FamilyCircle 板


LINE

今年六月中的时候,我弟弟因为脑部长了肿瘤,导致水脑症,需要开刀。 ___这里补充生病的原因,可跳过___ 那是由罕见疾病造成的,因为基因变异,所以容易长肿瘤/血管瘤。 小时候只知道爸爸身体不好,是个很少见的病,後来他在我国三的时候过世了,我们还是 不知道那是什麽病,大学时我曾在家里偶然翻到一张爸爸的诊断证明书,上面有写某个中 文病名,但估狗了还是查无资料。直到我26岁某一天去看眼科时,医生发现我的眼睛长了 血管瘤,他问我家里有没有肿瘤史,我说爸爸有,家里还有张诊断证明书。下次回诊我把 诊断证明书带去,医生说我很有可能也是这个病。後来做了基因检测,我的某段基因确实 有变异,就是爸爸诊断证明书上写的那个病。为什麽当初估狗会找不到呢?後来才知道那 个病名是由某位德国医师的名字来命名的,所以中文翻译有很多种,几乎没有人在用爸爸 诊断证明书上的那个中文翻译,所以才会找不到。 我确诊後,我的眼科医师常常提醒我要带弟弟来检查。我跟我弟差4岁。每次跟他说到检 查的事他总会有某些原因而还不想去检查。过了一年终於做了检查,一路都是我陪他,结 果在基因报告出来之前,发现他的脑积水已经很严重了。後来基因报告出来,他也确诊了 。 _______补充完毕_______ 他手术的那天,下午一点多进开刀房,隔天凌晨三点多才被推出来,是个很大的手术。在 加护病房里,看着刚做完手术的弟弟,真的不忍直视。他身上有很多管线,脸水肿得很严 重,麻药还没完全退,所以眼睛还没办法控制得很好,看起来太可怕了。 他後来经过了21天,才转到一般病房。那21天,每天只有一个小时的探病时间,我也每天 都去看看他。 对我来说,是辛苦的。 我自己因为这个罕病在去年也动了几次手术,後来体力就不是很好,去年12月的一次严重 感冒之後,今年开始体力又更不好了,也几乎每个月都感冒一次。看到弟弟这样,我自己 都茶不思饭不想的,好担心他之後恢复得怎麽样。 但是这段期间让我更头痛的,是我妈。 _____ 【事件一】 弟弟刚进加护病房的前几天,手都被绑在病床上,因为他还不能很好地控制他手的力道和 方向,为了避免扯到身上的管线,所以绑起来。 每天我跟我妈去看他的时候,护理师说家属都在旁边的话就可以把手松绑,然後我们就会 帮弟弟水肿得很严重的手按摩,也帮他稍微活动一下。 大概有两三天,探病时间结束,护理师把手绑回去的时候,我妈问护理师可不可以不要绑 ,护理师说不行,因为怕扯到管线(头上的引流管,还有一些监测生命徵象的东西吧), 而且他现在有插管,如果不小心扯到管子,要插回去的话对病人来说是更痛、更不舒服的 。然後我妈就在那边「蛤~可是这样很不舒服耶」、「那绑松一点可不可以?」 我听到直接傻眼。然後她还连续跟护理师凹了两三天,护理师都是很坚决地,一样地说不 行。 她到底知不知道一个不小心扯到会发生什麽事?每次弟弟的手只要举超过肩膀,护理师都 会超紧张地来叮嘱。如果弟弟身上哪个重要的管线被扯下来了,她承受得起吗? _____ 【事件二】 医生发现弟弟的胰脏长了一些囊肿,压到了肠子,导致胃的食物不容易下去,所以消化不 好。後来就放了一条「鼻肠管」,从鼻子把配方奶灌进肠子里,这样他就能吸收养分了。 後来我妈跟弟弟说,你要常常按摩肚子、揉揉胃喔,这样消化会好一点。 我傻眼!弟弟消化不好又不是因为胀气还是什麽一般的原因,他是肠子被压到了!而且现 在肚子里还放一条管子,按摩的话,管子搞不好还会移位还是什麽的。再来,弟弟现在四 肢的活动根本没那麽灵活(术後影响了四肢的活动),他是要怎麽按摩肚子啦… 有一次医生来,我妈问医生能不能帮弟弟按摩肚子,让消化变好一点。