※ 引述《isy630 (咪猪)》之铭言： : 首先，要先跟大家说不好意思，因为我真的有很多问题想问。 : 每次我陪我男友回台北荣总复诊的时候，问的问题，医生似乎都没什麽回答。 : 所以只好求助於此。 恩~我试着回答一些我可能知道的或者我自己想过的 不过很多专业性的问题 我可能就不一定很清楚了 : 1.医生老是说他的病很猛很急，大概是因为肿瘤的形成时间才ㄧ两各月，(是B细胞)， : 同时也说大约有百分之八十五的人在三年内会有突发状况，也就是说情形很不稳， : 难道真的那麽悲观吗？ 我想...很猛很急...可能只是他病情的形容 百分之八十五人在三年内会有突发状况 这个我想只是跟你们解释这样的病 或许再以後也有可能有些问题 其实也不用想得太悲观 (ㄜ...老实说到了荣总~~医生说什麽我都没有再大哭过了~可能是因为我们相信那边) 毕竟医生总是需要让家属或病患明白 可能发生的情况 我也常听到一些可能的状况... 像是我弟的骨髓抽出来医生说淋巴数有点多(我还有我妈我弟都闭气) 我开口问医生:那...是怎麽样的情形?很不好吗? (我承认问的问题可能不好 但是当时我总不能开口问是有复发可能吗? 谁都不想碰触这个可能性吧) 医生:恩...因为他的病就是淋巴系统的异常 淋巴球数多有可能是复发(惊惊!差点没飙泪) 不过後面医生又说 可是也有可能抽骨髓时 他刚好有感冒情形 才会有淋巴球数比较多的情形 (惊~医生您就不要间断太久~我差点没气了) 我会提这些只是说~ 医生可能总爱把每个可能性都跟病患还有家属说吧~ 而这个我也认为是正确的~ 於是可能我们听到会觉得悲观啊~ 我想...遇到这样的病真的 做好心理准备面对每一个挑战很重要 不过好难喔~走过这一年我还是不时会哭一下~~(我羞羞脸了) : 2.医生说在第四化寮之後，会做依次断层扫描以知治疗情况，不过不是应该做肿瘤指数 : 的检验吗？又说第四次化寮之後可能会安排住院抽取干细胞{应该是骨髓吧？但今天医生 : 是这麽说的)，以备不时之需，他本身似乎不是很想做移植，这该如何是好？ 首先~肿瘤指数不代表全部喔 淋巴癌用断层扫描CT还有核医的检查会比较准确 这个我相当确定这也是因为之前我弟骨髓有问题的原因 那时候医生觉得骨髓淋巴球数多也有可能是别的原因就是在於CT跟核医的报告都没问题 医生说通常淋巴癌的病患照电脑断层会看到淋巴结的异常情形 可是我弟没有~~(终於松了一口大气) 所以我想CT会是比较好的安排 抽骨髓常在抽耶(我的意思不是说天天抽月月抽 我弟差不多抽过五次过)~ 我记得抽出来地骨髓会看一下淋巴球数 还有染色体的问题 医生说有没有异常从这边看得出来 我有时会逛下知识 看到人家说什麽能不能做移植? 都会觉得...好像好多人都把移植看成好的唯一希望 其实有的病患能先藉由化疗纾缓病情才是最好的 移植的过程 会发生很多的不确定性 病患的危险性提高很多 (我弟进无菌室 我们就被先行签收一张红色病危通知 目的是告知你进去的风险性) 基本上~不到一定要移植才行的地步 我想医生也不愿病患冒更大的风险吧~ : 3.LDH到底是指什麽？上次医生就指着这项数值直说太高有点危险，地依次验出来是 : 三百多，第二次是四百多，这次是640，可是今天医生又说，每次验血出来的数值本来就 : 有可能因抽血状况不同而有所不同？这到底是怎样？让我觉得很怪。因之前我有问过LDH : 是什麽？但他未回答。 LDH我就真的不知道是什麽了~看了一下GOOGLE神 还是不是很了解~也只是知道LDH大概是一种和葡萄糖代谢有关的酵素 网路上有说数值高代表的意义(贴在下面) {当人体的组织有破坏的时候被释放出来在血液中， 所以当血液中的LDH浓度上升的时候只知道， 身体的某些组织有损伤但不知道哪一部位， 为了要知道受损伤部位应该跟其他检查结果配合做解释。} 医生回答也不是有很大的问题(我弟的医生遇到很难回答让我明白的问题 也会沉默@@) 其实重复之前所讲的单一检查的数据 不代表任何的意义 有时候要搭配很多的检查来互相对应过才行~~ : 4.目前我男友做了三次化寮了，但每打完ㄧ剂之後，大约过ㄧ各礼拜，就开始东痛西痛， : 第ㄧ次痛肚子(大概是开刀的部分)，第二次痛右脚整肢，而且痛到受不了(他很能忍痛的) : 第三次是牙龈大概是左边颈部位置，导致牙齿牙龈酸痛到不行，连要张口都很难。同时也 : 有发烧现象。跟医生讲了，但他都觉得是关节痛或是神经痛，今天也跟他说这次有发烧， : 但他也没做回应。我想问的是，他这样痛是不是很不正常？我知道作化寮有很多副作用， : 但这样副作用是正常吗？ 