※ 引述《ivlmi (qqq3qqq)》之銘言： : 只不過發表個人對健康食品的看法，就被人說在賣健康食品。實在是很無奈。 : 家母罹患的是乳凸狀(Papillary subtype)腎細胞癌，已經移除腎臟，但因為手術感染（ : 我有合理的懷疑）及復發， : 導致原本的Renal Fossa及開刀口正下方的腹腔壁又有腫瘤產生。 手術感染不會造成這種情況 這種情況叫做 seeding 也就是癌細胞在開刀前早就在擴散 這種擴散一開始在影像檢查是看不到的 長到一定程度才會在電腦斷層中看到 : 而這種復發，醫生又告訴你renal fossa那顆太深不敢開，腹腔壁的開完肚子皮太薄，要 說實話不是不敢開 是這種peritoneal seeding就是metastases/carcinomatosis 就是轉移 開刀毫無意義 因為有第一個就有第二個、第三個、第四個.....第無數個 永遠是清不完的 再怎麼清只會越清越多 : 加裝網子，會造成沾粘 : 無法動手術，RFA(Radio Frequency Ablation)又說要在器官內才可以使用 : 當初一個不到4公分的腫瘤，沒有遠端移轉，也沒有血管及淋巴侵犯的 這就是轉移 只是當初在肉眼與影像上太小還看不到 : 被醫治成這樣.... : 現在的選項，就剩下的就剩化療、標把藥 : 目前已經試過SUTENT、免疫合併化療(5-FU, IL-2, IFN-alpha, High Dose Tamoxifen)及 : Nexavar，花費將近兩百萬 : 因為這一型並無有效的systemic treatment，醫學報告也屢次建議一般化療並無效果 : 而這些高價的標靶藥，所針對研發的都是玻璃細胞型(Clear cell subtype)，自然是藥不 : 對症 : 連想參加臨床試驗的機會都沒有（因為他們只對85%的clear cell人做研究） : 但身為家屬，雖知道希望不大，也是盡量試試看，雖然結果屢屢讓人失望 : 剩下的，Torisel也是針對Clear Cell研發，XL-880還在美國Trial-II，醫生也說他不知 : 道接下來要做啥 : 試問各位，在這種連藥都不知道在哪裡的癌症 : 身為病患家屬，你不會想去試試看所謂的健康食品，那些所謂沒有的人體臨床實，只有驗 : 試管實驗的健康食品嗎？ : 營養門診的醫師，你如果拿健康食品去諮詢，她會給你更多的資訊，至少我找的會，她會 : 給你意見，但不一定會推薦 : 至於專科醫師，我只說他們對於健康食品，基本上不會有意見，但也不會有資訊。 : 這是我們家的經驗，只是要與大家分享。 : 我沒有在賣任何的健康食品，不知道說我想賣的人，是看到哪一篇PO文？ : Transfer Factor我自己有吃過、我有買給媽媽吃過，但是有沒有效我不知道，因為後來 : 不想吃了，我沒有要賣它。 真的無效 不用試了 藥廠絕對早就幫你試過幾百人幾千人 有效的話廠商就會把它當化療藥來推廣 全世界幾百個藥廠磨刀霍霍拼命的再找可能有效的化療藥物 這個TF連門都摸不到邊 : 我指的健康食品，是指衛生署有核可的健康食品，大概有八九十種，裡面有說明該產品申 : 請健康食品的功效為何， 衛生署規定健康食品不得宣稱療效 : 而這些功效可以去找醫學論文來驗證是否對癌症病患有潛在的好處，我想這是一個我們能 : 夠試的方向 : 醫生都不會治的癌症，我們只好自己想辦法，只要有希望，我都會想辦法找最安全的方式 : 去試 : 我有沒有試到好的健康食品？有。是不是對癌症有用，不清楚，但是至少讓媽媽的化療及 : 標靶副作用少很多， : 還可以正常吃喝，正常活動 : 那些無法體會這種心情的人，我恭喜你們，也祝福你們永遠不要體會 : 但是在貼人標籤之前，想想他人的處境， : 畢竟我只是分享我的個人經驗，講的也都是實話。 : 我只要媽媽的病好，我不是很在乎有沒有經過三期的臨床試驗 : 至於有些健康食品為何不會變成藥，很多都沒有明顯的效果 : 但也有部分原因是因為就成分而言，他沒有辦法申請專利，只有製程可以申請 : 但是製程的專利不夠支付龐大的人體試驗成本，沒有藥廠會Support 有可能有效的東西藥廠都會砸錢試 人體試驗成本在他們眼中不算啥 全世界幾百個藥廠磨刀霍霍拼命的再找可能有效的化療藥物 這個TF連門都摸不到邊 不是成分不清、機轉不清就不能當藥 只要試起來有效 就算只多1% 馬上就會通過美國FDA 畢竟世界各國病人、家屬心情都一樣 有一線希望都會儘快爭取 --

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