医生说,那个按摩 应该是没什麽帮助。 後来我妈还是一直提到按摩肚子的事,她还是觉得要按摩呀。我说这些医生会处理,他们 有专业的判断,我们这些没读过医的,还是不要自以为是的好。我妈说「医生是用专业来 判断,可我是用常识来判断啊!」傻眼,难道医生就没常识了吗? 後来,有一次跟弟弟聊天(那时候我已经没有天天去医院了),弟弟说妈妈常常问医生能 不能按摩肚子帮助消化...。真的是很固执耶,医生都说不行了。也感谢那些坚持到底的 医生们,不会因为我妈一直问就改口。 _____ 【事件三】 弟弟转到一般病房後,由我跟我妈轮流待待医院顾他,我顾白天,她顾晚上,还有请医院 的「小帮手」帮忙做一些我不会做的事(换尿布、灌食、洗澡之类的)。然後弟弟也开始 上复健课(语言治疗、物理治疗),物理治疗师说之後可以帮他准备好活动的衣服,或是 开襟衣服(比较好穿脱,因为有气切管),就可以不用再穿手术服了。不过弟弟说先不用 ,开襟衣服通常是衬衫,他不喜欢,他想要等到他比较能活动的时候再穿别的衣服。 隔天中午我到医院,她说她想帮弟弟买开襟睡衣。我想说昨天弟弟不是说不用吗?但我没 多问,继续听她说。她说她逛过医院楼下,没有卖,想说要不要回家的时候顺路买。 我问她知道哪里买得到吗?她说她不知道。我想到某M开头的衣服店有卖睡衣,某U开头的 店应该也有吧。我说这附近有一间某U应该有卖。但是因为它距离医院走路10多分钟,我 妈走路不方便(因为他前几天为了赶去医院,骑车抢快,所以出了车祸),她说她不行。 我说那不然可以请YY(我先生)去买,我们家附近骑个车有某M也有某U。她说好。然後我 就把这件事交代给我先生。 到了当天晚上六点多,我先生去买衣服了,他传了一些款式问我弟喜欢哪件,问到裤子的 时候,我们都不知道要不要买裤子,於是就打电话问我妈。我跟她说YY现在在店里挑衣服 ,我们不知道要不要买裤子。她说都可以。後来发现她待在家里,而且还装了一些衣服要 带给弟弟穿。(我心想:她在干麻?那还要买衣服吗?)我问她:那我们还需要买睡衣吗 ?她说那就不用了。 这是我爆炸的开始! 我心想:不用的话怎麽不早点说?人家都已经在店里了耶!准备要结帐了耶! 还要我们打电话过去问才说,那如果我们没打电话问,不就多花钱买了吗? 後来我妈来医院时,因为她脚不方便,又提了一些行李,所以请我去捷运站帮她提。 走去医院的路上,我说「妈妈太忙太累了齁,忘记有请YY去买衣服」。 她没什麽回应。 然後过程细节忘记了,大致是:我问他怎麽不早点跟YY说不用买。 她:妈妈很难做决定,觉得买可以、不买也可以,既然你打电话过来,那我就只 好说不用买。 我问号傻眼,什麽叫「因为我问要不要买,所以只好说不用买」你也可以说要买啊! 她:妈妈就不能决定啊,你们要买就买,不买就不买啊,买了不要就再退啊。 我再傻眼,想说你可以自己做决定啊,我们哪知道,是你说要开襟的耶? 她说她也不知道。 我:那训练师/复健师怎麽说? 她:妈妈没有遇到训练师,不是你有遇到训练师吗?你应该要知道需不需要才是 。 我:训练师没说要开襟,是你说要开襟,(而且我当天完全没有遇到复健师)所以我 没办法决定,在等你做决定。 然後她就还是说她没办法做决定。 然後我就很纳闷。 接着她就不耐烦地说我为什麽要一直很纠结,好像她做错事让YY白跑一趟一样。 我:因为我觉得可以提早说到底要买还是不要买,然後YY都已经去买了才说不用? 她说她就很难做决定。然後说好,就她错了,然後让YY白跑一趟。但我在纠结什 麽? 我:但我觉得你的语气不觉得你做错了,反而还觉得是我们错了。 (呜呜呜好长,看到这边的网友真是太感谢你们了QQ) _____ 【事件四】 过了几天。