今年六月中的時候，我弟弟因為腦部長了腫瘤，導致水腦症，需要開刀。 ＿＿＿這裡補充生病的原因，可跳過＿＿＿ 那是由罕見疾病造成的，因為基因變異，所以容易長腫瘤/血管瘤。 小時候只知道爸爸身體不好，是個很少見的病，後來他在我國三的時候過世了，我們還是 不知道那是什麼病，大學時我曾在家裡偶然翻到一張爸爸的診斷證明書，上面有寫某個中 文病名，但估狗了還是查無資料。直到我26歲某一天去看眼科時，醫生發現我的眼睛長了 血管瘤，他問我家裡有沒有腫瘤史，我說爸爸有，家裡還有張診斷證明書。下次回診我把 診斷證明書帶去，醫生說我很有可能也是這個病。後來做了基因檢測，我的某段基因確實 有變異，就是爸爸診斷證明書上寫的那個病。為什麼當初估狗會找不到呢？後來才知道那 個病名是由某位德國醫師的名字來命名的，所以中文翻譯有很多種，幾乎沒有人在用爸爸 診斷證明書上的那個中文翻譯，所以才會找不到。 我確診後，我的眼科醫師常常提醒我要帶弟弟來檢查。我跟我弟差4歲。每次跟他說到檢 查的事他總會有某些原因而還不想去檢查。過了一年終於做了檢查，一路都是我陪他，結 果在基因報告出來之前，發現他的腦積水已經很嚴重了。後來基因報告出來，他也確診了 。 ＿＿＿＿＿＿＿補充完畢＿＿＿＿＿＿＿ 他手術的那天，下午一點多進開刀房，隔天凌晨三點多才被推出來，是個很大的手術。在 加護病房裡，看著剛做完手術的弟弟，真的不忍直視。他身上有很多管線，臉水腫得很嚴 重，麻藥還沒完全退，所以眼睛還沒辦法控制得很好，看起來太可怕了。 他後來經過了21天，才轉到一般病房。那21天，每天只有一個小時的探病時間，我也每天 都去看看他。 對我來說，是辛苦的。 我自己因為這個罕病在去年也動了幾次手術，後來體力就不是很好，去年12月的一次嚴重 感冒之後，今年開始體力又更不好了，也幾乎每個月都感冒一次。看到弟弟這樣，我自己 都茶不思飯不想的，好擔心他之後恢復得怎麼樣。 但是這段期間讓我更頭痛的，是我媽。 ＿＿＿＿＿ 【事件一】 弟弟剛進加護病房的前幾天，手都被綁在病床上，因為他還不能很好地控制他手的力道和 方向，為了避免扯到身上的管線，所以綁起來。 每天我跟我媽去看他的時候，護理師說家屬都在旁邊的話就可以把手鬆綁，然後我們就會 幫弟弟水腫得很嚴重的手按摩，也幫他稍微活動一下。 大概有兩三天，探病時間結束，護理師把手綁回去的時候，我媽問護理師可不可以不要綁 ，護理師說不行，因為怕扯到管線（頭上的引流管，還有一些監測生命徵象的東西吧）， 而且他現在有插管，如果不小心扯到管子，要插回去的話對病人來說是更痛、更不舒服的 。然後我媽就在那邊「蛤～可是這樣很不舒服耶」、「那綁鬆一點可不可以？」 我聽到直接傻眼。然後她還連續跟護理師凹了兩三天，護理師都是很堅決地，一樣地說不 行。 她到底知不知道一個不小心扯到會發生什麼事？每次弟弟的手只要舉超過肩膀，護理師都 會超緊張地來叮囑。如果弟弟身上哪個重要的管線被扯下來了，她承受得起嗎？ ＿＿＿＿＿ 【事件二】 醫生發現弟弟的胰臟長了一些囊腫，壓到了腸子，導致胃的食物不容易下去，所以消化不 好。後來就放了一條「鼻腸管」，從鼻子把配方奶灌進腸子裡，這樣他就能吸收養分了。 後來我媽跟弟弟說，你要常常按摩肚子、揉揉胃喔，這樣消化會好一點。 我傻眼！