※ 引述《tobyoak (每只猫都有自己的命运)》之铭言： : ※ 引述《ltt0519 (人蔘阿)》之铭言： : : 家人罹患肝肿瘤,才不过两年,历经开刀,放射,服药,药物试验, : : 目前又转移了...放射治疗中. 只能说一言难道尽心中苦楚. : : 想询问有无推荐的健康辅助品可以食用呢? : : 希望是有使用过觉得不错的,感恩v(￣︶￣)y : : 然後徵徵看有没有版友,有正在使用F牌牛樟芝胶囊的,可以来信一起合购 : : 因为要开始的十送一活动算门槛有点高,总价不低,所以有正在用的版友希望能凑一下. : : 另外,好像没有看到前阵子 ADI-PGE 20 过二期试验的相关资讯 : : 新闻稿的说法似乎数据比蕾莎瓦好一些 还没上市不然也想让家人试试看. : : 在这边建议其实不要太排斥药物试验,虽然也是赌赌看,不过若刚好反应不错也很庆幸阿 : : 家人参与某试验,有副作用,但有幸平稳了半年多,其实也觉得很感谢了. : 牛樟芝，我姊夫有吃。 : （他是前期肝癌，存活四年，今年又复发） : 效果不明。 : 他还练气功、看很贵的中医..... : 买十送一是什麽？我看他一次买都是几万元！ : 家父晚期肝癌。和您的家人情况可能比较类似。 : 也是经历过放疗缓解， : 目前在服用蕾莎瓦。 : 我也很赞成去挤临床实验的白老鼠窄门！ : 不知道你们是参加哪一项？ : 能参加一项，就不太可能参加另外一项啊！！ : 挑选门槛很复杂。 : 我父亲因为肾功能不佳、糖尿病，无法参加任何临床实验。 : 目前为庞大医疗费所苦。 : 野人献曝一下我的部落格： : http://blog.roodo.com/emmaoak/archives/7487797.html : 台湾目前仍然有许多肝癌标靶药物在临床研究阶段。 : 一是sutent（舒癌特），这药本来也是设计给肾癌患者的， : 还有PI-88、ADI-PEG 20。我所知有限，且医药科技日新月异！ : 可能有更多药物在临床阶段。除了上网查询台湾药品临床试验资讯网， : http://www.cde.org.tw/ct_taiwan/archive.html : 也可以主动跟您的医生谈谈，也许有机会挤进临床的窄门！ : 就不用筹（愁）庞大药钱了！！ : ADI-PEG 20的成果（10/16）发表： : http://tw.money.yahoo.com/news_article/adbf/d_a_081016_3_16mwr : 看起来跟蕾莎瓦差不多。7.3跟6.5（月）。 : 未来竞争（如果有的话）应该是取决於副作用大小吧！！ : 药厂发布的新闻稿看看就好， : 通常只会说自家的好处，强调竞争品牌的坏处。 : 这本书可以参考：《一颗价值十亿的药丸》 : http://www.eslite.com/product.aspx?pgid=1001110931309244 : 揭发药厂的秘密！ : 数字怎样被做出来的。 : 药厂更热衷於揭露竞争品牌的副作用。 : 对晚期肝癌病人来说，目前一次只能选择一种药。 : 不可能同时吃A又吃B。 : 正作用不见得会相加， : 副作用一定会加乘。（都是很大的副作用） : 除非研究够多，像其他癌化疗那样，可用两种以上的药下去作鸡尾酒疗法， : 病患切莫自行尝试！！ : 蕾莎瓦的副作用很多， : 也是因为这药上市够久（2005就通过美国FDA用於晚期肾癌） : 累积够多病人资料， : 副作用才一一（被）「揭露」啊。 : p.s. 台湾官僚牛步！蕾莎瓦目前还未通过卫生署核准用於晚期肝癌！ : 也就是，对於晚期肝癌患者来说，台湾卫生署目前没有核准任何药物！！ : 都是「临床试验」或「专案报备」的状况。 : ※ 编辑: tobyoak 来自: 219.91.93.154 (11/18 15:03) 谢谢T大的回应 感谢提供的讯息 你发的文都有拜读喔 不过大部分都只阅读没PO文 我提到的"FK?"樟芝是市面上的某个品牌,取开头英文代称,虽然他行销部分我不算欣赏, 但最近有活动,十盒九折再送一盒,所以徵徵看有在使用的朋友一起凑.单价颇高, 诚如你说的要好几万呢,平均一个月约要数千,是还好啦. 其实我觉得观念要正确啦,不能期待有疗效,更不能取代治疗! 顶多是在经济能力范围内, 希望会有辅助效果让身体好些罢了. 放疗真的只能做到缓解而以啊,虽然听起来很遗憾,不过是经历过的事实. 肿瘤暂时平稳几个月就又增生了. 放疗只能局部控制转移的部份,对转移的源头无解. 现在也是在考虑要不要进行全身性的治疗,不然放任转移也不是办法.不过化疗效果不彰.. 另外有看到做了一两年的试验,拿肠癌用的标靶和化疗药搭配, 癌思停(Avastin) + 得舒缓(Tarceva) 并用的治疗方式,只是效果如何未知.犹豫中. 好像自费约10多万/月.....唉~ 有看过病友是用癌思停(约7万/月) + 舒癌特(sutent)(约6万/月) 或 癌思停+干扰素 我觉得反应率只是一个数字,没用下去谁也不知道会不会适合,只能抱持希望. 不过记得看过个说法,舒癌特好像反应不是很理想, 应该试验还在进行中. PI-88据我所知是走开刀後降低复发时间的方向,跟治疗比较远一些, MS-20则是增加病人生活品质,提治疗又更远了. 你列出的网址很有用呢,可以给家属参考,当初也是在那做不少查询. 没错! 试验几乎只能参加一项,之後就会被排除,而且获准参加的患者健康还不能太差 以免试验的数据不好看. 参加的确可以省庞大费用,疗效和副作用的不确定也要考虑. 我也是建议符合的话,毕竟是个希望. 运气好体质适合就有效果. 多接触资讯就会发现所谓存活几点几个月的真相,虽然残酷却也不能不列入考量. 即使是用蕾莎瓦这唯一认证疗效的副作用,在病友网志上看他水泡肿溃的皮肤, 也让人不忍. 之後真没办法还是要用. 负担会很大呀! 爬文看到的蕾莎瓦非原厂药,价格低吸引人但药效未知所以风险高, 另外在大陆药名叫多吉美,更有购买後适用免费的慈善方案,对照台湾二十万药价不免唏嘘. 是阿,新闻稿参考就好 都是隐恶扬善,但若真如他过二期的宣告成绩,控制长副作用低, 真能快点用到也是喜讯阿! 我想使用,但试验这条路已没了,也没有管道取得 只能等政府 ,但国家真的很牛步,流程的速度赶不上病情的变化. 千头万绪,也只能提供我所知的东西让大家参考,有错请勘误 也请版友,有资讯不吝提供指教 感谢 --

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