※ 引述《isy630 (咪豬)》之銘言： : 首先，要先跟大家說不好意思，因為我真的有很多問題想問。 : 每次我陪我男友回台北榮總複診的時候，問的問題，醫生似乎都沒什麼回答。 : 所以只好求助於此。 恩~我試著回答一些我可能知道的或者我自己想過的 不過很多專業性的問題 我可能就不一定很清楚了 : 1.醫生老是說他的病很猛很急，大概是因為腫瘤的形成時間才ㄧ兩各月，(是B細胞)， : 同時也說大約有百分之八十五的人在三年內會有突發狀況，也就是說情形很不穩， : 難道真的那麼悲觀嗎？ 我想...很猛很急...可能只是他病情的形容 百分之八十五人在三年內會有突發狀況 這個我想只是跟你們解釋這樣的病 或許再以後也有可能有些問題 其實也不用想得太悲觀 (ㄜ...老實說到了榮總~~醫生說什麼我都沒有再大哭過了~可能是因為我們相信那邊) 畢竟醫生總是需要讓家屬或病患明白 可能發生的情況 我也常聽到一些可能的狀況... 像是我弟的骨髓抽出來醫生說淋巴數有點多(我還有我媽我弟都閉氣) 我開口問醫生:那...是怎麼樣的情形?很不好嗎? (我承認問的問題可能不好 但是當時我總不能開口問是有復發可能嗎? 誰都不想碰觸這個可能性吧) 醫生:恩...因為他的病就是淋巴系統的異常 淋巴球數多有可能是復發(驚驚!差點沒飆淚) 不過後面醫生又說 可是也有可能抽骨髓時 他剛好有感冒情形 才會有淋巴球數比較多的情形 (驚~醫生您就不要間斷太久~我差點沒氣了) 我會提這些只是說~ 醫生可能總愛把每個可能性都跟病患還有家屬說吧~ 而這個我也認為是正確的~ 於是可能我們聽到會覺得悲觀啊~ 我想...遇到這樣的病真的 做好心理準備面對每一個挑戰很重要 不過好難喔~走過這一年我還是不時會哭一下~~(我羞羞臉了) : 2.醫生說在第四化寮之後，會做依次斷層掃描以知治療情況，不過不是應該做腫瘤指數 : 的檢驗嗎？又說第四次化寮之後可能會安排住院抽取幹細胞{應該是骨髓吧？但今天醫生 : 是這麼說的)，以備不時之需，他本身似乎不是很想做移植，這該如何是好？ 首先~腫瘤指數不代表全部喔 淋巴癌用斷層掃描CT還有核醫的檢查會比較準確 這個我相當確定這也是因為之前我弟骨髓有問題的原因 那時候醫生覺得骨髓淋巴球數多也有可能是別的原因就是在於CT跟核醫的報告都沒問題 醫生說通常淋巴癌的病患照電腦斷層會看到淋巴結的異常情形 可是我弟沒有~~(終於鬆了一口大氣) 所以我想CT會是比較好的安排 抽骨髓常在抽耶(我的意思不是說天天抽月月抽 我弟差不多抽過五次過)~ 我記得抽出來地骨髓會看一下淋巴球數 還有染色體的問題 醫生說有沒有異常從這邊看得出來 我有時會逛下知識 看到人家說什麼能不能做移植? 都會覺得...好像好多人都把移植看成好的唯一希望 其實有的病患能先藉由化療紓緩病情才是最好的 移植的過程 會發生很多的不確定性 病患的危險性提高很多 (我弟進無菌室 我們就被先行簽收一張紅色病危通知 目的是告知你進去的風險性) 基本上~不到一定要移植才行的地步 我想醫生也不願病患冒更大的風險吧~ : 3.LDH到底是指什麼？上次醫生就指著這項數值直說太高有點危險，地依次驗出來是 : 三百多，第二次是四百多，這次是640，可是今天醫生又說，每次驗血出來的數值本來就 : 有可能因抽血狀況不同而有所不同？這到底是怎樣？讓我覺得很怪。因之前我有問過LDH : 是什麼？但他未回答。 LDH我就真的不知道是什麼了~看了一下GOOGLE神 還是不是很了解~也只是知道LDH大概是一種和葡萄糖代謝有關的酵素 網路上有說數值高代表的意義(貼在下面) {當人體的組織有破壞的時候被釋放出來在血液中， 所以當血液中的LDH濃度上升的時候只知道， 身體的某些組織有損傷但不知道哪一部位， 為了要知道受損傷部位應該跟其他檢查結果配合做解釋。} 醫生回答也不是有很大的問題(我弟的醫生遇到很難回答讓我明白的問題 也會沉默@@) 其實重複之前所講的單一檢查的數據 不代表任何的意義 有時候要搭配很多的檢查來互相對應過才行~~ : 4.目前我男友做了三次化寮了，但每打完ㄧ劑之後，大約過ㄧ各禮拜，就開始東痛西痛， : 第ㄧ次痛肚子(大概是開刀的部分)，第二次痛右腳整肢，而且痛到受不了(他很能忍痛的) : 第三次是牙齦大概是左邊頸部位置，導致牙齒牙齦酸痛到不行，連要張口都很難。同時也 : 有發燒現象。跟醫生講了，但他都覺得是關節痛或是神經痛，今天也跟他說這次有發燒， : 但他也沒做回應。我想問的是，他這樣痛是不是很不正常？我知道作化寮有很多副作用， : 但這樣副作用是正常嗎？ 