这位朋友 我想生病了都会让我们心情受到严重的影响， 我自己的症状是手和脚从右手姆指慢慢的变成左手姆指， 接下来是双手手掌及从食指开始蔓延至小小指！手肘、脚趾头、後脚跟头皮， 全部被我不知道是为什麽的、水泡、乾裂、角化、将近三年的时间不停的恶化！ 我甚至不敢让别人看见我的手，更别说是握手了 ， 这对我这种特别喜欢手足保养的人来说，简直就是恶梦！ 我我看过无数的皮肤科、我擦过无数的药膏、完 全 没 用！！！ 而且从来没有一次对症下药，我用精油帮孩子按摩， 孩子说：妈妈你的手好粗喔！我会痛！你能换手吗？（ 最後我用手背）直到我在网上看到了一位女士，她的分享！而她的症状正好与我相似！ 我正好每年的抽血检查， 今年多验了免疫血清的检验项目呈现了发炎状态需回复诊 慎重起见就进一步察验发现是因爲手脚裂因起发炎反应， 因此我更加觉得是免疫功能的问题， 我已经到了什麽食物吃下去都会在几小时之後开始长水泡！ 晚上痒到不能睡觉严重影响睡眠，（早上还要一早起床送上学） 但是！！她的照片上比我严重了几倍～我可以想像到她的痛苦，因为我自己就是如此， 网路上有许多分享的故事！而这位女士的故事是最打动我的， 我所看过的医生，要嘛说是湿疹，要嘛就是汗疱疹！ 开出来的要基本「只有」类固醇，并且都会断言（你这是无法断根的） 而前面这位女士就是给王世叡医生治疗的，看完故事让我信心百倍！ 立刻上网找寻王医师在哪家医院呢？终於皇天不负苦心人， 他在台中中山医学医院大庆院区！我简直要乐爆了！ 我终於有救了，於是我上网挂号！天啊！86号 开始定高铁票台北-台中！我是初诊所以要清楚的写下病程及相关的问题。 终於轮到我了！医生问我是否会有ㄧ边鼻塞，有气喘吗？ （我只有支气管明显脆弱，鼻子过敏经常堵住一边） 因为自己经常上网查询，知道了这些都是会因爲免疫功能失调而造成其他的并发症状！ 样样都被王医师说中了。 在解说完之後医生开了要膏、内服的药！细心的告诉我回家要如何始用药品！ 就这样，每周回诊一次，先验血再看诊，第一周我用药！整个人昏昏沉沉的！ 像是要飘起来了，也很困！到了第四天状况就好转了。药膏涂了也不再痒。 当我回诊的时候医生问我：xxx你手脚还会痒吗？ 我回答：不痒了、吃了所有东西也不起水泡了、角化症也有慢慢脱落的现象。 医生：前面我先治标让你的生活品质提高，现在如果不痒了，那麽我要开始为你治本喽！ 到现在一个月，我告诉我的妈妈、朋友，我已经好多年没有见过我完整的一双手和双脚了。 今天再次回诊，带着妈妈一起去看她的滤过性病毒！ 依旧是细心的告知我们该如何照顾伤口！我心中非常非常的感恩， 我依旧会按照医师给的指示继续治疗到不会再复发， 这需要给王教授和我ㄧ些时间， 我看到前面的王女士用了一年七个月来和医师配合。 她已经痊癒了。且没有再复发！ 所以既然选择的医生，就和医生好好的配合， 再把自己的心态调整好，心情情绪也是影响免疫系统功能的很大原因之一， 凡事要正面思考，相信不久之後你的病况就会出现变化的！ 祝福你，祝你早日恢复健康喔！共勉之～ ※ 引述《Rajia (盐巴)》之铭言： : 大家好，不好意思这只是小小的心得报告；文长... : 而且中间许多详情我并没有记忆XD : 会去中山医学院找王世叡教授是因为亲友介绍，今年三月中开始去看的 : 我从小过敏体质，气喘过敏性鼻炎异位性皮肤炎该有的都有 : 近年虽然因年纪大而多少有所改善，但因为手部脸部长期湿疹 : 脸上常红红的一块一块，手臂常抓破满手红点(结枷) : 手掌指间也长期长汗疱疹 很多地方角质化(约0.5公分大小) : 一开始的治疗方式是 