【大纪元2012年05月04日讯】英国17岁女孩埃米‧诺尔斯因患罕见疾病，身体无法消化吸 收营养，只能一天12小时从心脏「进食」，藉助饲管让营养成份直接进入血液循环系统。 尽管时刻面临生命危险，诺尔斯依然笑对人生，享受每一天。 据英国《每日邮报》报导，诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经疾病，也就是身体无法处理 食物。医生尚不清楚病因，也没有治癒方法。诺尔斯已有6个月无法进食，只能依靠饲管 从心脏输入营养液。每次插上饲管，她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症，面 临生命危险。她说：「我这个病最难处在於不能吃东西，这恰是我的爱好。」 诺尔斯告诉英国《每日邮报》记者称：「我不想让疾病妨碍我，我仍然尝试给家人做饭， 和朋友们一起去餐馆，我会让它变成一个玩笑，告诉服务员，我手头紧，没钱负担晚餐， 所以不吃。」 报导称，诺尔斯在多年前就出现消化问题，11岁时经医生诊断为厌食症患者。 随後数月，诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术，包括切除大段肠道。医生还给 她体内注射肉毒杆菌，试图让肠道肌肉放松休息，全然无效。後来，诺尔斯病情加重，原 定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天，结果延长至9个月。 如今，她仍在医院接受各项测试，外出时必须背上装着营养液的袋子。诺尔斯说：「朋友 们知道我的情况，当我们外出时，他们开玩笑说，我就像『小探险家朵拉』。」 母亲海伦4年前辞职，专心照顾诺尔斯，在女儿住院期间日夜陪护。诺尔斯说：「没有母 亲的帮助，我不知道自己在哪里，她不仅是我的母亲，也是我最好的朋友，我可以让她做 任何事。」 如今的诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说：「我只有一次生命，必须笑着享受 。」 （责任编辑：李平） --

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