来分享一下自己的经历好了 陪着自己弟弟一路走来 我很少跟弟弟说该怎样才好 很少跟弟弟说大家有多担心他 很少跟弟弟说每个人都在难过他变成这样 （到今天他都还不知道那段我们一家人背对他就是掉眼泪转身看他却是强颜欢笑的日子） 对於亲戚的关心 我们刚开始没有让很多人知道 因为怕大家一窝蜂的来看弟弟 他会害怕 有次弟弟要进手术室 我抱他换到推床 去医院看他的大阿姨忍不住哭出来 我只感觉到怀抱里的弟弟在发抖 他紧握我的手翻头不想看阿姨那边 从那时候起我跟妈妈都会跟大家说请不要在弟弟面前掉泪 身为家属的我们都会害怕 更何况是亲自与病魔对抗的他 或许刚生病他在迷惘吧～ 这部分该怎麽做才对我真的不知道 或许就多体谅一点吧 毕竟害怕跟受苦难的都是他 我想他看得到大家的关心 但是那种关心有时候却会变成种压力 我曾经听到我妈妈跟亲戚说 路途遥远加上弟弟看到他们都会紧张 所以请他们放心 不用去看弟弟 她宁愿陪在弟弟身边的是弟弟的朋友 因为他们能够像过去他还没有生病一般陪着他 或许朋友也是个良方 他朋友常从家里请妈妈榨果汁带到医院 我弟即便不想喝也是会硬喝下去 他不爱喝鸡精燕窝的东西 可是我们都跟他说那是你朋友买来的 自己要把人家的爱心喝下去 他也都乖乖听话 不需要我们帮他准备到面前 要叫家属当作若无其事太难了 但是我想让他痛苦的也是大家没办法当他是正常人一样吧 我还记得我在医院过於保护弟弟 当护士的阿姨跟我说 弟弟能做的事情要放手让他做 不然他的心理会更受伤的 後来他不会瘫痪的时候 我也就尽量放手让他做 其实真的他这样就开心很多 我之前写过一篇文章 在这边跟你分享 可能没有很好 但是却让我能够面对我认为他不听话时候的心情 不同岗位的人不同的情绪 弟弟生病後 我一直在想个问题 我们给予他的 在我们心中所感受的是什麽样的心情 而他被给予的 在他自己心中感受的又是怎样的心情 我们常常在想我们要给予弟弟最好的照护 我们常常希望弟弟什麽去做而什麽不去做 可是我们忽略了 弟弟心理的感受 他真的觉得我们认为的是真的好的吗? 就像我们觉得营养不够的时候 希望他喝点安素或倍力素 可是他明明不喜欢喝啊 可是我们又期盼他能听话 一个病患跟病患家属心里有着不同的挣扎 就像湖口那个因为血癌移植的妹妹 她很害怕抽骨髓 所以本来这礼拜她跟弟都要抽 我跟弟弟都提醒医生说 弟弟要抽骨髓了 可是妹妹不愿意自己跟医生说 连着她妈妈看她害怕也不敢跟医生说 这样不是很不好吗?我也不知道 从弟弟生病开始 我们就一直跟弟弟说生病了就要接受 要去治疗 有些弟弟会听 有些弟弟就会得过且过 我也不知道这种挣扎会延续到何时 就像弟弟很想出去玩 很不喜欢戴口罩 这样的挣扎就要延续至少半年的时间 还有其他的挣扎 不知道会延续到何时 会写这些 是刚在网上看到人家问了一个问题 该怎麽作对那孩子好?? 有时候上天是不是爱跟我们开玩笑 非得让我们经历心痛的挣扎 这就好像当初以为弟弟是胰脏癌扩散 那时候身边有的人说 不能放手 要带弟弟作治疗 有的人说 真的不行 放手会比较好 有时我会想放手吧 会比较好 有时我会想 可是放手了什麽都不做 如果後来我们後悔了怎麽办 後来 我们带着弟弟转院 希望能寻求第二意见 如果维持原判 那麽我们真的该学习放手 好险後来检查出来是完全不同的答案 只是终究还是个癌症 但是在我们心中希望多了很多 只是那时候心痛的挣扎 到现在还是一直记得 在医院里面看着很多的弟弟妹妹受着病痛 看着她们的父母脸上带着担忧不舍的神情 每一刻都提醒着我 放手的艺术 是多麽难的一个课题 --

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