作者minute (道尽多少旧梦前尘)
看板allergy
标题Re: [心得] 严重异位性皮肤 过敏破万 戒类固醇
时间Thu Aug 6 12:30:51 2015
在这个板很多年了 之前写文章是2013年
那时只有好了半年左右 到了冬天又复发
结果硬是撑到了八月 去看西医 一样是住院打类固醇
(那时除了原本分享的那些地方除了头皮没有 连脚趾缝还有脚底都是严重流汤了)
Ige测出来跟三年前住院差了五千 只剩五千多
我还很开心的跟医生说 我三年没有用类固醇 降了五千
搞不好在三年就可以降回来标准值 医生只说 你想太多了
後来出院後类固醇减量 到停药後两周 十月中又还是回去住院
因为在脚底板跟脚趾缝 所以真的是一踩就会流汤
出院後两天 车祸骨折 没有回去拿类固醇
没想到经过两周後大爆发 十一月又回去住院
那时已经是全身都是伤口 流组织液 发疹 连静脉注射都无法找到血管
医生只好用高剂量的口服类固醇 50mg 他说如果连口服都无法抑制住
那就只好打颈动脉 (全身只剩下脖子还可以看到血管)
後来还好抑制住了
住院後 配合西医 慢慢减量
期间有减量到不舒服 又加量类固醇 这样一直反覆
一直到今年五月 在10mg下 间隔一天吃 都还可以维持没有伤口一个月
所以在六月中开始停类固醇
但是
在停药後三天 伤口开始出现
停药後不到两周 打回原形 跟之前症状一模一样 除了头皮没有 只有一点结痂发痒
手肘内侧 还有腋下 从锁骨一直到肚子 大腿内侧 後面 膝盖後 小腿
还有脚趾缝跟脚板
开始红疹跟组织液
尤其是 手肘内侧 腋下 胯下 膝盖後 肚子 组织液一直流
在家休息了快四十天 在上上周想说发得差不多了 去看中医
到今天停药後60天 还是一直有组织液 肚子最近开始脱皮 大腿内侧开始比较乾了
今天开始比较乾的地方尝试涂乳液试试
大家加油～
我也加油~~
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1F：推 Bruceww: 加油! 08/06 13:57
2F：→ darkspring: 很认真地跟原PO说，去验IgG慢性食物过敏原吧 08/06 15:16
3F：→ darkspring: 这麽长时间的皮肤发炎排毒流脓，只有一个可能 08/06 15:17
4F：→ darkspring: 就是你不断地有接触过敏原，很可能是食物过敏原 08/06 15:18
5F：→ darkspring: 过敏原进入的速度>身体处理过敏原的速度 08/06 15:19
6F：→ darkspring: 又因某些原因，你的身体一直"有力气"处理过敏原 08/06 15:20
7F：→ darkspring: 生理期是女性身体排毒黄金期，所以发的更严重 08/06 18:27
8F：→ darkspring: "断根"、"停损"是治疗你过敏的第一步 08/06 18:28
9F：→ darkspring: 有症状不代表一定有问题，但长期有症状肯定有问题 08/06 18:29
10F：→ poohkoala: 其实中医也有降低指数的药 08/06 19:13
11F：推 william2001: 饮食控制有用。看我前面的文章 08/06 22:38
12F：推 william2001: 有的时侯不吃XX东西，比擦药有用。至少你的身体不会 08/06 22:39
13F：推 william2001: 先发炎後，你再用药去抑制它，多1道手续。我和D大的 08/06 22:40
14F：推 william2001: 的看法是雷同的。 08/06 22:40
15F：推 NElGHBORHOOD: 加油啊 08/07 00:03
16F：推 KUDUKI: 我也觉得饮食很重要,但原po之前的文章有提到验不出过敏源 08/07 01:17
17F：→ KUDUKI: 我的经验是验不出来的不代表不会过敏,我有作了一段时间的 08/07 01:18
18F：→ KUDUKI: 饮食纪录,记下自己吃了会不舒服的食物,确实避开後会有改善 08/07 01:19
19F：推 winnie759281: 我以为我已经算严重了..看到原PO形容我真的看到快哭 08/07 10:31
20F：→ winnie759281: 饮食我觉得要注意,但我个人没有去验慢性过敏 08/07 10:31
21F：→ winnie759281: 另外我觉得运动对我有用,我现在虽然持续接受治疗 08/07 10:39