發燒的話~我弟的醫生常看起來覺得無緊要的樣子 我曾經37度多就把我弟帶回去給他看 也是剛好隔天他有門診我弟是同一個禮拜要回診只是提早帶他回去罷了 他也是看一看喉嚨就說我弟喉嚨紅腫的關係~~ 你說的前兩個痛的情形 我弟都有過 肚子不舒服是幾乎都有 不過通常是化療完第三四天開始 右腳痛(他一發病 病徵就是從右腳開始 我媽一聽到他右腳痛 超級緊張) 跟醫生說醫生會幫他摸一摸 叫他走路看看 看完以後...沒有答案說他為什麼會這樣 (怪了~我弟跟妳男友是不是同一個主治啊@@) : 5.醫生是說他的化寮藥劑都是依樣的，可是據我所知不是都有所不同嗎？我今天有問， : 他的回答是，第四次仍是相同藥劑，然後會做依次檢查看治療情形，若是不佳，就會改打 : 別種更強的藥，這也是正常的嗎？ 我弟是何杰金氏症 當初我的保險業務還跟公司的醫生詢問後(那時候只知道可能是癌症不知道是什麼癌) 跟我們說自費藥劑有的話就盡量讓我弟用 後來確定是何杰金氏症後 我姐跟醫生討論時~醫生回我們大家都是做ABVD 這個有健保給付 沒有其他的自費藥劑@@ 我弟六次都是用ABVD去打的 我看板上之前有大大也是打ABVD吧 而且治療效果不好再來換藥也時有所聞喔~(我聽過一個叔叔換過兩次化藥了) : 6.今天醫生還說，他的抗體之所以沒申請下來是因為他這種病太猛太急，所以健保局 : 認為給付也無效，因此根本沒辦法申請核准，當然我們聽了心情不好受,這真的表示說 : 他的病很嚴重嗎？而健保局真的這樣"理性"對待重大病患者嗎？到底打抗體是不是會比 : 較好？會比較具有療效？ 我剛有查GOOGLE到底是什麼抗體 因為我真的沒聽過這個東西 應該是叫什麼單株抗體的吧~(這個我閃 看有沒有專業的來) 不過給你一篇文章看下 http://www.libertytimes.com.tw/2005/new/oct/14/life/medicine-1.htm 再來健保真的很理性 不過也真的會去幫助到部分人 首先我弟在進行移植前也必須要專案申請健保 醫生也是跟我們說 如果申請不過要有心理準備自費 喔喔~~(好險心理準備在就醫前就做好了@@) 我想現在能做的是去跟醫生討論 這個藥劑就妳男友的病情來說 打了會不會比較好? 如果會 那健保不給付的情形下 能不能改成自費使用? 至於抗體有沒有療效 其實~~~ 事前是無法說的~只能跟你說大部分的人用了是怎樣 可是妳男友是不是大部分人中的一個醫生無法保證 這個是必須認清的事實~一個很無奈的事實 (如同當初討論藥劑時~醫生說大部分的病患能獲得控制 偏偏我姐是個豬頭藥要問我 那不能控制的話呢...是問我喔~乾脆我來問神明好了~@@) : 7.生病的人真的心情起伏很大，當然我們培在身邊的也是，不知各位可否提供一些鼓勵的 : 方法，使病人更有信心？ 鼓勵的方法喔.... 還好啊我都沒特別鼓勵他~ 我弟心情起伏大概表現在一個特徵上 每當他要回院或是醫生說了什麼 他緊張 不開心 都會用他的手摸著肚皮~~ 這是他的標準動作嚕~ 看久了都知道他在幹嘛~ 如果是在醫院 我都會故意去勾他的手說我走不動了~拉我走 如果在家就說我想吃蛋糕一起吃吧(我胖不是沒道理的@@)~ 要不然就是一起看卡通~ 其實我要說的是~~ 不一定要刻意做什麼鼓勵的動作或話語 其實陪伴就是最好的方法了~ : 8.另外，有朋友推薦劉俊煌醫生說不錯，不知板上的大大知否？希望能給我一些意見。 劉俊煌醫生我記得是在第一診 不過我沒去看過他如何耶~ 而且也沒有實地接觸的經驗~ 只是...跟醫生的隔閡有那麼大嗎? 我想提供我的經驗 首先剛開始我們對於一些名詞一定不是那麼了解 問的問題可能醫生會覺得要說清楚很難 我通常的作法是先查過資料 (網路有很多資料~不過別挑難的看~會看到自己想昏倒 一定有淺顯易懂的~慢慢找就好了) 可是資料寫的一定會有我看不懂得 可是我有濃縮過了啊~ 這時候我再去問醫生 那他就能很快的回答我那各小小的問題~ 我姐在剛開始到醫院跟醫生討論病情時也都會做這樣的功課~~ 醫生跟他說明就能很快速 功課真的不好做 可是也沒辦法醫生的病人很多的~ 我弟有幾次門診是19號附近 19號~~真的都要快11:30-12點才會看得到 我還有次地地很後面的號碼 醫生到了下午一點多還是繼續努力看診...@@ 周圍靜悄悄的~只有等門診的人 (因為非門診時間外面抽血站跟收費處都沒人了) (我媽常說~當到大醫生中午還只是一個便當) : 問了很多問題，真的不好意思，可是真的拜託知道的人指點我迷津，感激不禁！ --

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