弟弟消化不好又不是因為脹氣還是什麼一般的原因，他是腸子被壓到了！而且現 在肚子裡還放一條管子，按摩的話，管子搞不好還會移位還是什麼的。再來，弟弟現在四 肢的活動根本沒那麼靈活（術後影響了四肢的活動），他是要怎麼按摩肚子啦… 有一次醫生來，我媽問醫生能不能幫弟弟按摩肚子，讓消化變好一點。醫生說，那個按摩 應該是沒什麼幫助。 後來我媽還是一直提到按摩肚子的事，她還是覺得要按摩呀。我說這些醫生會處理，他們 有專業的判斷，我們這些沒讀過醫的，還是不要自以為是的好。我媽說「醫生是用專業來 判斷，可我是用常識來判斷啊！」傻眼，難道醫生就沒常識了嗎？ 後來，有一次跟弟弟聊天（那時候我已經沒有天天去醫院了），弟弟說媽媽常常問醫生能 不能按摩肚子幫助消化...。真的是很固執耶，醫生都說不行了。也感謝那些堅持到底的 醫生們，不會因為我媽一直問就改口。 ＿＿＿＿＿ 【事件三】 弟弟轉到一般病房後，由我跟我媽輪流待待醫院顧他，我顧白天，她顧晚上，還有請醫院 的「小幫手」幫忙做一些我不會做的事（換尿布、灌食、洗澡之類的）。然後弟弟也開始 上復健課（語言治療、物理治療），物理治療師說之後可以幫他準備好活動的衣服，或是 開襟衣服（比較好穿脫，因為有氣切管），就可以不用再穿手術服了。不過弟弟說先不用 ，開襟衣服通常是襯衫，他不喜歡，他想要等到他比較能活動的時候再穿別的衣服。 隔天中午我到醫院，她說她想幫弟弟買開襟睡衣。我想說昨天弟弟不是說不用嗎？但我沒 多問，繼續聽她說。她說她逛過醫院樓下，沒有賣，想說要不要回家的時候順路買。 我問她知道哪裡買得到嗎？她說她不知道。我想到某M開頭的衣服店有賣睡衣，某U開頭的 店應該也有吧。我說這附近有一間某U應該有賣。但是因為它距離醫院走路10多分鐘，我 媽走路不方便（因為他前幾天為了趕去醫院，騎車搶快，所以出了車禍），她說她不行。 我說那不然可以請YY（我先生）去買，我們家附近騎個車有某M也有某U。她說好。然後我 就把這件事交代給我先生。 到了當天晚上六點多，我先生去買衣服了，他傳了一些款式問我弟喜歡哪件，問到褲子的 時候，我們都不知道要不要買褲子，於是就打電話問我媽。我跟她說YY現在在店裡挑衣服 ，我們不知道要不要買褲子。她說都可以。後來發現她待在家裡，而且還裝了一些衣服要 帶給弟弟穿。（我心想：她在幹麻？那還要買衣服嗎？）我問她：那我們還需要買睡衣嗎 ？她說那就不用了。 這是我爆炸的開始！ 我心想：不用的話怎麼不早點說？人家都已經在店裡了耶！準備要結帳了耶！ 還要我們打電話過去問才說，那如果我們沒打電話問，不就多花錢買了嗎？ 後來我媽來醫院時，因為她腳不方便，又提了一些行李，所以請我去捷運站幫她提。 走去醫院的路上，我說「媽媽太忙太累了齁，忘記有請YY去買衣服」。 她沒什麼回應。 然後過程細節忘記了，大致是：我問他怎麼不早點跟YY說不用買。 她：媽媽很難做決定，覺得買可以、不買也可以，既然妳打電話過來，那我就只 好說不用買。 我問號傻眼，什麼叫「因為我問要不要買，所以只好說不用買」妳也可以說要買啊！ 她：媽媽就不能決定啊，你們要買就買，不買就不買啊，買了不要就再退啊。 我再傻眼，想說妳可以自己做決定啊，我們哪知道，是妳說要開襟的耶？ 她說她也不知道。 我：那訓練師/復健師怎麼說？ 