前年去了澄清医院抽血检验发现过敏质破千， : 知道自己对尘蟎蟑螂霉菌等东西过敏... : 之後拿了药膏 吃了医生开的抗组织胺有改善，但好一段时间又复发， : 药膏擦了几个月後就一点效用都没有了， : 每次看到自己很丑的手都觉得很烦 重点是都不会好.... : 怎麽擦药都不会好，动不动就抓破，痒的要死 : 我知道我的皮肤状况也许对版上很多人来说只是小儿科，但我真的很不舒服>口< : 然後我就去中山医学院找王世叡教授了 : 第一次去时有叫我填一张单子写着我的病史和主诉 然後去抽血 : 抽血完大概40分钟轮到我看诊後，王教授就问一问我主诉什麽， : 我给他看我手上的抓伤和角质化的地方，他看一看就说这是小case : 吃药三 四个月就好了。约好下一次回诊时间後第一次看疹就结束 : 吃药是苦难的开始，吃的药很多，到现在有越来越多的倾向 : 但吃药的副作用非‧常‧大，头晕恶心想吐精神不济样样都有，真的非常痛苦... : 有版友问吃了些什麽药(之前没意识到这很重要故都没写 SORRY) : 目前确定的有驱乐异之类的抗过敏药/胃药/灭咳康/鼻过敏的药 : 让我有严重副作用的则是 : 亚沙梦(免疫抑制剂) 和 灭杀除癌锭(免疫调节剂) : 第二次回诊时，也是先验血，这一次王教授告诉我 我的肝和肾都没问题， : 但Ige值过敏指数很高 指数为1080 : 另一种我没有记起来... : 总而言之就继续吃药，并且提高药量。 : 然後固定回诊，最初一个月都是一周回诊一次，四月开始是两周一次， : 中间每次回诊都会先抽血等报告出来再看疹 : 王教授会稍微问我一下状况(皮肤会不会痒，膝盖会不会痛) : 并告诉我过敏质有在降 并再继续加剂量。 : 因为我主诉不是气喘是皮肤问题，但教授非常在意我有气喘这一点， : 也叫我照了胸部X光片说我还是有气喘；每次也问我有没有喘及咳嗽 : 但我主诉是皮肤 而且我的气喘几乎没什麽发作...这一点我一直很纳闷。 : 但中间有一次大概3月初，不知是不是药物副作用， : 我那十多年没发作的气喘发作了，所以中间开始开给我气喘治疗相关的药物 : 我有问教授为什麽我气喘会发作我十几年没这个样子了啊， : 老实说我忘记他怎麽回答我(印象中答案我不太满意) 总而言之就加药了 : 上一次要我做粪便检查，今天又告诉我肠道有霉菌感染 怎麽毛病越来越多(哭) : 老实说，王教授并没有告诉我 : 他治疗我的目标，以及我的皮肤状况为什麽是这样 为什麽要吃什麽药之类 : 每一次问他他就回答我『你过敏质太高了所以要吃药』 : 再加上王教授都用台语和病患沟通，而我是不太会讲台语... : 所以每次都请家人帮翻译...多少会有点怀疑王教授有没有听懂的感觉 : 再加上吃药的副作用非常强，生理影响到心理，意志消沈身体软弱， : 真的很难受 很难用文字表达， : 以前我假日或有空档的傍晚都会去慢跑跳有氧，现在假日都睡整天... : 真的很受不了这样的情况！但目前只能忍耐下去 : 有一次我问王教授说，现在吃这麽多药，所以有比较好 : 会不会那天药停了过敏质又升回来？ : 教授回答我『你如果受伤是不是要包很多药？等伤口好了药就可以拆掉了！』 : 我觉得过敏是体质，不会好:( : 但因为家人很坚持 所以我还是会继续看下去 : 而开始看诊吃药後，必须承认，过敏的状况，皮肤的不舒服 痒 角质化 都有改善 : 但药物副作用让我好痛苦! : 文长 谢谢大家耐心看完，有人有给王教授看诊的也可以一起讨论吧! --

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