來分享一下自己的經歷好了 陪著自己弟弟一路走來 我很少跟弟弟說該怎樣才好 很少跟弟弟說大家有多擔心他 很少跟弟弟說每個人都在難過他變成這樣 （到今天他都還不知道那段我們一家人背對他就是掉眼淚轉身看他卻是強顏歡笑的日子） 對於親戚的關心 我們剛開始沒有讓很多人知道 因為怕大家一窩蜂的來看弟弟 他會害怕 有次弟弟要進手術室 我抱他換到推床 去醫院看他的大阿姨忍不住哭出來 我只感覺到懷抱裡的弟弟在發抖 他緊握我的手翻頭不想看阿姨那邊 從那時候起我跟媽媽都會跟大家說請不要在弟弟面前掉淚 身為家屬的我們都會害怕 更何況是親自與病魔對抗的他 或許剛生病他在迷惘吧～ 這部分該怎麼做才對我真的不知道 或許就多體諒一點吧 畢竟害怕跟受苦難的都是他 我想他看得到大家的關心 但是那種關心有時候卻會變成種壓力 我曾經聽到我媽媽跟親戚說 路途遙遠加上弟弟看到他們都會緊張 所以請他們放心 不用去看弟弟 她寧願陪在弟弟身邊的是弟弟的朋友 因為他們能夠像過去他還沒有生病一般陪著他 或許朋友也是個良方 他朋友常從家裡請媽媽榨果汁帶到醫院 我弟即便不想喝也是會硬喝下去 他不愛喝雞精燕窩的東西 可是我們都跟他說那是你朋友買來的 自己要把人家的愛心喝下去 他也都乖乖聽話 不需要我們幫他準備到面前 要叫家屬當作若無其事太難了 但是我想讓他痛苦的也是大家沒辦法當他是正常人一樣吧 我還記得我在醫院過於保護弟弟 當護士的阿姨跟我說 弟弟能做的事情要放手讓他做 不然他的心理會更受傷的 後來他不會癱瘓的時候 我也就盡量放手讓他做 其實真的他這樣就開心很多 我之前寫過一篇文章 在這邊跟你分享 可能沒有很好 但是卻讓我能夠面對我認為他不聽話時候的心情 不同崗位的人不同的情緒 弟弟生病後 我一直在想個問題 我們給予他的 在我們心中所感受的是什麼樣的心情 而他被給予的 在他自己心中感受的又是怎樣的心情 我們常常在想我們要給予弟弟最好的照護 我們常常希望弟弟什麼去做而什麼不去做 可是我們忽略了 弟弟心理的感受 他真的覺得我們認為的是真的好的嗎? 就像我們覺得營養不夠的時候 希望他喝點安素或倍力素 可是他明明不喜歡喝啊 可是我們又期盼他能聽話 一個病患跟病患家屬心裡有著不同的掙扎 就像湖口那個因為血癌移植的妹妹 她很害怕抽骨髓 所以本來這禮拜她跟弟都要抽 我跟弟弟都提醒醫生說 弟弟要抽骨髓了 可是妹妹不願意自己跟醫生說 連著她媽媽看她害怕也不敢跟醫生說 這樣不是很不好嗎?我也不知道 從弟弟生病開始 我們就一直跟弟弟說生病了就要接受 要去治療 有些弟弟會聽 有些弟弟就會得過且過 我也不知道這種掙扎會延續到何時 就像弟弟很想出去玩 很不喜歡戴口罩 這樣的掙扎就要延續至少半年的時間 還有其他的掙扎 不知道會延續到何時 會寫這些 是剛在網上看到人家問了一個問題 該怎麼作對那孩子好?? 有時候上天是不是愛跟我們開玩笑 非得讓我們經歷心痛的掙扎 這就好像當初以為弟弟是胰臟癌擴散 那時候身邊有的人說 不能放手 要帶弟弟作治療 有的人說 真的不行 放手會比較好 有時我會想放手吧 會比較好 有時我會想 可是放手了什麼都不做 如果後來我們後悔了怎麼辦 後來 我們帶著弟弟轉院 希望能尋求第二意見 如果維持原判 那麼我們真的該學習放手 好險後來檢查出來是完全不同的答案 只是終究還是個癌症 但是在我們心中希望多了很多 只是那時候心痛的掙扎 到現在還是一直記得 在醫院裡面看著很多的弟弟妹妹受著病痛 看著她們的父母臉上帶著擔憂不捨的神情 每一刻都提醒著我 放手的藝術 是多麼難的一個課題 --

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