某天晚上弟弟在化痰。(肺炎ing) 我妈来交班了。她看到弟弟的的呼吸管歪掉了。 她:那个歪掉了移一下。 我愣了几秒,因为我没有戴手套(弟弟感染了某种细菌,虽然住在一般病房,但接触他都 要穿隔离衣、戴手套)。 但因为她挡在路上,我想算了,就不戴手套了,伸手要过去移的半路,她说不是那个。 然後我把手伸回来。 她说这里 歪掉了,同时也用手指着歪掉的地方, 就在气切口上,随时会有痰喷出来的地方。 我心想: 1. 你没带手套还靠那边那麽近?那边都是细菌耶。 2. 你手都过去了,还缩回来要我用? 然後,她指的歪掉的地方也是我有看到的地方, 只是我选择杠杆长度大一点的施力点移动它而已。傻眼。 _____ 【事件五】 这是压垮骆驼的最後一根稻草。 这样30天左右下来,每一天都很不想见到我妈。 距离上个事件再隔几天,我在前往医院的路上, 看到我妈传讯息说:妈妈下周二上午要去N医院看骨科,拆线。(那天星期日) 但她并没有任何下文。像是:请你们什麽时候几点过来医院陪弟弟。 到了医院,我带着我的午餐走进病房。 病床拉起帘子,我妈坐在我弟的病床旁边,放东西的柜子跟木椅被放到帘子外面, 我觉得东西堆得很乱,椅子上也是东西,我没有地方放我的东西,也没有地方坐。 於是我开始问这个是什麽、这可以放哪里。终於可以坐下来吃午餐。 後来她又说了一次她要回诊的事,但一样没有下文。 不是,你要说你自己的需求、请求是什麽啊! 如果要我过来,早点说我才能去请假啊! 後来我受不了了,我开口问:所以是要我们几点来医院吗? 她:看你们能不能前一天晚上在这边过夜,妈妈隔天早上看完再回来医院。 哇原来不是当天早上到啊,还要前一天啊! 我:那样的话是到早上几点?我要提前请假。 她:大概11点,啊晚上你们就晚点来没关系。 我:晚点是几点? 她:就看啊,妈妈从这边回家大概一个小时。 我:所以那是几点?那我们11点到然後在这里过夜就可以罗? 她:你不要那麽急,你就看啊,晚一点就八九点啊! 然後她就开始说我语气不好,好像来斗智、吵架的。 你不说时间我怎麽知道几点啦! 我:我没有急,是你没有讲明确。 她:你知道你对妈妈讲话语气也很不好吗?你为什麽要这样讲话呢? 然後我就爆炸了。 我:因为你怎麽对我我就怎麽对你啊!我从小到大耳濡目染啊! 她:你知道你这样是错的吗? 巴拉巴拉的。 她:妈妈死掉你开心吗? 从这边开始我就一句话都没有说了。 我心想:你死掉?我死掉吧?从小到大就你让我想死最多次。 她:报仇对你有好处吗?我跟你说那对你一点益处都没有。 报仇?我如果报仇的话你现在还见得到我吗?我如果要报仇的话我就每个月拿钱砸在你的 脸上,还你养我的钱,然後我再也不会见你、跟你说话了好吗? 益处?你说这些话是为了你自己的益处吧?如果我报仇的话对你来说你会太痛苦,所以损 害了你的益处吧? 後来我走出病房,去医院的阳光室冷静一下,整理思绪。 过了30分钟,打好草稿,我回去跟她说:「我昨天晚上发烧了,我的病菌对弟弟不好,弟 弟的病菌对我也不好,所以我要回家养病,我好了之後才有可能过来,或是弟弟想我了, 我再过来。下周二妈妈要回诊的事我跟YY讲好了,他前一天晚上会过来,妈妈有什麽事就 跟他联络吧。」 结果我妈说:你感冒怎麽不早点说呢?那你赶快回去休息。 我早就说过了好吗 ? 前面还大吵大闹,说话伤人,现在竟然好声好气。 但我那时候还是又生气、又伤心、又失望。 但幸好讲清楚了,没事我不会再来医院了。 _______________ 後来妈妈请了24小时看护来照顾弟弟(一开始没请是因为弟弟想要家人顾)。 但是三不五时还是会收到她的情绪勒索,连我先生也收到了。 