她：媽媽沒有遇到訓練師，不是妳有遇到訓練師嗎？妳應該要知道需不需要才是 。 我：訓練師沒說要開襟，是你說要開襟，（而且我當天完全沒有遇到復健師）所以我 沒辦法決定，在等妳做決定。 然後她就還是說她沒辦法做決定。 然後我就很納悶。 接著她就不耐煩地說我為什麼要一直很糾結，好像她做錯事讓YY白跑一趟一樣。 我：因為我覺得可以提早說到底要買還是不要買，然後YY都已經去買了才說不用？ 她說她就很難做決定。然後說好，就她錯了，然後讓YY白跑一趟。但我在糾結什 麼？ 我：但我覺得你的語氣不覺得妳做錯了，反而還覺得是我們錯了。 （嗚嗚嗚好長，看到這邊的網友真是太感謝你們了QQ） ＿＿＿＿＿ 【事件四】 過了幾天。某天晚上弟弟在化痰。（肺炎ing） 我媽來交班了。她看到弟弟的的呼吸管歪掉了。 她：那個歪掉了移一下。 我愣了幾秒，因為我沒有戴手套（弟弟感染了某種細菌，雖然住在一般病房，但接觸他都 要穿隔離衣、戴手套）。 但因為她擋在路上，我想算了，就不戴手套了，伸手要過去移的半路，她說不是那個。 然後我把手伸回來。 她說這裡 歪掉了，同時也用手指著歪掉的地方， 就在氣切口上，隨時會有痰噴出來的地方。 我心想： 1. 妳沒帶手套還靠那邊那麼近？那邊都是細菌耶。 2. 妳手都過去了，還縮回來要我用？ 然後，她指的歪掉的地方也是我有看到的地方， 只是我選擇槓桿長度大一點的施力點移動它而已。傻眼。 ＿＿＿＿＿ 【事件五】 這是壓垮駱駝的最後一根稻草。 這樣30天左右下來，每一天都很不想見到我媽。 距離上個事件再隔幾天，我在前往醫院的路上， 看到我媽傳訊息說：媽媽下週二上午要去N醫院看骨科，拆線。（那天星期日） 但她並沒有任何下文。像是：請你們什麼時候幾點過來醫院陪弟弟。 到了醫院，我帶著我的午餐走進病房。 病床拉起簾子，我媽坐在我弟的病床旁邊，放東西的櫃子跟木椅被放到簾子外面， 我覺得東西堆得很亂，椅子上也是東西，我沒有地方放我的東西，也沒有地方坐。 於是我開始問這個是什麼、這可以放哪裡。終於可以坐下來吃午餐。 後來她又說了一次她要回診的事，但一樣沒有下文。 不是，妳要說妳自己的需求、請求是什麼啊！ 如果要我過來，早點說我才能去請假啊！ 後來我受不了了，我開口問：所以是要我們幾點來醫院嗎？ 她：看你們能不能前一天晚上在這邊過夜，媽媽隔天早上看完再回來醫院。 哇原來不是當天早上到啊，還要前一天啊！ 我：那樣的話是到早上幾點？我要提前請假。 她：大概11點，啊晚上你們就晚點來沒關係。 我：晚點是幾點？ 她：就看啊，媽媽從這邊回家大概一個小時。 我：所以那是幾點？那我們11點到然後在這裡過夜就可以囉？ 她：妳不要那麼急，妳就看啊，晚一點就八九點啊！ 然後她就開始說我語氣不好，好像來鬥智、吵架的。 妳不說時間我怎麼知道幾點啦！ 我：我沒有急，是妳沒有講明確。 她：妳知道妳對媽媽講話語氣也很不好嗎？妳為什麼要這樣講話呢？ 然後我就爆炸了。 我：因為妳怎麼對我我就怎麼對妳啊！我從小到大耳濡目染啊！ 她：妳知道妳這樣是錯的嗎？ 巴拉巴拉的。 她：媽媽死掉你開心嗎？ 從這邊開始我就一句話都沒有說了。 我心想：妳死掉？我死掉吧？從小到大就妳讓我想死最多次。 她：報仇對妳有好處嗎？我跟妳說那對妳一點益處都沒有。 報仇？我如果報仇的話你現在還見得到我嗎？