好像每到暑假就是我的住院日 = = 这次住院的时间是七月十九日 今天刚出院 虽然出院了但是状况还是一样不稳定 吞咽困难 打大量类固醇超想吃东西 但是根本吞不下 有时候想想还真辛苦 关节又痛又不舒服 本来做的类固醇脉冲光治疗 一停下来就痛不慾生 为了减药又不得不撑住 每次发病医生都说病因不明 但是药永远是越下越重 稍微发一下牢骚 之前命理师曾说过我只要过了十六岁 身体就会慢慢好转了 现在都快二十了... 总觉得没有好转的迹象 真的不想再住院了(泪...) 常常告诉自己要惜福 比我严重而且还悲惨的人很多 但是每当身体疼痛来袭 那些想法都被抛诸在脑後... ※ 引述《ayumibox (das schwerste Gewicht)》之铭言： : 抱歉我忘了回...@.@ : 之前高中的时候医生一直在犹豫要发重大伤病卡给我是sle还是ra : 因尚未明显发病，所以一直说是疑似sle或ra : 一直到今年忽然连续发烧２０几天 : 跟以前的症状完全不一样...... : 　医生才断定为aosd(应该算是运气好吧)　 : aosd不能拿重大伤病卡... : 详细的发病时间为今年8月份 : (忘了是哪个台风来的前2天...) : 主要的症状为关节炎.眼压过高（２１。２０）.轻微黄疸 : 　喉咙痛(几乎不能出声).发高烧（最高４２度.平均３９度） : 我是女生.出生地为彰化 : 是不是灵异体质我没有很确定 : 常常听到奇怪的声音(诡异的或笑声) : 　也常常觉得眼花 : 　如果近去医院的急诊室或者是比较不乾净的地方 : 　会莫名乾呕....(我应该阳气很盛才对ㄚ。。。) : 不过也没有明显的中邪经验 : 　给大家参考看看。。。 : ※ 引述《trueamour (思精而韵高唯毛尔)》之铭言： : : adult onset still’s disease (Fever >39, arthritis> 2 weeks, splenomegaly, : : liver dysfunction, negative of RF & ANA, ferritin: 44120 ng/ml : : 请问你说的是adult onset still’s disease吗？ : : 理论上应该是16岁以後身体变好才对ㄚ : : 如果你说的疾病是在去年发病，那就很好处理了。 : : 如果不是，就需要详细的发病时间了。 --

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