又或是三不五时传一些好像很亲切的话。 :妈妈爱你们喔! :妈妈永远是你的後盾,有什麽困难要跟妈妈说喔。 你才不爱我,你爱你自己。 你开心的时候说爱你,不开心的时候就要把人给杀了。 後盾?你不要惹事就好了。 从小到现在我从来不觉得家是什麽避风港。 我跟你说你的困难我还会被骂,我干麻要跟你说。 後来有一天我妈请我们去医院,要讨论事情, 结果去了之後才发现没有事情要讨论, 只是要单方面的问医生事情。 後来因为弟弟要暂时出院, 但我听他们(弟弟+妈妈+看护+医生)讨论的一些片段, 觉得很头痛,他们怎麽会想这时候做这件事情。 於是问我妈跟我弟知不知道「个管师」, 我弟说不知道, 我妈第一次(我问的)回她有拿到名片但还没有时间去联系, 第二次(我弟问的)她直接回避问题。 我想说可以请个管师来帮他们处理疑难杂症, 因为我实在不想跟我妈有所接触, 再来他们的近况和讨论超级不透明,然後又会怪我怎麽不团结一心, 所以我决定找个管师还有罕病的社工协助。 後来我也找了心理谘商,因为妈妈的事真的让我太烦了。 後来有一天个管师跟他们介绍完资源(那天我也去病房听/监察XD?), 其中一项是心理谘商, 我妈说不用,然後突然换了个很积极正向的语气说 因为我们都是基督徒啦(拍谢的表情),都有教会、小组的支持。 我弟也说不用。 离开时,我妈又开始亲切地搭个肩膀,要说再见, 我闪开了两次, 最後一次她搭了上来,我再闪开, 跟她说:不要碰我,我现在不想被你碰。 她:现在跟妈妈那麽生疏了吗? 我:(不说话,点点头。) 她:我觉得你比较需要去看心理谘商。 我:(我再次傻眼。)我已经在看了。(怎样?) 回家後,我先生说他收到我妈的讯息, 我妈问我怎麽了?怎麽变得那麽抑郁? 哇!你到现在还不知道发生什麽事?你搞的耶! 我抑郁?我跟YY在一起超幸福快乐,跟同事朋友在一起也都很开心融洽, 就跟你在一起的时候不开心。 於是现在她传的讯息我都已读,或是传个赞敷衍,或是直接不读不回。 超级想把她封锁,超级想退出家庭群组。 --



※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 1.160.193.165 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/FamilyCircle/M.1727095608.A.66D.html
1F:推 javabird: 你确实需要心理谘商,一串问题看下来觉得都是很琐碎的 09/23 21:38
2F:→ javabird: 小事,但你的反应很大,猜想这些小事不是源头,应该有 09/23 21:38
3F:→ javabird: 更深层的原因让你这麽憎恨你妈,或许你自己也理不出头 09/23 21:38
4F:→ javabird: 绪,可能需要专业的帮助让你找出内心最深层的问题,也 09/23 21:38
5F:→ javabird: 许是发生在小时侯的某件事上,说不定还需要借助催眠的帮 09/23 21:38
6F:→ javabird: 助来发掘出来. 09/23 21:38
7F:推 huang19898: 老实说你只要持续按倒数第二句话做就好了 09/24 05:36
8F:→ huang19898: 一直纠结那些没营养的是改变不了任何东西更是持续伤害 09/24 05:37
9F:→ huang19898: 过好自己的生活 讯息来就已读按赞 人生就简单多了 09/24 05:38
10F:→ huang19898: 群组积隔几天 点进去连看都不用看 09/24 05:40
