今年六月中的时候，我弟弟因为脑部长了肿瘤，导致水脑症，需要开刀。 ＿＿＿这里补充生病的原因，可跳过＿＿＿ 那是由罕见疾病造成的，因为基因变异，所以容易长肿瘤/血管瘤。 小时候只知道爸爸身体不好，是个很少见的病，後来他在我国三的时候过世了，我们还是 不知道那是什麽病，大学时我曾在家里偶然翻到一张爸爸的诊断证明书，上面有写某个中 文病名，但估狗了还是查无资料。直到我26岁某一天去看眼科时，医生发现我的眼睛长了 血管瘤，他问我家里有没有肿瘤史，我说爸爸有，家里还有张诊断证明书。下次回诊我把 诊断证明书带去，医生说我很有可能也是这个病。後来做了基因检测，我的某段基因确实 有变异，就是爸爸诊断证明书上写的那个病。为什麽当初估狗会找不到呢？後来才知道那 个病名是由某位德国医师的名字来命名的，所以中文翻译有很多种，几乎没有人在用爸爸 诊断证明书上的那个中文翻译，所以才会找不到。 我确诊後，我的眼科医师常常提醒我要带弟弟来检查。我跟我弟差4岁。每次跟他说到检 查的事他总会有某些原因而还不想去检查。过了一年终於做了检查，一路都是我陪他，结 果在基因报告出来之前，发现他的脑积水已经很严重了。後来基因报告出来，他也确诊了 。 ＿＿＿＿＿＿＿补充完毕＿＿＿＿＿＿＿ 他手术的那天，下午一点多进开刀房，隔天凌晨三点多才被推出来，是个很大的手术。在 加护病房里，看着刚做完手术的弟弟，真的不忍直视。他身上有很多管线，脸水肿得很严 重，麻药还没完全退，所以眼睛还没办法控制得很好，看起来太可怕了。 他後来经过了21天，才转到一般病房。那21天，每天只有一个小时的探病时间，我也每天 都去看看他。 对我来说，是辛苦的。 我自己因为这个罕病在去年也动了几次手术，後来体力就不是很好，去年12月的一次严重 感冒之後，今年开始体力又更不好了，也几乎每个月都感冒一次。看到弟弟这样，我自己 都茶不思饭不想的，好担心他之後恢复得怎麽样。 但是这段期间让我更头痛的，是我妈。 ＿＿＿＿＿ 【事件一】 弟弟刚进加护病房的前几天，手都被绑在病床上，因为他还不能很好地控制他手的力道和 方向，为了避免扯到身上的管线，所以绑起来。 每天我跟我妈去看他的时候，护理师说家属都在旁边的话就可以把手松绑，然後我们就会 帮弟弟水肿得很严重的手按摩，也帮他稍微活动一下。 大概有两三天，探病时间结束，护理师把手绑回去的时候，我妈问护理师可不可以不要绑 ，护理师说不行，因为怕扯到管线（头上的引流管，还有一些监测生命徵象的东西吧）， 而且他现在有插管，如果不小心扯到管子，要插回去的话对病人来说是更痛、更不舒服的 。然後我妈就在那边「蛤～可是这样很不舒服耶」、「那绑松一点可不可以？」 我听到直接傻眼。然後她还连续跟护理师凹了两三天，护理师都是很坚决地，一样地说不 行。 她到底知不知道一个不小心扯到会发生什麽事？每次弟弟的手只要举超过肩膀，护理师都 会超紧张地来叮嘱。如果弟弟身上哪个重要的管线被扯下来了，她承受得起吗？ ＿＿＿＿＿ 【事件二】 医生发现弟弟的胰脏长了一些囊肿，压到了肠子，导致胃的食物不容易下去，所以消化不 好。後来就放了一条「鼻肠管」，从鼻子把配方奶灌进肠子里，这样他就能吸收养分了。 後来我妈跟弟弟说，你要常常按摩肚子、揉揉胃喔，这样消化会好一点。 我傻眼！