原po祝你順利囉 我有一個非常好的朋友，跟你是一樣的病，他也是接受了骨髓移植的手術 雖然後來因為復發現在去當天使了，我不是在嚇你 只是想要提醒一下，在化療的過程中，真的要非常小心到移植前的那一刻 我好朋友就是因為中間有些大意，跑去了大賣場逛一下(有戴口罩等等) 隔天就發燒，發現被感染，因此化療暫停一陣子，等再度要化療的時候， 已經又檢測到復發了，之後一直到移植的前一刻，依舊是沒有處在舒緩期 的狀況下去治療，我想這跟未來的復發有很大的關係，所以小心使得萬年船 多多注意化療時刻抵抗力較弱的身體，以大大提高骨髓移植後的成功率 加油 !!! ※ 引述《cire0725 (小風)》之銘言： : 06年的聖誕夜前夕，凌晨兩點多，我因為尾椎痛，用力過度造成腹部抽 : 筋，幾乎無法呼吸，在不得以的情況下只好叫救護車送到我們學校的醫院 : -高雄醫學大學附設醫院，我媽得知後，隔天一早便從台北趕下來。其實這 : 不是第一次發作了，早就痛過兩次了，也都是在半夜發作，但是之前我都強 : 忍著痛到天亮也就好了，這次送到醫院雖然可以打止痛針讓我稍微緩解一下 : ，但止痛針畢竟不能連著打，必須間隔四個小時才能再打，但藥效實際上只 : 能稱大約一個半小時，多半時間還是翻來覆去的痛，而醫生始終也檢查不出 : 原因來，我雖然痛了一晚，但是隔天是聖誕節，我實習剛好必須辦一個相當 : 大型的活動，我相當不放心還想去看，不過當然是不准啦，這樣在高醫稱了 : 兩天，就遷回台北榮總做治療，在高醫已經大概知道血液疾病及肝功能異常 : ，在榮總抽完骨髓確定為急性淋巴性白血病(ALL)。 : 化療開始，第一階段引導治療大家應該都很熟悉的小紅莓3針，第一個 : 月幾乎沒有任何副作用，一月底再抽骨髓時，已經驗不出癌細胞，那時候 : 我天真得以為我下學期說不定還能回去上課，但是癌症的治療哪是一兩個 : 月就可以搞定的，醫生擔心只是現在的科技驗不出來，抱著除惡務盡的想 : 法，第二階段鞏固治療開始，第一個循環打完，醫生預計能讓我回家過年 : 的，卻開始不斷的發燒，隨著不斷的發燒身體越來越虛弱，所有的副作用 : 也幾乎都開始，開始掉頭髮，沒有食慾，噁心嘔吐大概一兩次，大概連續 : 燒了一個多禮拜，年也過完了，總算穩定下來，接下來就是反反覆覆的進 : 出醫院做化療。 : 看到之前有文章也是ALL，口腔破得很嚴重，我在這個部分很小心， : 刷牙都有四個步驟，除了基本的用軟毛刷刷牙外，還用機器沖牙，再用萬 : 馬龍之類的漱口水，最後再用醫院開的像木瓜牛奶的漱口水，是一種藥物 : 調的保護黏膜的漱口水，吃的方面我也有吃速養療，對黏膜也有相當的幫 : 助，所以口腔都還保持的不錯。 : 再來到了食慾不振的問題，體重的保持對化療病人來說相當重要，我 : 在發病的初期體重調到67公斤(原本最胖的時候88)，後來一直勉強維持在 : 70左右，一天一包的飲沛對營養的維持很有幫助(飲沛是類似安素的營養品 : ，味道好的多QQ)，另外我媽會幫我把十穀飯煮熟後打成汁，對吃不下主 : 食的時候，很有幫助也很有營養。一些個人方法僅供參考。 : 本來準備要做骨髓移植了，當然在這方面我們掙扎滿久的，骨髓移植 : 雖然可以降低復發的機率，但是風險也是相當的高，所幸在慈濟配對中， : 能夠與我配對的，據總醫師的說法有一個list，也就是還滿多的，但那只 : 是初步的配對，在進一步比對之後，到目前為止還沒有遇到非常合適的捐 : 贈者，這一部份還是要歸因於，台灣人對於骨髓捐贈還是存有相當的恐懼 : ，或許是這方面的教育不足吧，所以到目前為止我還是沒有接受骨髓移植 : ，治療大概到6.7月就會告一個段落了，接下來就是口服化療藥了吧。 : 其實本來只剩半學期就要畢業了，卻在畢業前夕得了這個病，這段時 : 間我想了很多，我想這個病就是要我靜下來想想吧，至於成長了些什麼， : 我自己也說不上來，那種感覺恐怕一定要身歷其境才能感受吧，就像化療 : 的副作用，用說的大家都知道噁心嘔吐等等，但那種渾身無力，全身沒有 : 一個地方在痛，卻也沒有一個地方對勁的感覺，是很難用言語去表達的吧 : ，anyway，疾病絕對不是沒來由的得到，對於那些認為癌症只是機率的人 : ，如果不能從疾病中獲得成長，那那些疾病的痛苦就白受了，希望看完這 : 篇文章的人能共勉之。^^ --

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