我來說說自己的經驗好了！ 可能我的想法也不是很正確 就當做是種分享吧！ 我記得去年剛發病時 無論是急診或是第一次住院 甚至是第一次聽醫生『宣判』時 我都堅持不讓家人陪 甚至打算不讓家人知道這件事 理由很簡單：『得了就得了！他們知道只是多擔心而已！』 但是在醫生婉轉的『告誡』之下 我先上網查相關資料，然後很鎮定的告訴家人我真的生病了！ 未來治療方向、治癒率等等，也都一一分析給家人聽！ 現在回想自己那副冷靜理性分析的酷樣子 還蠻得意的！^_^ (別批我！容易驕傲是本人的缺點！) 我跟家人約法三章：『一是不吃偏方，只聽醫生的話！ 二是除非我同意，否則不能告知親朋好友！ 三是除非我同意，不然不准到醫院陪我！』 我還記得爹爹一邊聽我說，他的淚水一邊在眼眶裏打轉的樣子！ 爹爹、姐姐和弟弟對我的愛，我都知道！ 但我更知道自立自強也是很重要的！ 如果我表現得不堅強，那家人會更擔心！ 我知道別人知道自己生病了， 頂多三姑六婆一下， 不會對自己形象產生任何困擾， 我也不覺得生病是件可恥的事， 生病後也仍舊保持著樂觀開朗的心 (偶而還是會假裝憂鬱一下啦！) 但我就是不想讓親朋好友知道， 就單純的『奇檬子』而已！ 雖然時間過去 我不再介意自己的大光頭 也將自己的『燈泡照』放上網誌供眾人評論明亮程度 但是要我不戴帽子或假髮就出門 是絕對不可能的！ 那種感覺就像女生永遠會覺得需要點什麼來包裝自己 有些地中海男生硬是要用剩下的幾根頭髮掩蓋一樣 還記得有次跟姐姐出門 姐姐臨時要求我出席某個很多人的場合 我說：『我的帽子太小，人家一看就知道沒頭髮！』 姐姐不是很高興的說：『沒關係！』 我回：『如果妳沒頭髮，我想妳也會跟我一樣不想！』 姐姐很快的回說：『就算我沒頭髮，我也一樣會去！』 這個讓我印象很深刻！ 或許是每個人個性、立場不一樣 會用不同的態度與角度去看待與面對事情！ 但我覺得，當我不想的時候，就請尊重我！別強迫我！ 當然我還是有讓幾個很好的朋友知道自己的狀況 但那是在我的『自由意志』下所做的決定 所以我覺得心裏很舒服 也很願意隨時接受他們的關心 說到家人的指責 我想當大家在關心生病的家人，或是強迫他們接受自己的想法與作法前 也應該回頭想想自己的關心是否帶給他們壓力或傷害 (當然我們家的例子是誇張了些！小朋友們千萬可別學！) 回想這一年多在家放大假、常到醫院『觀光、渡假』的日子 我只有讓家人陪我在醫院渡過一夜 (雖然住院期間他們天天輪流報到) 三次的骨髓穿刺中陪過我一次 一起看門診次數忘了，但相信絕對不多 住院期間只要他們跑來了，我會趕他們回去 住院、出院手續大部分是自己辦的 爹爹常常很不忍的說：『我們家的艾瑪最可憐了！住院時都沒人陪！』 其實住院是真的很無聊，但是陪病的家屬更無聊 對我而言，一個人在醫院無聊就夠了！ 沒有必要再賠上其它家人的時間！ 而且我不覺得自己是病人，也不想別人把我當病人看待！ 就算是愛我的家人也一樣！ 拉拉雜雜寫了一堆 在睡魔開始侵襲的同時 也寫得愈來愈亂 我要去睡美容覺了！ 晚安！ --

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