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各位板大好 文中的病人是我太太 最後还是做了肝移植手术 我太太在最後一秒等到大爱捐赠肝脏 目前术後第9天 恢复状况还ok 医师准备要安排至普通病房继续观察 但另一件事情让我更苦恼 就是我们的孩子保住了 今天超音波检查後医师说看起来很健康 心脏、脊椎都很好 因我最一开始决定要换肝的时候 我们是要做家人ABO不一致的活体捐赠 所以我太太用了一次莫须瘤(应该是这个药)及两次血浆置换 因为我太太对莫须瘤的副作用很严重 血压大幅下降,使肾功能快速退化(无尿) 所以在加护病房用了去甲基肾上腺素(一个L开头的药) 当然这段时间因为治疗也用了 1.B型肝炎抗病毒药:喜必福、惠立妥 2.维他命K;FFP (凝血功能) 3.抗生素 4.排斥药:类固醇、FK506 5.一种治胃溃疡最好的药(止吐) 5.柏基(术後抗血栓,我太太有抗磷脂症候群) 当初我们家人决议是这小孩可能留不了了 但因为 1.医师评估现在状况无法做引产手术 2.小孩看起来状况还OK, 现在14W也无法做一些更精密的检查 所以建议我们先等到20W做一些精密的检查再决定也不迟 (医师说24W以前都可以处理) 我私心觉得我太太为这小孩吃这麽多苦 (肝炎初期因为怕影响小孩没吃抗病毒药最後猛爆 发作) 我也想给小朋友一个机会 综上,20W的时候我想要寻求一个second opinion 做一些更精密的检查看药物是否有影响 故想请问 1.这应该要看哪一科? 妇产科? 风湿免疫?(莫须瘤是免疫用药) 或其他? 2.请问台湾是否有这方面的专家可以给我们一些意见 再拜托大家了 谢谢!! ※ 引述《tnsshpig (期末惨淡中...)》之铭言: : 感谢各位之前的回文 : 家人是31岁女性 : B肝带原 无其他病史 : 目前怀孕11周 : 本次是首次发生猛暴性肝炎 : 周五转到长庚後抽血的数据如下 : GOP 2000+ : GPT 2500+ : 胆红素 23.2 : INR 4.8 : PT 48 : 马上送加护病房 : 礼拜日数据有稍微改善 : GOP 350+ : GPT 1000+ : 胆红素19 : INR 2.8 (医师有注射FFP) : PT 28 : 今天这是数据不知有没有代表改善 : 医师是认为持平 : GOP 150+ : GPT 800+ : 胆红素20.4 : INR 3.2 (因病人礼拜天打第一剂FFP後有过敏反应,故没有继续打) : PT 30+ : 医师认为凝血还是不好,决定今天先施打抗过敏药物後继续用FFP避免发生出血 : 剩下就是仅能继续观察变化 : 看是否肝功能可以自己回来 : 家人今天已经做完初步换肝配对 : 礼拜三能会有结果 : 请问今天的数据算是比较改善了吗? : 我们还可以注意什麽? : 希望礼拜三配对结果正面 : 谢谢 : ※ 引述《tnsshpig (期末惨淡中...)》之铭言: : : 家人不是很好 : : 礼拜三GOP, GTP上升到1700多 : : 黄疸6.1上升到9 : : 礼拜五GOP, GTP上升到2000多 : : 黄疸大幅上升至19 : : 凝血功能比较差,准备输血小板 : : 北医医师判断有危险性(可能医生也是比较谨慎) : : 提醒若再更严重到肝衰竭的话要换肝 : : 北医没办法做 : : 目前已经转诊到长庚了 : : 真的很难过 : : 但又不知道可以做什麽 : : 这两天是假日 : : 应该也没办法进行换肝评估 : : 只能等待真的很煎熬 : : 各位好 : : 昨日家人经诊断为急性B型肝炎 : : (1. B肝带原 2.病毒数一千多万 3.两个肝指数都达1500+ 4.黄疸指数6.2) : : 目前已於北医住院 : : 医师给予抗病毒药惠立妥治疗,并表示是目前最好的处理方式 : : 预计周四(投药後第三天)再抽血检验上述指数是否有改善 : : 根据之前版上相关文章 : : 急性B型肝炎可能会造成肝衰竭,有致命的危险 : : 故心理还是满紧张的 : : 前面文章C大有提到 : : 临床上医师要研判谁是可以自预 : : 谁可能要规划换肝 : : 真的要走上换肝的机率会很高吗? : : 到什麽时间点才能知道 : : 身为家属目前就只能按时服药 : : 期待病人免疫系统自己动起来 : : 真的满无力又害怕 : : 不知道是否有板友可以分享相关经验 : : 谢谢! --



※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 123.194.157.244
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Doctor-Info/M.1527656679.A.38B.html
1F:→ shinichi83: 基本上台湾在换肝的team应该就那群人,可以去问看看, 05/30 15:29
2F:→ shinichi83: 但是这种案例或许不多,应该也没人会保证不会有任何影 05/30 15:29
3F:→ shinichi83: 响;剩下几周的时间或许夫妻想一下,假使孩子最後还是 05/30 15:29
4F:→ shinichi83: 受到了没预想的影响,准备好要完全的接受了吗?;主治 05/30 15:29
5F:→ shinichi83: 医师建议在换肝後这一段时间生产吗? 05/30 15:29
6F:推 inu1111: 恭喜,活下来了,问医生是不是可以会诊妇产科有没有建议 05/30 15:55
7F:→ inu1111: 的检查可以做 05/30 15:55
8F:→ tnsshpig: 生产没有这麽快,预产期是12月初。目前移植医院的妇产 05/30 16:15
9F:→ tnsshpig: 科是建议在20周做精密检查 05/30 16:15
10F:→ tnsshpig: 但我想要再找一家医院评估药物的影响及再一个高层次超 05/30 16:17
11F:→ tnsshpig: 音波。但不知道有哪位医师对这些药对孕妇的影响比较有 05/30 16:17
12F:→ tnsshpig: 研究?或是可以帮我们看一些论文。 05/30 16:17
13F:推 Castor: 可以搜寻「Blood 2011 117:1499-1506」 06/03 23:03
14F:推 Castor: 基本上rituximab在怀孕用药的等级为C,对胎儿的安全性评 06/03 23:24
15F:→ Castor: 估都仅止於案例,早产、死产、出生後早期的死亡以及肢体 06/03 23:24
16F:→ Castor: 异常都有报告。然而会使用这类药物,通常都代表母体在一 06/03 23:24
17F:→ Castor: 个相对不健康的状态,而且经常同时使用其他种类的抗排斥 06/03 23:24
18F:→ Castor: 药物。因此其实很难建立药物与胎儿异常事件直接的因果关系 06/03 23:24
19F:→ Castor: ,很多事件顶多只能早期发现并无法预知。我不觉得你们去台 06/03 23:24
20F:→ Castor: 大或北荣等等会得到更多正向的保证,即使超音波看到四肢 06/03 23:24
21F:→ Castor: 内脏发育健全,那出生後的神经认知功能发展又如何呢?如果 06/03 23:24
22F:→ Castor: 真的要问,也许可以去资讯血液肿瘤科专门在治疗淋巴癌的 06/03 23:24
23F:→ Castor: 医师,或许能有一些前例可参考,而我是认为就按照常规的 06/03 23:24
24F:→ Castor: 产检做就行了。 06/03 23:24







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