※ 引述《tobyoak (每隻貓都有自己的命運)》之銘言： : ※ 引述《ltt0519 (人蔘阿)》之銘言： : : 家人罹患肝腫瘤,才不過兩年,歷經開刀,放射,服藥,藥物試驗, : : 目前又轉移了...放射治療中. 只能說一言難道盡心中苦楚. : : 想詢問有無推薦的健康輔助品可以食用呢? : : 希望是有使用過覺得不錯的,感恩v(￣︶￣)y : : 然後徵徵看有沒有版友,有正在使用F牌牛樟芝膠囊的,可以來信一起合購 : : 因為要開始的十送一活動算門檻有點高,總價不低,所以有正在用的版友希望能湊一下. : : 另外,好像沒有看到前陣子 ADI-PGE 20 過二期試驗的相關資訊 : : 新聞稿的說法似乎數據比蕾莎瓦好一些 還沒上市不然也想讓家人試試看. : : 在這邊建議其實不要太排斥藥物試驗,雖然也是賭賭看,不過若剛好反應不錯也很慶幸阿 : : 家人參與某試驗,有副作用,但有幸平穩了半年多,其實也覺得很感謝了. : 牛樟芝，我姊夫有吃。 : （他是前期肝癌，存活四年，今年又復發） : 效果不明。 : 他還練氣功、看很貴的中醫..... : 買十送一是什麼？我看他一次買都是幾萬元！ : 家父晚期肝癌。和您的家人情況可能比較類似。 : 也是經歷過放療緩解， : 目前在服用蕾莎瓦。 : 我也很贊成去擠臨床實驗的白老鼠窄門！ : 不知道你們是參加哪一項？ : 能參加一項，就不太可能參加另外一項啊！！ : 挑選門檻很複雜。 : 我父親因為腎功能不佳、糖尿病，無法參加任何臨床實驗。 : 目前為龐大醫療費所苦。 : 野人獻曝一下我的部落格： : http://blog.roodo.com/emmaoak/archives/7487797.html : 台灣目前仍然有許多肝癌標靶藥物在臨床研究階段。 : 一是sutent（舒癌特），這藥本來也是設計給腎癌患者的， : 還有PI-88、ADI-PEG 20。我所知有限，且醫藥科技日新月異！ : 可能有更多藥物在臨床階段。除了上網查詢台灣藥品臨床試驗資訊網， : http://www.cde.org.tw/ct_taiwan/archive.html : 也可以主動跟您的醫生談談，也許有機會擠進臨床的窄門！ : 就不用籌（愁）龐大藥錢了！！ : ADI-PEG 20的成果（10/16）發表： : http://tw.money.yahoo.com/news_article/adbf/d_a_081016_3_16mwr : 看起來跟蕾莎瓦差不多。7.3跟6.5（月）。 : 未來競爭（如果有的話）應該是取決於副作用大小吧！！ : 藥廠發佈的新聞稿看看就好， : 通常只會說自家的好處，強調競爭品牌的壞處。 : 這本書可以參考：《一顆價值十億的藥丸》 : http://www.eslite.com/product.aspx?pgid=1001110931309244 : 揭發藥廠的秘密！ : 數字怎樣被做出來的。 : 藥廠更熱衷於揭露競爭品牌的副作用。 : 對晚期肝癌病人來說，目前一次只能選擇一種藥。 : 不可能同時吃A又吃B。 : 正作用不見得會相加， : 副作用一定會加乘。（都是很大的副作用） : 除非研究夠多，像其他癌化療那樣，可用兩種以上的藥下去作雞尾酒療法， : 病患切莫自行嘗試！！ : 蕾莎瓦的副作用很多， : 也是因為這藥上市夠久（2005就通過美國FDA用於晚期腎癌） : 累積夠多病人資料， : 副作用才一一（被）「揭露」啊。 : p.s. 台灣官僚牛步！蕾莎瓦目前還未通過衛生署核准用於晚期肝癌！ : 也就是，對於晚期肝癌患者來說，台灣衛生署目前沒有核准任何藥物！！ : 都是「臨床試驗」或「專案報備」的狀況。 : ※ 編輯: tobyoak 來自: 219.91.93.154 (11/18 15:03) 謝謝T大的回應 感謝提供的訊息 你發的文都有拜讀喔 不過大部分都只閱讀沒PO文 我提到的"FK?"樟芝是市面上的某個品牌,取開頭英文代稱,雖然他行銷部分我不算欣賞, 但最近有活動,十盒九折再送一盒,所以徵徵看有在使用的朋友一起湊.單價頗高, 誠如你說的要好幾萬呢,平均一個月約要數千,是還好啦. 其實我覺得觀念要正確啦,不能期待有療效,更不能取代治療! 頂多是在經濟能力範圍內, 希望會有輔助效果讓身體好些罷了. 放療真的只能做到緩解而以啊,雖然聽起來很遺憾,不過是經歷過的事實. 腫瘤暫時平穩幾個月就又增生了. 放療只能局部控制轉移的部份,對轉移的源頭無解. 現在也是在考慮要不要進行全身性的治療,不然放任轉移也不是辦法.不過化療效果不彰.. 另外有看到做了一兩年的試驗,拿腸癌用的標靶和化療藥搭配, 癌思停(Avastin) + 得舒緩(Tarceva) 並用的治療方式,只是效果如何未知.猶豫中. 好像自費約10多萬/月.....唉~ 有看過病友是用癌思停(約7萬/月) + 舒癌特(sutent)(約6萬/月) 或 癌思停+干擾素 我覺得反應率只是一個數字,沒用下去誰也不知道會不會適合,只能抱持希望. 不過記得看過個說法,舒癌特好像反應不是很理想, 應該試驗還在進行中. PI-88據我所知是走開刀後降低復發時間的方向,跟治療比較遠一些, MS-20則是增加病人生活品質,提治療又更遠了. 你列出的網址很有用呢,可以給家屬參考,當初也是在那做不少查詢. 沒錯! 試驗幾乎只能參加一項,之後就會被排除,而且獲准參加的患者健康還不能太差 以免試驗的數據不好看. 參加的確可以省龐大費用,療效和副作用的不確定也要考慮. 我也是建議符合的話,畢竟是個希望. 運氣好體質適合就有效果. 多接觸資訊就會發現所謂存活幾點幾個月的真相,雖然殘酷卻也不能不列入考量. 即使是用蕾莎瓦這唯一認證療效的副作用,在病友網誌上看他水泡腫潰的皮膚, 也讓人不忍. 之後真沒辦法還是要用. 負擔會很大呀! 爬文看到的蕾莎瓦非原廠藥,價格低吸引人但藥效未知所以風險高, 另外在大陸藥名叫多吉美,更有購買後適用免費的慈善方案,對照台灣二十萬藥價不免唏噓. 是阿,新聞稿參考就好 都是隱惡揚善,但若真如他過二期的宣告成績,控制長副作用低, 真能快點用到也是喜訊阿! 我想使用,但試驗這條路已沒了,也沒有管道取得 只能等政府 ,但國家真的很牛步,流程的速度趕不上病情的變化. 千頭萬緒,也只能提供我所知的東西讓大家參考,有錯請勘誤 也請版友,有資訊不吝提供指教 感謝 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 124.10.81.235