弟弟消化不好又不是因为胀气还是什麽一般的原因，他是肠子被压到了！而且现 在肚子里还放一条管子，按摩的话，管子搞不好还会移位还是什麽的。再来，弟弟现在四 肢的活动根本没那麽灵活（术後影响了四肢的活动），他是要怎麽按摩肚子啦… 有一次医生来，我妈问医生能不能帮弟弟按摩肚子，让消化变好一点。医生说，那个按摩 应该是没什麽帮助。 後来我妈还是一直提到按摩肚子的事，她还是觉得要按摩呀。我说这些医生会处理，他们 有专业的判断，我们这些没读过医的，还是不要自以为是的好。我妈说「医生是用专业来 判断，可我是用常识来判断啊！」傻眼，难道医生就没常识了吗？ 後来，有一次跟弟弟聊天（那时候我已经没有天天去医院了），弟弟说妈妈常常问医生能 不能按摩肚子帮助消化...。真的是很固执耶，医生都说不行了。也感谢那些坚持到底的 医生们，不会因为我妈一直问就改口。 ＿＿＿＿＿ 【事件三】 弟弟转到一般病房後，由我跟我妈轮流待待医院顾他，我顾白天，她顾晚上，还有请医院 的「小帮手」帮忙做一些我不会做的事（换尿布、灌食、洗澡之类的）。然後弟弟也开始 上复健课（语言治疗、物理治疗），物理治疗师说之後可以帮他准备好活动的衣服，或是 开襟衣服（比较好穿脱，因为有气切管），就可以不用再穿手术服了。不过弟弟说先不用 ，开襟衣服通常是衬衫，他不喜欢，他想要等到他比较能活动的时候再穿别的衣服。 隔天中午我到医院，她说她想帮弟弟买开襟睡衣。我想说昨天弟弟不是说不用吗？但我没 多问，继续听她说。她说她逛过医院楼下，没有卖，想说要不要回家的时候顺路买。 我问她知道哪里买得到吗？她说她不知道。我想到某M开头的衣服店有卖睡衣，某U开头的 店应该也有吧。我说这附近有一间某U应该有卖。但是因为它距离医院走路10多分钟，我 妈走路不方便（因为他前几天为了赶去医院，骑车抢快，所以出了车祸），她说她不行。 我说那不然可以请YY（我先生）去买，我们家附近骑个车有某M也有某U。她说好。然後我 就把这件事交代给我先生。 到了当天晚上六点多，我先生去买衣服了，他传了一些款式问我弟喜欢哪件，问到裤子的 时候，我们都不知道要不要买裤子，於是就打电话问我妈。我跟她说YY现在在店里挑衣服 ，我们不知道要不要买裤子。她说都可以。後来发现她待在家里，而且还装了一些衣服要 带给弟弟穿。（我心想：她在干麻？那还要买衣服吗？）我问她：那我们还需要买睡衣吗 ？她说那就不用了。 这是我爆炸的开始！ 我心想：不用的话怎麽不早点说？人家都已经在店里了耶！准备要结帐了耶！ 还要我们打电话过去问才说，那如果我们没打电话问，不就多花钱买了吗？ 後来我妈来医院时，因为她脚不方便，又提了一些行李，所以请我去捷运站帮她提。 走去医院的路上，我说「妈妈太忙太累了齁，忘记有请YY去买衣服」。 她没什麽回应。 然後过程细节忘记了，大致是：我问他怎麽不早点跟YY说不用买。 她：妈妈很难做决定，觉得买可以、不买也可以，既然你打电话过来，那我就只 好说不用买。 我问号傻眼，什麽叫「因为我问要不要买，所以只好说不用买」你也可以说要买啊！ 她：妈妈就不能决定啊，你们要买就买，不买就不买啊，买了不要就再退啊。 我再傻眼，想说你可以自己做决定啊，我们哪知道，是你说要开襟的耶？ 她说她也不知道。 我：那训练师/复健师怎麽说？ 