我来说说自己的经验好了！ 可能我的想法也不是很正确 就当做是种分享吧！ 我记得去年刚发病时 无论是急诊或是第一次住院 甚至是第一次听医生『宣判』时 我都坚持不让家人陪 甚至打算不让家人知道这件事 理由很简单：『得了就得了！他们知道只是多担心而已！』 但是在医生婉转的『告诫』之下 我先上网查相关资料，然後很镇定的告诉家人我真的生病了！ 未来治疗方向、治癒率等等，也都一一分析给家人听！ 现在回想自己那副冷静理性分析的酷样子 还蛮得意的！^_^ (别批我！容易骄傲是本人的缺点！) 我跟家人约法三章：『一是不吃偏方，只听医生的话！ 二是除非我同意，否则不能告知亲朋好友！ 三是除非我同意，不然不准到医院陪我！』 我还记得爹爹一边听我说，他的泪水一边在眼眶里打转的样子！ 爹爹、姐姐和弟弟对我的爱，我都知道！ 但我更知道自立自强也是很重要的！ 如果我表现得不坚强，那家人会更担心！ 我知道别人知道自己生病了， 顶多三姑六婆一下， 不会对自己形象产生任何困扰， 我也不觉得生病是件可耻的事， 生病後也仍旧保持着乐观开朗的心 (偶而还是会假装忧郁一下啦！) 但我就是不想让亲朋好友知道， 就单纯的『奇檬子』而已！ 虽然时间过去 我不再介意自己的大光头 也将自己的『灯泡照』放上网志供众人评论明亮程度 但是要我不戴帽子或假发就出门 是绝对不可能的！ 那种感觉就像女生永远会觉得需要点什麽来包装自己 有些地中海男生硬是要用剩下的几根头发掩盖一样 还记得有次跟姐姐出门 姐姐临时要求我出席某个很多人的场合 我说：『我的帽子太小，人家一看就知道没头发！』 姐姐不是很高兴的说：『没关系！』 我回：『如果你没头发，我想你也会跟我一样不想！』 姐姐很快的回说：『就算我没头发，我也一样会去！』 这个让我印象很深刻！ 或许是每个人个性、立场不一样 会用不同的态度与角度去看待与面对事情！ 但我觉得，当我不想的时候，就请尊重我！别强迫我！ 当然我还是有让几个很好的朋友知道自己的状况 但那是在我的『自由意志』下所做的决定 所以我觉得心里很舒服 也很愿意随时接受他们的关心 说到家人的指责 我想当大家在关心生病的家人，或是强迫他们接受自己的想法与作法前 也应该回头想想自己的关心是否带给他们压力或伤害 (当然我们家的例子是夸张了些！小朋友们千万可别学！) 回想这一年多在家放大假、常到医院『观光、渡假』的日子 我只有让家人陪我在医院渡过一夜 (虽然住院期间他们天天轮流报到) 三次的骨髓穿刺中陪过我一次 一起看门诊次数忘了，但相信绝对不多 住院期间只要他们跑来了，我会赶他们回去 住院、出院手续大部分是自己办的 爹爹常常很不忍的说：『我们家的艾玛最可怜了！住院时都没人陪！』 其实住院是真的很无聊，但是陪病的家属更无聊 对我而言，一个人在医院无聊就够了！ 没有必要再赔上其它家人的时间！ 而且我不觉得自己是病人，也不想别人把我当病人看待！ 就算是爱我的家人也一样！ 拉拉杂杂写了一堆 在睡魔开始侵袭的同时 也写得愈来愈乱 我要去睡美容觉了！ 晚安！ --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 203.77.60.218 ※ 编辑: emmahr 来自: 203.77.60.218 (12/14 22:42)