11F:推 cici950630: 给你的建议只有 slow down 09/24 19:24
12F:推 Lunacc: 抱一个 拍拍 09/26 19:09
13F:推 happypink: 拍拍,总觉得你可能心里生病了,妈妈的问题其实没有很 09/28 15:58
14F:→ happypink: 大?自己情绪过得去最重要。 09/28 15:58
15F:推 cysgirls: 从其他人来看是小事,但是每天不断踩雷,也可能还有其他 10/11 00:14
16F:→ cysgirls: 长期的磨耗未说明,原po太在意母亲了,感觉 10/11 00:14
17F:→ cysgirls: 应该要设界线,然後不要在乎就不会动怒。愈看愈不顺眼, 10/11 00:14
18F:→ cysgirls: 伤的是自己。 10/11 00:14







like.gif 您可能会有兴趣的文章
icon.png[问题/行为] 猫晚上进房间会不会有憋尿问题
icon.pngRe: [闲聊] 选了错误的女孩成为魔法少女 XDDDDDDDDDD
icon.png[正妹] 瑞典 一张
icon.png[心得] EMS高领长版毛衣.墨小楼MC1002
icon.png[分享] 丹龙隔热纸GE55+33+22
icon.png[问题] 清洗洗衣机
icon.png[寻物] 窗台下的空间
icon.png[闲聊] 双极の女神1 木魔爵
icon.png[售车] 新竹 1997 march 1297cc 白色 四门
icon.png[讨论] 能从照片感受到摄影者心情吗
icon.png[狂贺] 贺贺贺贺 贺!岛村卯月!总选举NO.1
icon.png[难过] 羡慕白皮肤的女生
icon.png阅读文章
icon.png[黑特]
icon.png[问题] SBK S1安装於安全帽位置
icon.png[分享] 旧woo100绝版开箱!!
icon.pngRe: [无言] 关於小包卫生纸
icon.png[开箱] E5-2683V3 RX480Strix 快睿C1 简单测试
icon.png[心得] 苍の海贼龙 地狱 执行者16PT
icon.png[售车] 1999年Virage iO 1.8EXi
icon.png[心得] 挑战33 LV10 狮子座pt solo
icon.png[闲聊] 手把手教你不被桶之新手主购教学
icon.png[分享] Civic Type R 量产版官方照无预警流出
icon.png[售车] Golf 4 2.0 银色 自排
icon.png[出售] Graco提篮汽座(有底座)2000元诚可议
icon.png[问题] 请问补牙材质掉了还能再补吗?(台中半年内
icon.png[问题] 44th 单曲 生写竟然都给重复的啊啊!
icon.png[心得] 华南红卡/icash 核卡
icon.png[问题] 拔牙矫正这样正常吗
icon.png[赠送] 老莫高业 初业 102年版
icon.png[情报] 三大行动支付 本季掀战火
icon.png[宝宝] 博客来Amos水蜡笔5/1特价五折
icon.pngRe: [心得] 新鲜人一些面试分享
icon.png[心得] 苍の海贼龙 地狱 麒麟25PT
icon.pngRe: [闲聊] (君の名は。雷慎入) 君名二创漫画翻译
icon.pngRe: [闲聊] OGN中场影片:失踪人口局 (英文字幕)
icon.png[问题] 台湾大哥大4G讯号差
icon.png[出售] [全国]全新千寻侘草LED灯, 水草

请输入看板名称,例如:Tech_Job站内搜寻

TOP