※ 引述《ivlmi (qqq3qqq)》之铭言： : 只不过发表个人对健康食品的看法，就被人说在卖健康食品。实在是很无奈。 : 家母罹患的是乳凸状(Papillary subtype)肾细胞癌，已经移除肾脏，但因为手术感染（ : 我有合理的怀疑）及复发， : 导致原本的Renal Fossa及开刀口正下方的腹腔壁又有肿瘤产生。 手术感染不会造成这种情况 这种情况叫做 seeding 也就是癌细胞在开刀前早就在扩散 这种扩散一开始在影像检查是看不到的 长到一定程度才会在电脑断层中看到 : 而这种复发，医生又告诉你renal fossa那颗太深不敢开，腹腔壁的开完肚子皮太薄，要 说实话不是不敢开 是这种peritoneal seeding就是metastases/carcinomatosis 就是转移 开刀毫无意义 因为有第一个就有第二个、第三个、第四个.....第无数个 永远是清不完的 再怎麽清只会越清越多 : 加装网子，会造成沾粘 : 无法动手术，RFA(Radio Frequency Ablation)又说要在器官内才可以使用 : 当初一个不到4公分的肿瘤，没有远端移转，也没有血管及淋巴侵犯的 这就是转移 只是当初在肉眼与影像上太小还看不到 : 被医治成这样.... : 现在的选项，就剩下的就剩化疗、标把药 : 目前已经试过SUTENT、免疫合并化疗(5-FU, IL-2, IFN-alpha, High Dose Tamoxifen)及 : Nexavar，花费将近两百万 : 因为这一型并无有效的systemic treatment，医学报告也屡次建议一般化疗并无效果 : 而这些高价的标靶药，所针对研发的都是玻璃细胞型(Clear cell subtype)，自然是药不 : 对症 : 连想参加临床试验的机会都没有（因为他们只对85%的clear cell人做研究） : 但身为家属，虽知道希望不大，也是尽量试试看，虽然结果屡屡让人失望 : 剩下的，Torisel也是针对Clear Cell研发，XL-880还在美国Trial-II，医生也说他不知 : 道接下来要做啥 : 试问各位，在这种连药都不知道在哪里的癌症 : 身为病患家属，你不会想去试试看所谓的健康食品，那些所谓没有的人体临床实，只有验 : 试管实验的健康食品吗？ : 营养门诊的医师，你如果拿健康食品去谘询，她会给你更多的资讯，至少我找的会，她会 : 给你意见，但不一定会推荐 : 至於专科医师，我只说他们对於健康食品，基本上不会有意见，但也不会有资讯。 : 这是我们家的经验，只是要与大家分享。 : 我没有在卖任何的健康食品，不知道说我想卖的人，是看到哪一篇PO文？ : Transfer Factor我自己有吃过、我有买给妈妈吃过，但是有没有效我不知道，因为後来 : 不想吃了，我没有要卖它。 真的无效 不用试了 药厂绝对早就帮你试过几百人几千人 有效的话厂商就会把它当化疗药来推广 全世界几百个药厂磨刀霍霍拼命的再找可能有效的化疗药物 这个TF连门都摸不到边 : 我指的健康食品，是指卫生署有核可的健康食品，大概有八九十种，里面有说明该产品申 : 请健康食品的功效为何， 卫生署规定健康食品不得宣称疗效 : 而这些功效可以去找医学论文来验证是否对癌症病患有潜在的好处，我想这是一个我们能 : 够试的方向 : 医生都不会治的癌症，我们只好自己想办法，只要有希望，我都会想办法找最安全的方式 : 去试 : 我有没有试到好的健康食品？有。是不是对癌症有用，不清楚，但是至少让妈妈的化疗及 : 标靶副作用少很多， : 还可以正常吃喝，正常活动 : 那些无法体会这种心情的人，我恭喜你们，也祝福你们永远不要体会 : 但是在贴人标签之前，想想他人的处境， : 毕竟我只是分享我的个人经验，讲的也都是实话。 : 我只要妈妈的病好，我不是很在乎有没有经过三期的临床试验 : 至於有些健康食品为何不会变成药，很多都没有明显的效果 : 但也有部分原因是因为就成分而言，他没有办法申请专利，只有制程可以申请 : 但是制程的专利不够支付庞大的人体试验成本，没有药厂会Support 有可能有效的东西药厂都会砸钱试 人体试验成本在他们眼中不算啥 全世界几百个药厂磨刀霍霍拼命的再找可能有效的化疗药物 这个TF连门都摸不到边 不是成分不清、机转不清就不能当药 只要试起来有效 就算只多1% 马上就会通过美国FDA 毕竟世界各国病人、家属心情都一样 有一线希望都会尽快争取 --

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