作者gigigin (R.I.P)
看板Anti-Cancer
标题Re: [分享] 妈妈走了
时间Sun Apr 19 08:15:34 2009
恩,讨论一下医学也好罗。:)
※ 引述《tobyoak (南无蜜栗多哆婆曳娑诃)》之铭言:
: 对不起,因为我本身也是肝癌病患的家属。
: 所以看你的文,有一些疑惑。
: 如果有在伤口上洒盐的嫌疑的话,就请不要理我。
不会不会,我想我也很需要一些专业意见。:)
: 1. 胆红素
: 这个值不是到10才算危险吗?
: 还有一些让指数下降的方式,是阻塞性黄疸还是衰竭性黄疸?
胆道有没有阻塞?我只知道有胆结石,
我妈的胆红素指数,去年过了七月半後大概在五点多六点多在徘徊,
为什麽说七?
因为光子刀这样东西,要不要做其中一项就是最好别破七。
(我查一下我母亲的医院数值是0.2-1,才是正常值。
每个医院的数值,以及认定的标准都会有些微差异喔!)
我妈的黄疸是西药降不下来,吃中药成效也没有很显着的人。
她的中药拿去喂花长的极好。囧
可见她的肝能够吸收多少养分?几乎是没有功能了。
: 2. 胎儿蛋白
: 主肿瘤之外,还有其他转移吗?
如果增生血管蔓延到肺,在肝的第八区左右,可能影响到右肺?!
(这是我妈生前对我转述医师的说法的。)
我也不知道这样算不算转移。
: 3. 光子刀的副作用
: 会破坏其他正常的肝?医生有讲过副作用的可能性吧??
有,我妈去年连动四次光子刀。第四次拖了五个月才作完。
中间就是因为这些数值真的很糟糕。一直打白血球增生剂,输血。
连强效血球增生剂打下去,一个星期两支,下周去测还是掉回原点。
第三次惊险做完後,第四次宣布要做,我真的吓死了。
可是没有其他的方式,包括肿瘤的位置,妈妈肝硬化程度影响TRE的成效。
以及凝血功能差,所以才很硬着头皮开第四次光子刀。
医师在要开的同时,要求妈妈一定要去找某位中医师降黄疸,那位医师真的很强。
不过就是遇到我妈也没辄。囧
: 这个是指蕾莎瓦还是赛得?
赛得
: : 我的确有要跟主治商讨换药或者问能不能给我病例,
: : 我请中国医药大学开刀。
: : (因为我中国的病例不给调。囧,二则是中国也有全国不错的肝移植团队。)
: 为什麽中国的病历不可调?
: 之前有网友调过,他们是转诊。调全部的病历影印。
恩,医师法也规定他们在病人要求给付病历时不得拒绝。
甚至不需要问主治的同意又可以调。
中国特别在需要主治同意,我们不要看法规层次,看道德层次就好了,
我和我的甲状腺医师合作了七年,中间包括我要转心脏内科,都是由他介绍。
白色巨塔中,恕我说一句,存在威权父权主义的不在少数。
即便他们口中不说,却是铁铮铮的行动表示。
拿我来说,他会说好啊,但是只抄比如说是当月的抽血数值给我。
患病七年来,我只知道我是甲状腺亢进,如果我要进一步问是哪种类型,no,不会说。
甚至我的左右边肿大不对称,也是最近发现问医师,
他跟我说他第一次照超音波就知道了。那很正常的。
(那已经是七年前的事情了!)
我有问过一些医护人员,他们有跟我说,因为我的医师认为他在这个领域够权威,
不需要再去问第二意见,自然也不太愿意病人请调病例。
可能这是中国的个案,但是是我个人的亲身经历。
: 这段我看的不太懂。
: 胆红素7是致命的因素?(就我的理解,不是)
一个肝脏几乎没有功能可言,但是肝功能指数是正常的。
那麽就我浅薄的医学了解,应该是肿瘤太大了。影响到肝的正常造血和排毒。
我这段写得有点跳,如果要认真的说。
如果知道到七,也许我会更注意抑制血管增生剂的副作用。
: 是抑制血管增生剂的副作用?
这是我的质疑,但是我没有太明确的证据可以佐证。
: 为什麽是你的疏忽?
: 癌末的肿瘤破裂,应该是连医生都不知道什麽时候会破吧?
: 跟你早不早发现没有关系吧?
: 跟胆红素7也没有直接的关系?
他服用赛得的隔天有对我喊胃痛,他以为自己没有加胃片吃才导致的。
後来吃赛得前都会多吃胃片,我不得不想到那时肿瘤可能有问题,我却轻忽。囧
: C肝西药的标准治疗,不就是干扰素+口服病毒药吗?
干扰素以及长效型口服药是对b肝较为有效,干扰素家母做过,是失败的。
但是有延迟肝硬化,还是有。
干扰素成功病例以及治癒肝硬化这个部份,数字越来越漂亮,
是有人报料,那是b肝抽样的结果。
(这已经到暗黑的程度了,再说下去我大概会被砍。)
医学界正确来说,包括我母亲的主治,都不赞同c肝打干扰素。
成功率低,副作用高。
: 肝硬化部分,B期也算早期。
: 我同时,有个正在做C肝治疗的婆婆。
: (我很怕她也转成癌,她同时有C肝、B肝,肝硬化也是B期)
: 我不知道我的质疑有没有安慰到你....
: 前文你说要走科法所、医疗纠纷,也许这就是一个注定的因缘,
还没有确定递补上榜啦。囧
: 你一定会成为更好、帮助更多人的人。
: 不负母亲在天之灵的。
: +U
我知道你是一片好心,我问加护病房里的护士时,他们也说,我已经尽力了。
生死有命,但总是有那麽一点不甘心,总觉得应该有哪里有问题,
才会让一条生命离世。
c肝治疗如果评估可以,的确可以试看看干扰素,合并肝硬化~~~
起码可以争取不要硬化那麽快。
既然知道婆婆有这样的问题,多定期检查是有帮助的。肝的变化是很快的,
早期发现早期治疗不管是肝硬化还是~~~都是相当需要争取时间的。
也祝福你婆婆喔。^^
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戒不掉 枉我自诩骄傲 不拿着你就会烦躁 戒不掉 灭了滋味就好
可我的心没那麽高 放下你 假装拈花微笑 问题在於 如何平伏心跳 如何平伏我心跳
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◆ From: 218.175.54.97
※ 编辑: gigigin 来自: 218.175.54.97 (04/19 08:17)