同步发表於我的方格子：https://vocus.cc/article/65c4c3e2fd8978000117e253 欢迎来坐坐~ 楔子 这本书是透过新北市立图书馆的好书交换获得的，我一直很喜欢医生写的书，我的藏书中 我翻过最多次的就是 Frank T. Vertosick, M.D. 的「神经外科的黑色喜剧」。这类书籍 除了做为医学知识的来源外，其中探究的医病关系和人情冷暖更是让我锺情的原因。人生 在世必定遇到生死问题，「死」是人生中会遇到的最後一个关卡，面对亲人的即将死亡， 学会如何处理自己的情绪和适度的放手是一生的修行。身为北荣加护病房主任，本书作者 陈秀丹医师透过行医的经验，在书中说明何谓「无私的爱」，她也致力推广安宁医疗和医 疗法的修法，希望唤醒社会大众重视病人临终前的痛苦、尊重病人的选择，并提出无效医 疗将会造成资源的排挤和浪费。 丧失至亲的痛 我的人生经历过一次丧失至亲的经验，本书读起来掷地有声，不禁勾起当时的回忆。陈医 师在书中说，家属决定隐瞒病情源自於医疗知识的不对等，家属出自善意地以为为病人好 ，但病人生理感受到越来越痛苦时必定会产生许多疑问。如果病人因为资讯不对等而受到 不当医疗的折磨，更甚的是被剥夺交代遗言的机会，你说他能不怨恨吗? 我想起我的阿公。 他是摄护腺癌的患者，也是长年的心脏病、高血压患者。当初在高龄 86岁发现摄护腺癌时，老爸和叔叔姑姑们的讨论结果是隐瞒病情，说服阿公只要配合做小 手术和定期吃药就可以跟之前一样正常排尿，但是阿公确实如陈医生所说对未知的病情充 满恐惧，手术後化疗的药让他感到恶心呕吐，他拒绝吃药治疗，导致手术一年後癌细胞扩 散至骨盆变成末期，事隔多年老爸曾经跟我吐露心声是不是当初老实跟阿公阿嬷招供，或 许他就愿意乖乖吃药，也不至於最後转移後疼痛无法行走只能卧病在床? 博士班毕业那年的农历年，对我爸来说是最难过的一次过年，阿公因为心肺功能衰退，在 除夕前夕紧急送医，之後在加护病房就再也没有回家过。最终口试前3个月接到老爸的消 息：阿公也许这次撑不过去了，你要回来一趟吗?我想起在中研院的指导教授曾跟我说过 她一生的痛就是在美国博士班期间，父亲的死没有回台奔丧，此後的人生只能透过茹素和 信仰弥补心灵上的缺憾。阿公阿嬷对我来说是除了父母、弟妹外最亲的的亲属，为了不让 自己在往後的人生後悔，我和已移民德国的妹妹说好，两人一起买好同一天抵台的机票回 去见老人家最後一面，所幸当时的指导教授也没有因为即将要口试的关系而阻止我，直接 准假一周。 回到台湾时阿公已从加护病房转安宁病房，我很庆幸老爸他们有接受医师的提议，没有让 阿公经历过度医疗，而是使用呼吸器加上频繁的抽痰维持生命，并定期施打吗啡降低摄护 腺癌骨转的疼痛，我看到的阿公只像是睡着一样而不是身上插满大大小小的管子。和妹妹 回到台湾的隔天，阿公在午後不久就过世了，想起这段经历偶尔还是会不小心哭出来，但 是心里充满对台湾医疗的感激，我们回到台湾的当天还有跟阿公说说话、握握他的手和他 道别。陈医师说遇到不理性的家属会让患者吃满死亡套餐 (胸部按摩、心脏电击、气切) ，在医师眼里无疑是虐待病患的行为，但医师往往无法做出最有利病患的决定，而是任由 家属摆布，事实上医生基於医学伦理不该做、也不能做无效医疗。 无效医疗和安宁医疗 「我们痛恨一个人时会诅咒他不得好死，但是我们在加护病房和一个病人无冤无仇，却常 常让他不得好死。」由於台湾相关法律对於医疗人员毫无保障可言，因此面对家属不理性 的情绪勒索和威胁，医师只好无视患者的痛苦和不急救的意愿而强加无效医疗，甚至在患 者已经因叶克膜使用过久四肢发黑坏死、脑部液化呈现几乎死亡状态时，也不能放弃急救 。无效医疗不但造成医疗资源的浪费，也排挤到其他的病人的入院时间，很多在中大型医 院工作的医生都对这样的状况厌恶和无力至极。医者仁心，没有医生愿意看着病患受苦， 或是看着得以挽救的生命因为资源的排挤而错失治疗时机。 陈医师指出在欧洲、纽澳等先进国家，法律保障医师做出对病人对好的选择，因此医师可 以拒绝对病患施加无效医疗。以台湾风土民情，还是有不少民众不能接受医师宣告病患「 已经没救了」，建议转送安宁病房，因为在许多人的观念里，安宁就是放给病人自生自灭 ，是不孝不慈的行为。要推动相关的法律改革，必须从根本上改变民众对於生死的观念： 不惜一切代价延长病人的寿命，是一种残酷的仁慈。我们只是想满足「亲人还活着，我们 还拥有他」的自私想法。但是无私的爱，才是真正的爱，学习如何放手是一生的课题。 安宁医疗的宗旨是维护病患尊严、提升病患的生活品质使其无痛苦走完一生的医疗方式， 类似的医疗处置最早可以追溯到19世纪的英国，但是直到 1960 年代安宁医疗 (palliative care)的概念才确立。安宁医疗除了照顾患者的生理，也同时兼顾患者家属 的心理照护和经济负担。死亡不应被视为是生命的终结，我们反而应该把死亡当成圆满生 命意义的重要必经过程。目前卫服部有在推行健保居家安宁照护、在宅善终的政策，一般 民众可以下载「预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书」填妥後，正本邮寄卫生福利部 或台湾安宁照顾协会，并可勾选将接受安宁医疗意愿注记於健保IC卡上。 後记 回娘家时，有时候老爸会跟我提起生死的话题。也许是过去照顾阿公的经验，老爸常跟我 说人生可以活到80岁已经很满足了，如果他到时不幸进了加护病房，要我和弟弟听从医生 的专业建议该放手就放手，他不想跟当初阿公的室友一样身上插满管子、频繁进出医院。 不能自由活动、卧病在床的人生，活着也没意思。我了然於心，感谢阿公和当初彰基的医 生给了老爸这些观念，也知道未来若我们选择让父母接受安宁医疗，他们不会怪我不孝， 至於其他外人说三道四，我一点也不需在意。 --

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