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原po祝你顺利罗 我有一个非常好的朋友,跟你是一样的病,他也是接受了骨髓移植的手术 虽然後来因为复发现在去当天使了,我不是在吓你 只是想要提醒一下,在化疗的过程中,真的要非常小心到移植前的那一刻 我好朋友就是因为中间有些大意,跑去了大卖场逛一下(有戴口罩等等) 隔天就发烧,发现被感染,因此化疗暂停一阵子,等再度要化疗的时候, 已经又检测到复发了,之後一直到移植的前一刻,依旧是没有处在舒缓期 的状况下去治疗,我想这跟未来的复发有很大的关系,所以小心使得万年船 多多注意化疗时刻抵抗力较弱的身体,以大大提高骨髓移植後的成功率 加油 !!! ※ 引述《cire0725 (小风)》之铭言: : 06年的圣诞夜前夕,凌晨两点多,我因为尾椎痛,用力过度造成腹部抽 : 筋,几乎无法呼吸,在不得以的情况下只好叫救护车送到我们学校的医院 : -高雄医学大学附设医院,我妈得知後,隔天一早便从台北赶下来。其实这 : 不是第一次发作了,早就痛过两次了,也都是在半夜发作,但是之前我都强 : 忍着痛到天亮也就好了,这次送到医院虽然可以打止痛针让我稍微缓解一下 : ,但止痛针毕竟不能连着打,必须间隔四个小时才能再打,但药效实际上只 : 能称大约一个半小时,多半时间还是翻来覆去的痛,而医生始终也检查不出 : 原因来,我虽然痛了一晚,但是隔天是圣诞节,我实习刚好必须办一个相当 : 大型的活动,我相当不放心还想去看,不过当然是不准啦,这样在高医称了 : 两天,就迁回台北荣总做治疗,在高医已经大概知道血液疾病及肝功能异常 : ,在荣总抽完骨髓确定为急性淋巴性白血病(ALL)。 : 化疗开始,第一阶段引导治疗大家应该都很熟悉的小红莓3针,第一个 : 月几乎没有任何副作用,一月底再抽骨髓时,已经验不出癌细胞,那时候 : 我天真得以为我下学期说不定还能回去上课,但是癌症的治疗哪是一两个 : 月就可以搞定的,医生担心只是现在的科技验不出来,抱着除恶务尽的想 : 法,第二阶段巩固治疗开始,第一个循环打完,医生预计能让我回家过年 : 的,却开始不断的发烧,随着不断的发烧身体越来越虚弱,所有的副作用 : 也几乎都开始,开始掉头发,没有食慾,恶心呕吐大概一两次,大概连续 : 烧了一个多礼拜,年也过完了,总算稳定下来,接下来就是反反覆覆的进 : 出医院做化疗。 : 看到之前有文章也是ALL,口腔破得很严重,我在这个部分很小心, : 刷牙都有四个步骤,除了基本的用软毛刷刷牙外,还用机器冲牙,再用万 : 马龙之类的漱口水,最後再用医院开的像木瓜牛奶的漱口水,是一种药物 : 调的保护黏膜的漱口水,吃的方面我也有吃速养疗,对黏膜也有相当的帮 : 助,所以口腔都还保持的不错。 : 再来到了食慾不振的问题,体重的保持对化疗病人来说相当重要,我 : 在发病的初期体重调到67公斤(原本最胖的时候88),後来一直勉强维持在 : 70左右,一天一包的饮沛对营养的维持很有帮助(饮沛是类似安素的营养品 : ,味道好的多QQ),另外我妈会帮我把十谷饭煮熟後打成汁,对吃不下主 : 食的时候,很有帮助也很有营养。一些个人方法仅供参考。 : 本来准备要做骨髓移植了,当然在这方面我们挣扎满久的,骨髓移植 : 虽然可以降低复发的机率,但是风险也是相当的高,所幸在慈济配对中, : 能够与我配对的,据总医师的说法有一个list,也就是还满多的,但那只 : 是初步的配对,在进一步比对之後,到目前为止还没有遇到非常合适的捐 : 赠者,这一部份还是要归因於,台湾人对於骨髓捐赠还是存有相当的恐惧 : ,或许是这方面的教育不足吧,所以到目前为止我还是没有接受骨髓移植 : ,治疗大概到6.7月就会告一个段落了,接下来就是口服化疗药了吧。 : 其实本来只剩半学期就要毕业了,却在毕业前夕得了这个病,这段时 : 间我想了很多,我想这个病就是要我静下来想想吧,至於成长了些什麽, : 我自己也说不上来,那种感觉恐怕一定要身历其境才能感受吧,就像化疗 : 的副作用,用说的大家都知道恶心呕吐等等,但那种浑身无力,全身没有 : 一个地方在痛,却也没有一个地方对劲的感觉,是很难用言语去表达的吧 : ,anyway,疾病绝对不是没来由的得到,对於那些认为癌症只是机率的人 : ,如果不能从疾病中获得成长,那那些疾病的痛苦就白受了,希望看完这 : 篇文章的人能共勉之。^^ --



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