她：妈妈没有遇到训练师，不是你有遇到训练师吗？你应该要知道需不需要才是 。 我：训练师没说要开襟，是你说要开襟，（而且我当天完全没有遇到复健师）所以我 没办法决定，在等你做决定。 然後她就还是说她没办法做决定。 然後我就很纳闷。 接着她就不耐烦地说我为什麽要一直很纠结，好像她做错事让YY白跑一趟一样。 我：因为我觉得可以提早说到底要买还是不要买，然後YY都已经去买了才说不用？ 她说她就很难做决定。然後说好，就她错了，然後让YY白跑一趟。但我在纠结什 麽？ 我：但我觉得你的语气不觉得你做错了，反而还觉得是我们错了。 （呜呜呜好长，看到这边的网友真是太感谢你们了QQ） ＿＿＿＿＿ 【事件四】 过了几天。某天晚上弟弟在化痰。（肺炎ing） 我妈来交班了。她看到弟弟的的呼吸管歪掉了。 她：那个歪掉了移一下。 我愣了几秒，因为我没有戴手套（弟弟感染了某种细菌，虽然住在一般病房，但接触他都 要穿隔离衣、戴手套）。 但因为她挡在路上，我想算了，就不戴手套了，伸手要过去移的半路，她说不是那个。 然後我把手伸回来。 她说这里 歪掉了，同时也用手指着歪掉的地方， 就在气切口上，随时会有痰喷出来的地方。 我心想： 1. 你没带手套还靠那边那麽近？那边都是细菌耶。 2. 你手都过去了，还缩回来要我用？ 然後，她指的歪掉的地方也是我有看到的地方， 只是我选择杠杆长度大一点的施力点移动它而已。傻眼。 ＿＿＿＿＿ 【事件五】 这是压垮骆驼的最後一根稻草。 这样30天左右下来，每一天都很不想见到我妈。 距离上个事件再隔几天，我在前往医院的路上， 看到我妈传讯息说：妈妈下周二上午要去N医院看骨科，拆线。（那天星期日） 但她并没有任何下文。像是：请你们什麽时候几点过来医院陪弟弟。 到了医院，我带着我的午餐走进病房。 病床拉起帘子，我妈坐在我弟的病床旁边，放东西的柜子跟木椅被放到帘子外面， 我觉得东西堆得很乱，椅子上也是东西，我没有地方放我的东西，也没有地方坐。 於是我开始问这个是什麽、这可以放哪里。终於可以坐下来吃午餐。 後来她又说了一次她要回诊的事，但一样没有下文。 不是，你要说你自己的需求、请求是什麽啊！ 如果要我过来，早点说我才能去请假啊！ 後来我受不了了，我开口问：所以是要我们几点来医院吗？ 她：看你们能不能前一天晚上在这边过夜，妈妈隔天早上看完再回来医院。 哇原来不是当天早上到啊，还要前一天啊！ 我：那样的话是到早上几点？我要提前请假。 她：大概11点，啊晚上你们就晚点来没关系。 我：晚点是几点？ 她：就看啊，妈妈从这边回家大概一个小时。 我：所以那是几点？那我们11点到然後在这里过夜就可以罗？ 她：你不要那麽急，你就看啊，晚一点就八九点啊！ 然後她就开始说我语气不好，好像来斗智、吵架的。 你不说时间我怎麽知道几点啦！ 我：我没有急，是你没有讲明确。 她：你知道你对妈妈讲话语气也很不好吗？你为什麽要这样讲话呢？ 然後我就爆炸了。 我：因为你怎麽对我我就怎麽对你啊！我从小到大耳濡目染啊！ 她：你知道你这样是错的吗？ 巴拉巴拉的。 她：妈妈死掉你开心吗？ 从这边开始我就一句话都没有说了。 我心想：你死掉？我死掉吧？从小到大就你让我想死最多次。 她：报仇对你有好处吗？我跟你说那对你一点益处都没有。 报仇？我如果报仇的话你现在还见得到我吗？