作者hp1300 (hmm)
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标题[心情]确诊罹患罕见疾病後之感情&理财?
时间Sat Feb 23 00:27:45 2013
发现这版，看到也有罕病版友，有一种归属感XD
一切都是意外，在日本海啸那天"犁田"後，
本以为没外伤不在意，後来左大腿越来越酸，
跑遍医院半年後MRI知道是左髋股骨折，
没开刀复健半年後，癒合但变成气象台，
又换成小腿灼热、感觉异常，
又是半年误诊跟检查，身心俱疲，看杨玉欣书提到"台大杨智超医师"，
杨医师怀疑罹患遗传性的罕见疾病 "进行性神经性腓骨萎缩症 CMT"，
去年十月自费基因检查後确诊，无药可医的病，
当重大伤病卡申请成功，医生说"恭喜"，我却感觉不到任何喜悦，
发病一年来由脚接下来手，酸、麻、刺痛、灼热成了我必须习惯的感觉。
二度伤害的是，原本追我很勤快的男生知道後冷冷的问"哪时不能走?"
然後就消失在我生活里，一句关心也没，只叫我自己存请看护的钱吧，
再半年就30岁了，庆幸的是在摔车後考上高考，
原本可以去追求我要的幸福，我没有美化爱情，已经谈过2段感情，
感情中该遇的状况也经历过，但经历这次伤害後，
当同事朋友说要帮我介绍男朋友时，我马上会婉拒，
觉得二度伤害一次就够了，
我妈要我隐瞒病去认识男生，虽然我内心是渴望爱情的，
但光想到就算真的遇到真爱，对方肯接受，
家长也会反对(第一个男友对方父母因我无法改变的身高(155)而反对，
交往了4年半被当眼中钉，连一次面也不想见我，最後只好分手)
我知道单身也很好，但总觉得没了重心，
不知道各位会因为遗传疾病而拒绝再碰感情吗?
生病後，觉得人生观都变了，版友"很想出国玩又觉得很奢侈"这篇说出了我的心声，
因为无法预期其恶化速度，但是我的身体，我知道它在"进行性"的恶化中，
不知哪时会不能走，於是短时间内用自己薪水出国2次，
父母就开始念"你得这病，要自己存钱，也不知有办法做到退休吗?
没钱以後谁要照顾你?" "你同学身体健康才有本钱这样玩，你得存医疗费"
有时觉得很愤怒，哥和妹都没得病，就对我妈说手脚无力时就自杀就好了这些话，
过年後开始觉得要实际点，要理财、预算以後开销，
看着满桌子的药，每次独自在大医院候诊，耗个半天一天，
觉得心境彷佛已经老了几十岁，要规划手脚萎缩无力的照护问题，
单身，面对病逐渐的恶化及身体不便，大家不知怎做人生理财规划?
是今朝有酒今朝醉，明日愁来明日愁?
还是及早规划?
目前除了拜拜，没特别信仰，很想去找个信仰，
人生这条路顿时好艰辛，
目前可以想到让生命有意义的是趁还可以正常活动时去罕病基金会当志工~
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 59.126.27.220
1F：推 luckystar777:加油，存钱是真的，但恭喜你有好工作，除非家里 02/23 00:35
2F：推 komina:虽然失去这段感情很伤心，但早点看清这个人也好。 02/23 00:35
3F：→ luckystar777:经济很好，不然真的要早点存好恶化时需要用的钱 02/23 00:36
4F：→ komina:以前听到带基因不发病的人生下病儿，不巧该病是性联遗传， 02/23 00:36
5F：→ luckystar777:罕病基金会的支援真的蛮多的。 02/23 00:37
6F：→ komina:妈妈不会生病，每一个儿子都会带有基因生病成残然後死亡， 02/23 00:37
7F：→ komina:然後一个月内就离婚，老公丢一句「你自己看着办」不要小孩 02/23 00:38
8F：→ komina:这位妈妈只有努力扶养生病的儿子，跟健康贴心的女儿一家三 02/23 00:39
9F：→ komina:口相依为命，女儿还常帮忙分摊照顾生病的儿子。 02/23 00:40
10F：→ komina:我自己是有买一些储蓄险，因为现在银行存款利率真的很低。 02/23 00:42
11F：→ komina:看到有人因为生病&生下生病的孩子，就这样被抛弃，好心疼。 02/23 00:47
12F：推 azsx1177:加油~至少你还有朋友 家人 工作 看自己拥有的 02/23 00:47
13F：→ azsx1177:我甚麽都没有 我就活得好好的了 比起我你幸福多了 02/23 00:48
14F：→ wilo:我也是十月确诊的 orz 02/23 01:22
15F：推 simon0702:这就是人生不是吗？我们永远不知道下一秒会发生什麽事， 02/23 01:35
16F：→ simon0702:每个人都—样 02/23 01:35
17F：推 wilo:还有 障碍文化实验室 可以去看看 ^^ 02/23 01:36
18F：→ wilo:孙嘉梁他生活也很不方便，但是他都很努力 ^^ 02/23 01:36
19F：→ simon0702:遇到了就用正向的态度去面对，加油噜 02/23 01:36
21F：推 okdhhurfy97:有长期看护险(名称不确定)?? 可以问问 02/23 09:50
22F：→ s4150901:那就把握还可以自由行走时，经济能力许可，到处玩。 02/23 12:57
23F：推 ridle:看设籍哪个县市 现在好像有居家服务之类 02/23 21:04
24F：→ ridle:另外，真的秤有能力时出去走走玩玩 02/23 21:04
25F：→ ridle:父母会担心惠碎碎念很正常 我妈也这样 02/23 21:04
26F：→ ridle:但你如果境下心来 整理好手上的资源 安排好生活 02/23 21:05
27F：→ ridle:而且逐渐能实践自己的心愿 会慢慢有力量重掌握 02/23 21:06
28F：→ ridle:爸妈看到孩子没有照他们的观念规划 本来就惠紧张到生气 02/23 21:06
29F：→ ridle:感情部分我没辄XD 不过这种的秤早了解离开也好:) 02/23 21:07
30F：推 ridle:有听说有些人因为找回自己生活的重心而有缓和病情的趋势 02/23 21:10
31F：→ ridle:这个仅供参考 先想好你要的再去找资源先 加油唷^^ 02/23 21:10
32F：推 komina:没有男友就觉得没重心这一点我觉得很可怕，对你也不好。 02/25 18:08
33F：→ komina:倒是有人要介绍对象给你不用拒绝，认识人家又不是马上嫁人 02/25 18:09
34F：→ komina:或许真能成为男女朋友甚至结婚，就算只是朋友，也不坏啊！ 02/25 18:10