http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF2/3804883.shtml 阿铭血友病 考上公费留学 【联合报／记者施静茹／台北报导】 2007.04.16 03:23 am 国中以前，家里没钱让我打凝血因子，常半夜痛得睡不着，後来健保给付，觉得半夜读书 好轻松。」刚考上公费留学的血友病患胡忠铭昨天诉说罹病经验。 四月十七日是世界血友病日，血友病协会昨天举办感恩活动，血友病患回顾从前，「我常 是一边写程式，一边打针，」昨天胡忠铭以过来人身分，勉励其他病友，这种病只要好好 治疗，没那麽可怕。 胡忠铭学业表现优良，大学念台湾大学，又进入清华大学研究所，现在是中央研究院资讯 工程所研究助理，也担任血友病协会秘书长，他打算明年用公费到美国读生物资讯，特别 想攻血液方面的研究。 胡忠铭说，国中时关节肿痛，都得急赴医院打针，等挂完号，排队轮到自己时，脚往往痛 到站不起来，直到高中，学会打凝血因子，这种情形才变好。 另一位血友病患黄识錡，今年国小四年级的他，昨天上台表演拉小提琴，架式十足，黄妈 妈说，儿子因为不能做剧烈运动，所以就学琴沈淀心情，「没想到他还是很好动，最爱打 棒球，只好由他爸爸陪他打了。」 有「台湾血友病之父」称号的台大内科部主治医师沈铭镜说，血友病患因血液缺乏某些凝 血因子，当碰撞受伤会流血不止，严重者甚至会自发性出血，国内现在约有一千名病患。 沈铭镜指出，国内健保有专款帮助血友病患，一年约12亿元至16亿元，比照已开发国家预 防性治疗模式，从血友病患小时候，第一次关节出血，或两岁前就打凝血因子，可减少出 血次数，并预防关节肌肉伤害及慢性关节病变。 -- 大家好^^ 我还活着!!~~~ --

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