以下转自朋友自述，希望有人能帮帮他 我得了一种病，大家可以帮帮我吗？ 我不想死，但有时候我真的很想死亡。 这是我第一次想要公开求救，因为我真的没有任何更好的方法了，我其不是奢求大家的同 情或是怜悯，只是希望如果能让更加多人看见的话，或许我会有救，我不想再漫无目的地 寻找无用的治理，或许这世界上不只我一个人是这样，或许你可以救我，也或许可以让别 人认识到有这样子的一种疾病，或许跟我同样默默承受的你也能得到帮助。 病徵：身体汗腺确认没有问题，但常常无法正常排汗，完全没有汗，导致身体体温升高时 无法正常散热，於是全身开始痕痒无比，身上不长疹，抓痕时只会留红抓痕，没有其他皮 肤上的问题（没有疹没有颗粒），极度口乾，热得脸红耳赤，有时候太热会受不了晕倒， 体温过引致燥热，情绪会很暴躁。 大概在我中学一年级的时候，症状开始浮出，不过其实从小学五、六年级时已经有这样的 情况，只是它一般都持续一阵子又会消失，我那时候年纪实在太小了，我不知道自己的身 体到底怎麽了，所以只觉得可能是天气换季间的皮肤乾燥小问题，那时候的解决方法就是 尝试更换家中的沐浴露和body lotion，换一些较保湿的。 其实从一出生开始我的皮肤就比常人乾燥，手掌脚掌的纹路特别深，也特别乾，身上的皮 肤也是时常会出现乾裂痕，一直掉皮之类，只不过这些表面的问题我都可以靠擦东西滋润 去解决。 我记得第一次出现这种热得受不了然後身体很痕痒的状况是小时候有一次睡觉时发烧，之 後过了一段时间，到小学五年级再偶尔出现，到了国中开始常成日常。 其实我跟它也相处了十年多的时间，我觉得在这段期间中我越来越了解自己，更懂得它他 相处也慢慢地更了解它，我明确地知道这并不是皮肤疾病，重要的事情要说三遍，不是皮 肤疾病！真的不是。为什麽我可以这麽确定，因为在这10年期间我尝试不断寻找医生，起 初也真的以为是皮肤科的病，於是看了很多各种各样括中医西医专科医生等等，其实老实 说没有一个医生知道我这是怎麽了，他们只会跟我说皮肤过敏吧吃点抗敏药，有些直接跟 我表明他不知道没有看过这种病例，跟我说或许再过3、5、7年後会自然好，帮我跟他们说 我很痛苦的时候，有些医生向我说这是不可能的，正常的话每个人身体都会有汗啊…之类 的话，让我哭笑不得，也渐渐地感到绝望。 大概在我越长大的过程当中脑子里想的东西也比较多了起来，渐渐的去观察自己的症状和 变化，发现了一样东西就是如果来月经时/月经前的一个礼拜，症状会更加强烈，苦的程度 是两倍。 应该这样形容它，像是一个阴情不定的伴侣，它不是我自身可以控制的，有时情况会好有 时很糟，就像你我女朋友不知道什麽时候会向你发火，什麽时候会跟你分手一样，它不是 我自己能解决同控制的。它也有程度之分，有时太严重，难受得只能在家在房间里，静止 状态什麽都不做，尽量让身体平静，将体温保持在稳定的状态不要升高，一切会让体温升 高的活动不能做，例如走路，例如紧张、情绪高涨、大笑。程度若分1-10等级，最辛苦的 时期大概连饮热饮，拿吹风机吹头发也能让我全身痕痒不已。 如何得知当天或那一阵子的严重度，要当更让自己体温变过了才知道有多严重，有时候什 麽都不做它会自然变好，有一阵子程度变轻时我可以外出走动，身体某些部份会有轻微的 汗，然後我又搞懂了一点就是：我的汗腺并没有问题，小时候的我在公园玩耍後回家都大 汗淋漓，只要我的身体能够正常排汗散热，我的皮肤就不会痕痒，那麽到底为什麽，是什 麽原因导致我的身体不能正常排汗，到现在也没有人知道。有一阵子状况很轻微，大概是 2分的程度，那阵子能够做的东西变多了，自然心情也好了起来，但是它真的很阴晴不定， 或许今天好了一些，明天睡醒觉时状况可以变成极差，它突然好或者它突然变差，并不是 因为我做了些什麽或者得到了什麽治疗吃了什麽药。 我明确知道不是一般皮肤的疾病後我开始向内分泌，荷尔蒙科寻找方法，大学时期在台湾 也看了数多个医生，中医也有西医也有，在国立医院里的医师则是一个推卸给另一个，其 实也不能说是推卸，他们都跟我说「你这个问题不是我们这科的，你去看XXX试试看吧」之 类。有的则向我说证明给我看你没有办法流汗，我向其中一位医生问说有没有药是可以令 我流汗、爆汗的，他说不建议开给我因爲会让心跳加速得很厉害，後来我想了一想，若果 当天我的病严重程度是10，那则表示我吃了那颗药也不会流汗只会全身热+痒到不行而已。 其实说明白了就是在正常人觉得热，应该会排出汗的状况下，我状况严重的话则会觉得燥 热，然後无法排任何汗全身开始极度痕痒，但重申一点是我的汗腺没有任何问题，如果我 当天的状况好，程度是2分话则我不会痒我会流汗。 而不幸中的大幸是我在大概前两、三年，其实真的明确知道了没有任何人任何方法可以帮 我，不能彻底的治疗我这种奇怪的病，但是，在阴差阳错下我竟然发现只要我皮肤极度痕 痒时在我身上痕痒的位置擦「无比滴」，它的那种极凉的感觉可以短暂盖过我的痕，大概5 -10分钟，也可以让我平静下来，若果在不得不外出的情况下，而我身体状况很差，那麽我 必须不停地在我身上擦无比滴，但是症状依然是一样，只不过我用另一种方法把它盖过， 依然是口乾、燥热，没有汗，全身十分痕痒，表面没有任何痕迹，无比滴算是我的好伙伴 ，虽然是治标不治本的方法，但我也很庆幸我发现了能够舒缓我痛苦的办法。 身上痕痒时最严重的位置大概是背後（红色的位置），跟它相处了这麽多年我会尽量把头 发绑起来，为了避免颈部的热引致更加的不适，手上尽量不要拿任何可以储存热感的东西 ，比如布料/衣服，拿冰的饮料会好一些，中学时候手上长期都拿着小冰块盒，让人觉得奇 怪；衣服不能穿过多，不能穿贴身的，因为有时是严重到就连睡觉也会痒醒，因为盖了被 子，背部紧贴着床垫，身体体温高了，就热了，然後痒到无法睡觉，要起来平静一阵子。 https://i.imgur.com/jsGBVQt.jpg 以上，希望有人可以帮忙，谢谢。 -- 久违的雨，是谁的阴天 --

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