22F：→ winnie759281: 减药但症状时好时坏(不过比没治疗时好),最近两个月 08/07 10:40
23F：→ winnie759281: 开始每周运动3-4天,每次40-80分,跑步跟有氧运动 08/07 10:41
24F：→ winnie759281: 皮肤状况真的有比较稳定,但我是因为皮肤伤口癒合後 08/07 10:42
25F：→ winnie759281: 才开始运动,起初因为皮肤之前受损地方都不太排汗 08/07 10:42
26F：→ winnie759281: 逐渐的现在虽然跟健康皮肤的地方排汗程度还是有差 08/07 10:42
27F：→ winnie759281: 至少也逐渐恢复功能...虽然不是完全不痒不脱皮 08/07 10:43
28F：→ winnie759281: 但之前的痛苦指数是90分的话,现在大概是5分 08/07 10:43
29F：→ winnie759281: 但我目前还是持续接受医生的治疗,恢复状况稳定 08/07 10:44
30F：→ winnie759281: 原PO比我严重多了,真心觉得异肤很恼人,我在最痛苦的 08/07 10:45
31F：→ winnie759281: 时後真的觉得久病厌世的感觉 08/07 10:46
32F：推 winnie759281: 另外我虽然没有验慢性过敏原,但我觉得避开黄豆加工 08/07 10:58
33F：→ winnie759281: 食品(豆乾豆腐豆皮甚至豆浆)对我有点效 08/07 10:59
34F：推 selion: 加油!看着你一路走来，真的很辛苦，总有一天一定可以克服 08/07 12:14
35F：→ selion: 的! 08/07 12:14
其实我的饮食已经有在注意 尽量清淡 以菜为主 也没再吃加工食品
比较觉得特别的是
当去年因为骨折 没回去用类固醇 全身大爆发的时候
只有骨折的手 石膏拿下来 是好的 所以那时候医生判断应该是接触性的过敏
这次停类固醇时， 我家的狗在家， 我弟後来搬回家住
也不知道是不是这样的原因 因为是我弟开始把狗带回 我就病多久 七年了
在前两周 我弟他把狗拿回老婆娘家了
(他们大学时领养 可是又常跑出去玩又丢给亲家母养 所以狗跟亲家母很熟 )
所以这次观察看看 希望可以好转
因为当我吃了快一年的类固醇 结果停药後三天就开始不舒服
所以我想 长期下来不是办法
我在服用类固醇的期间很容易受到感染 脚指甲感染 所以那时也无法运动
不然就是常长疔疮 有时大腿肿得跟拳头一样 然後挤出来都是脓血
医生是说 我的皮肤就是容易感染 也只是擦抗生素药膏
===
转弯的地方总是一直流组织液
晚上睡觉盖薄被 也是一直流 身上一躺下来
从锁骨到胸部 胸下 肚子 腋下 也是不舒服 膝盖後尤其严重
会慢慢开始渗组织液 每天睡觉大概就都换六件衣服 因为湿湿的睡也睡不着
今天问中医师说 一直流组织液 医生是说 是湿气太重
==
昨晚起来换衣服 换到某一件时 突然爆痒
所以我在想会不会是接触性的占大部分
我现在是有伤口 吹风就很痛 也不太怕热
可是睡觉不开冷气 又很烦躁 开了又很乾不舒服
所以冷气只好开开关关 真是希望可以有一天膝盖伸直不会痛 睡觉可以好好睡
※ 编辑: minute (36.236.0.182), 08/07/2015 17:45:40
38F：推 saysayliam: 把狗杀了吧…… 为了一只狗，不值得。 08/07 18:14
39F：推 saysayliam: 不然你就搬出去住。你家人也太不体谅你了，养狗爽了他 08/07 19:56
40F：→ saysayliam: 们却把你搞成这样……七年…… 08/07 19:56
41F：推 NElGHBORHOOD: 居然养狗...把狗送人吧 08/07 21:32
42F：推 absent: 借你刀子 08/08 00:37
43F：→ OnlyJun17: 止痒很简单,就冰敷,而且皮肤有问题,怎不擦普特皮? 08/08 01:04
44F：→ bottony20: 停药要慢慢减量在停 08/08 11:13
我是配合医生 慢慢减量 一直反覆不稳定
一直到最後低剂量稳定了一个月 医生才决定开始停药
45F：推 winnie759281: 对於严重的人来说冰敷还是会痒，另外普特皮我用过没 08/08 12:26
46F：→ winnie759281: 什麽效，而且用完要小心不要去晒太阳颇麻烦 08/08 12:26
