好像每到暑假就是我的住院日 = = 這次住院的時間是七月十九日 今天剛出院 雖然出院了但是狀況還是一樣不穩定 吞嚥困難 打大量類固醇超想吃東西 但是根本吞不下 有時候想想還真辛苦 關節又痛又不舒服 本來做的類固醇脈衝光治療 一停下來就痛不慾生 為了減藥又不得不撐住 每次發病醫生都說病因不明 但是藥永遠是越下越重 稍微發一下牢騷 之前命理師曾說過我只要過了十六歲 身體就會慢慢好轉了 現在都快二十了... 總覺得沒有好轉的跡象 真的不想再住院了(淚...) 常常告訴自己要惜福 比我嚴重而且還悲慘的人很多 但是每當身體疼痛來襲 那些想法都被拋諸在腦後... ※ 引述《ayumibox (das schwerste Gewicht)》之銘言： : 抱歉我忘了回...@.@ : 之前高中的時候醫生一直在猶豫要發重大傷病卡給我是sle還是ra : 因尚未明顯發病，所以一直說是疑似sle或ra : 一直到今年忽然連續發燒２０幾天 : 跟以前的症狀完全不一樣...... : 　醫生才斷定為aosd(應該算是運氣好吧)　 : aosd不能拿重大傷病卡... : 詳細的發病時間為今年8月份 : (忘了是哪個颱風來的前2天...) : 主要的症狀為關節炎.眼壓過高（２１。２０）.輕微黃疸 : 　喉嚨痛(幾乎不能出聲).發高燒（最高４２度.平均３９度） : 我是女生.出生地為彰化 : 是不是靈異體質我沒有很確定 : 常常聽到奇怪的聲音(詭異的或笑聲) : 　也常常覺得眼花 : 　如果近去醫院的急診室或者是比較不乾淨的地方 : 　會莫名乾嘔....(我應該陽氣很盛才對ㄚ。。。) : 不過也沒有明顯的中邪經驗 : 　給大家參考看看。。。 : ※ 引述《trueamour (思精而韻高唯毛爾)》之銘言： : : adult onset still’s disease (Fever >39, arthritis> 2 weeks, splenomegaly, : : liver dysfunction, negative of RF & ANA, ferritin: 44120 ng/ml : : 請問你說的是adult onset still’s disease嗎？ : : 理論上應該是16歲以後身體變好才對ㄚ : : 如果你說的疾病是在去年發病，那就很好處理了。 : : 如果不是，就需要詳細的發病時間了。 --

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