发烧的话~我弟的医生常看起来觉得无紧要的样子 我曾经37度多就把我弟带回去给他看 也是刚好隔天他有门诊我弟是同一个礼拜要回诊只是提早带他回去罢了 他也是看一看喉咙就说我弟喉咙红肿的关系~~ 你说的前两个痛的情形 我弟都有过 肚子不舒服是几乎都有 不过通常是化疗完第三四天开始 右脚痛(他一发病 病徵就是从右脚开始 我妈一听到他右脚痛 超级紧张) 跟医生说医生会帮他摸一摸 叫他走路看看 看完以後...没有答案说他为什麽会这样 (怪了~我弟跟你男友是不是同一个主治啊@@) : 5.医生是说他的化寮药剂都是依样的，可是据我所知不是都有所不同吗？我今天有问， : 他的回答是，第四次仍是相同药剂，然後会做依次检查看治疗情形，若是不佳，就会改打 : 别种更强的药，这也是正常的吗？ 我弟是何杰金氏症 当初我的保险业务还跟公司的医生询问後(那时候只知道可能是癌症不知道是什麽癌) 跟我们说自费药剂有的话就尽量让我弟用 後来确定是何杰金氏症後 我姐跟医生讨论时~医生回我们大家都是做ABVD 这个有健保给付 没有其他的自费药剂@@ 我弟六次都是用ABVD去打的 我看板上之前有大大也是打ABVD吧 而且治疗效果不好再来换药也时有所闻喔~(我听过一个叔叔换过两次化药了) : 6.今天医生还说，他的抗体之所以没申请下来是因为他这种病太猛太急，所以健保局 : 认为给付也无效，因此根本没办法申请核准，当然我们听了心情不好受,这真的表示说 : 他的病很严重吗？而健保局真的这样"理性"对待重大病患者吗？到底打抗体是不是会比 : 较好？会比较具有疗效？ 我刚有查GOOGLE到底是什麽抗体 因为我真的没听过这个东西 应该是叫什麽单株抗体的吧~(这个我闪 看有没有专业的来) 不过给你一篇文章看下 http://www.libertytimes.com.tw/2005/new/oct/14/life/medicine-1.htm 再来健保真的很理性 不过也真的会去帮助到部分人 首先我弟在进行移植前也必须要专案申请健保 医生也是跟我们说 如果申请不过要有心理准备自费 喔喔~~(好险心理准备在就医前就做好了@@) 我想现在能做的是去跟医生讨论 这个药剂就你男友的病情来说 打了会不会比较好? 如果会 那健保不给付的情形下 能不能改成自费使用? 至於抗体有没有疗效 其实~~~ 事前是无法说的~只能跟你说大部分的人用了是怎样 可是你男友是不是大部分人中的一个医生无法保证 这个是必须认清的事实~一个很无奈的事实 (如同当初讨论药剂时~医生说大部分的病患能获得控制 偏偏我姐是个猪头药要问我 那不能控制的话呢...是问我喔~乾脆我来问神明好了~@@) : 7.生病的人真的心情起伏很大，当然我们培在身边的也是，不知各位可否提供一些鼓励的 : 方法，使病人更有信心？ 鼓励的方法喔.... 还好啊我都没特别鼓励他~ 我弟心情起伏大概表现在一个特徵上 每当他要回院或是医生说了什麽 他紧张 不开心 都会用他的手摸着肚皮~~ 这是他的标准动作噜~ 看久了都知道他在干嘛~ 如果是在医院 我都会故意去勾他的手说我走不动了~拉我走 如果在家就说我想吃蛋糕一起吃吧(我胖不是没道理的@@)~ 要不然就是一起看卡通~ 其实我要说的是~~ 不一定要刻意做什麽鼓励的动作或话语 其实陪伴就是最好的方法了~ : 8.另外，有朋友推荐刘俊煌医生说不错，不知板上的大大知否？希望能给我一些意见。 刘俊煌医生我记得是在第一诊 不过我没去看过他如何耶~ 而且也没有实地接触的经验~ 只是...跟医生的隔阂有那麽大吗? 我想提供我的经验 首先刚开始我们对於一些名词一定不是那麽了解 问的问题可能医生会觉得要说清楚很难 我通常的作法是先查过资料 (网路有很多资料~不过别挑难的看~会看到自己想昏倒 一定有浅显易懂的~慢慢找就好了) 可是资料写的一定会有我看不懂得 可是我有浓缩过了啊~ 这时候我再去问医生 那他就能很快的回答我那各小小的问题~ 我姐在刚开始到医院跟医生讨论病情时也都会做这样的功课~~ 医生跟他说明就能很快速 功课真的不好做 可是也没办法医生的病人很多的~ 我弟有几次门诊是19号附近 19号~~真的都要快11:30-12点才会看得到 我还有次地地很後面的号码 医生到了下午一点多还是继续努力看诊...@@ 周围静悄悄的~只有等门诊的人 (因为非门诊时间外面抽血站跟收费处都没人了) (我妈常说~当到大医生中午还只是一个便当) : 问了很多问题，真的不好意思，可是真的拜托知道的人指点我迷津，感激不禁！ --

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