冰敷真的一点效都没有 因为是从体内发出
我也曾经以为是表皮太乾在痒
涂了乳液 但还是痒 只是差别是乾痒 还是你要涂了乳液有点滑滑的痒
47F：推 y2k3712: 辛苦了，勇於尝试是好的，我懂那种痛苦 08/08 14:41
48F：→ elijah: 原po要不要明年去一趟法国 ？ 08/08 21:09
49F：推 william2001: 饮食控制不是只有尽量清淡而已。而是不要吃到会使自 08/09 01:00
50F：推 william2001: 已过敏的东西。包括避开狗都是为了远离过敏源。 08/09 01:00
51F：推 william2001: 你比我们很多人还严重，所以不是只有尽量而已，而是 08/09 01:01
52F：推 william2001: 要在避开食物过敏这上面下很大的功夫。 08/09 01:01
53F：推 william2001: 另外，搬家也是个好方法。总之什麽方法都得试，而不 08/09 01:03
54F：推 william2001: 是只有靠医生，我这十几年看遍2、3十位中、西医。 08/09 01:03
55F：推 william2001: 钱，不用说了。光是时间就浪费了太多。 08/09 01:03
56F：推 william2001: 医生就抗阻止胺，类固醇等101招而已。而且都只是暂缓 08/09 01:04
57F：推 william2001: 你的痛苦而已。目前我没有听说过有谁有治本过。 08/09 01:04
非常感谢大大的建议^^
小的饮食其实之前已经到只啃白饭 还是病得乱七八糟 (那时狗在家)
现在已经让狗搬去狗的外婆家住了 所以我想应该慢慢开始好转 起码环境会好点
是真的服用了快一年的西药 结果三天就病发了 (我还是配合医生停药的)
所以我有认真思考 真的不能依靠类固醇 吃久了身体也不好
58F：→ highlight23: 加油！我从100年底开始戒断 现在也好了89成，再复发 08/09 10:59
59F：→ highlight23: 的症状也越来越轻！只能说不要放弃,过程是一定辛苦 08/09 10:59
60F：→ highlight23: 的 08/09 10:59
61F：推 NElGHBORHOOD: 普特皮有效+1 08/09 19:32
其实戒断类固醇就跟戒毒品一样
全身发痒 伤口一直出来 有时候不是抓出来的
是皮肤一直乾掉屑 然後就是伤口了 涂乳液也没效
或是压迫到的地方 穿拖鞋的脚背 就是湿湿的 裤子松紧带那一圈 就是伤口
耳朵後面 睡觉压到 就是流组织液
每天最害怕洗澡 跟睡觉
洗澡要冲水 就要做好心理准备再进去
睡觉时流组织液 半夜一直睡不好 一直换衣服 几乎都要到四点才开始入眠
(我是八点就会躺在床上休息 因为有伤口 所以其实要乔好姿势
有时候好不容易乔好姿势 结果却想上厕所 可能是因为没有睡熟 所以很频尿
也顺便换衣服 侧睡压迫到的那一边比较湿 正躺膝盖也流组织液 伸不直)
然後这些症状 在服用类固醇一星期後就会通通消失不见
这真的跟吸毒一样容易上瘾
全身的痛苦在吃了药之後就会快速减经
每天睡觉前我都在想 我好想回去嗑药了 可是我一回去 那之前一两个月就白痛了
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目前戒断大概60天
组织液有变少 现在就是身上有黄痂超痒 (不弄掉就超痒)
其他就是掉屑每天扫下来超多
希望再过十天 身上的伤口会好点
※ 编辑: minute (36.236.0.147), 08/13/2015 17:01:57
62F：推 winnie759281: 其实人体是会自行合成类固醇,但通常服用类固醇久了 08/13 17:53
63F：→ winnie759281: 就会影响自行合成的能力... 08/13 17:53
64F：→ minute: 是由肾上腺合成，所以如果突然停药有可能会肾脏萎缩 08/13 19:01
65F：推 juspion: 加油 我从体验过长期治疗那种反反覆覆 希望期盼 失落难过 08/16 23:24
66F：→ juspion: 的情绪 原po加油 加油 08/16 23:24
67F：推 Blackmock: 加油!!!! 08/21 05:32
68F：推 kevinlee09: 看了就觉得这样真的好辛苦啊~~，原po加油 03/11 20:38