我如果要报仇的话我就每个月拿钱砸在你的 脸上，还你养我的钱，然後我再也不会见你、跟你说话了好吗？ 益处？你说这些话是为了你自己的益处吧？如果我报仇的话对你来说你会太痛苦，所以损 害了你的益处吧？ 後来我走出病房，去医院的阳光室冷静一下，整理思绪。 过了30分钟，打好草稿，我回去跟她说：「我昨天晚上发烧了，我的病菌对弟弟不好，弟 弟的病菌对我也不好，所以我要回家养病，我好了之後才有可能过来，或是弟弟想我了， 我再过来。下周二妈妈要回诊的事我跟YY讲好了，他前一天晚上会过来，妈妈有什麽事就 跟他联络吧。」 结果我妈说：你感冒怎麽不早点说呢？那你赶快回去休息。 我早就说过了好吗 ？ 前面还大吵大闹，说话伤人，现在竟然好声好气。 但我那时候还是又生气、又伤心、又失望。 但幸好讲清楚了，没事我不会再来医院了。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 後来妈妈请了24小时看护来照顾弟弟（一开始没请是因为弟弟想要家人顾）。 但是三不五时还是会收到她的情绪勒索，连我先生也收到了。 又或是三不五时传一些好像很亲切的话。 ：妈妈爱你们喔！ ：妈妈永远是你的後盾，有什麽困难要跟妈妈说喔。 你才不爱我，你爱你自己。 你开心的时候说爱你，不开心的时候就要把人给杀了。 後盾？你不要惹事就好了。 从小到现在我从来不觉得家是什麽避风港。 我跟你说你的困难我还会被骂，我干麻要跟你说。 後来有一天我妈请我们去医院，要讨论事情， 结果去了之後才发现没有事情要讨论， 只是要单方面的问医生事情。 後来因为弟弟要暂时出院， 但我听他们（弟弟+妈妈+看护+医生）讨论的一些片段， 觉得很头痛，他们怎麽会想这时候做这件事情。 於是问我妈跟我弟知不知道「个管师」， 我弟说不知道， 我妈第一次（我问的）回她有拿到名片但还没有时间去联系， 第二次（我弟问的）她直接回避问题。 我想说可以请个管师来帮他们处理疑难杂症， 因为我实在不想跟我妈有所接触， 再来他们的近况和讨论超级不透明，然後又会怪我怎麽不团结一心， 所以我决定找个管师还有罕病的社工协助。 後来我也找了心理谘商，因为妈妈的事真的让我太烦了。 後来有一天个管师跟他们介绍完资源（那天我也去病房听/监察XD?）， 其中一项是心理谘商， 我妈说不用，然後突然换了个很积极正向的语气说 因为我们都是基督徒啦（拍谢的表情），都有教会、小组的支持。 我弟也说不用。 离开时，我妈又开始亲切地搭个肩膀，要说再见， 我闪开了两次， 最後一次她搭了上来，我再闪开， 跟她说：不要碰我，我现在不想被你碰。 她：现在跟妈妈那麽生疏了吗？ 我：（不说话，点点头。） 她：我觉得你比较需要去看心理谘商。 我：（我再次傻眼。）我已经在看了。（怎样？） 回家後，我先生说他收到我妈的讯息， 我妈问我怎麽了？怎麽变得那麽抑郁？ 哇！你到现在还不知道发生什麽事？你搞的耶！ 我抑郁？我跟YY在一起超幸福快乐，跟同事朋友在一起也都很开心融洽， 就跟你在一起的时候不开心。 於是现在她传的讯息我都已读，或是传个赞敷衍，或是直接不读不回。 超级想把她封锁，超级想退出家庭群组。 --

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