也祝福妳婆婆喔。^^ -- 戒不掉 枉我自詡驕傲 不拿著你就會煩躁 戒不掉 滅了滋味就好 可我的心沒那麼高 放下你 假裝拈花微笑 問題在於 如何平伏心跳 如何平伏我心跳 --

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