我如果要報仇的話我就每個月拿錢砸在你的 臉上，還妳養我的錢，然後我再也不會見妳、跟妳說話了好嗎？ 益處？妳說這些話是為了妳自己的益處吧？如果我報仇的話對妳來說你會太痛苦，所以損 害了你的益處吧？ 後來我走出病房，去醫院的陽光室冷靜一下，整理思緒。 過了30分鐘，打好草稿，我回去跟她說：「我昨天晚上發燒了，我的病菌對弟弟不好，弟 弟的病菌對我也不好，所以我要回家養病，我好了之後才有可能過來，或是弟弟想我了， 我再過來。下週二媽媽要回診的事我跟YY講好了，他前一天晚上會過來，媽媽有什麼事就 跟他聯絡吧。」 結果我媽說：妳感冒怎麼不早點說呢？那妳趕快回去休息。 我早就說過了好嗎 ？ 前面還大吵大鬧，說話傷人，現在竟然好聲好氣。 但我那時候還是又生氣、又傷心、又失望。 但幸好講清楚了，沒事我不會再來醫院了。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 後來媽媽請了24小時看護來照顧弟弟（一開始沒請是因為弟弟想要家人顧）。 但是三不五時還是會收到她的情緒勒索，連我先生也收到了。 又或是三不五時傳一些好像很親切的話。 ：媽媽愛你們喔！ ：媽媽永遠是妳的後盾，有什麼困難要跟媽媽說喔。 妳才不愛我，妳愛你自己。 妳開心的時候說愛你，不開心的時候就要把人給殺了。 後盾？妳不要惹事就好了。 從小到現在我從來不覺得家是什麼避風港。 我跟妳說妳的困難我還會被罵，我幹麻要跟妳說。 後來有一天我媽請我們去醫院，要討論事情， 結果去了之後才發現沒有事情要討論， 只是要單方面的問醫生事情。 後來因為弟弟要暫時出院， 但我聽他們（弟弟+媽媽+看護+醫生）討論的一些片段， 覺得很頭痛，他們怎麼會想這時候做這件事情。 於是問我媽跟我弟知不知道「個管師」， 我弟說不知道， 我媽第一次（我問的）回她有拿到名片但還沒有時間去聯繫， 第二次（我弟問的）她直接迴避問題。 我想說可以請個管師來幫他們處理疑難雜症， 因為我實在不想跟我媽有所接觸， 再來他們的近況和討論超級不透明，然後又會怪我怎麼不團結一心， 所以我決定找個管師還有罕病的社工協助。 後來我也找了心理諮商，因為媽媽的事真的讓我太煩了。 後來有一天個管師跟他們介紹完資源（那天我也去病房聽/監察XD?）， 其中一項是心理諮商， 我媽說不用，然後突然換了個很積極正向的語氣說 因為我們都是基督徒啦（拍謝的表情），都有教會、小組的支持。 我弟也說不用。 離開時，我媽又開始親切地搭個肩膀，要說再見， 我閃開了兩次， 最後一次她搭了上來，我再閃開， 跟她說：不要碰我，我現在不想被妳碰。 她：現在跟媽媽那麼生疏了嗎？ 我：（不說話，點點頭。） 她：我覺得妳比較需要去看心理諮商。 我：（我再次傻眼。）我已經在看了。（怎樣？） 回家後，我先生說他收到我媽的訊息， 我媽問我怎麼了？怎麼變得那麼抑鬱？ 哇！妳到現在還不知道發生什麼事？妳搞的耶！ 我抑鬱？我跟YY在一起超幸福快樂，跟同事朋友在一起也都很開心融洽， 就跟妳在一起的時候不開心。 於是現在她傳的訊息我都已讀，或是傳個讚敷衍，或是直接不讀不回。 超級想把她封鎖，超級想退出家庭群組。 --

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