※ 引述《crement (cometoseeme)》之铭言： : ※ 引述《kittypudding (喵咪)》之铭言： : : 别只会想非法的路好吗？ : : 别想着要自己来，为了一时的方便，你真的想要毁掉自己一辈子的清白吗？ : : 有什麽样的重要又了不得的实验值得你这麽做？ : 实在是太正确的见解，可惜我研究的对象现在正在上叶克膜，大概活不过一星期了， : 偏偏研究需要的sample是血，病人只要一死了血液就不能用了。 : 是不是我应该现在就去跑公文呢！看公文快还是死神快！？ : 或是说反正病人就死了，不要浪费时间跟钱了。 : 我还是把时间省下来上上PTT比较有趣。 : 很想努力帮帮这些遗传疾病的小孩，作些有用的研究，不要让这种悲剧发生！ : 不过我过去一个月作的最大的研究就是：『写人体试验委员会计画』。 : 就是为了五西西的血，已经印了大约一千页的东西，我每天都为北极熊难过。 : 也为我自己难过，因为已经被复审第三次了....原因是一句话没写清楚， : 整章节重印三次。 : 5cc无污染的血对於环境没有任何破坏，打破了也不会伤害任何人。 : 如果一般程序可以寄的话，病人只需要负担几百块的运费送出国检测， : 但是用这种服务要收上万块。对一般人已经是一个不轻的负担， : 更何况是罹患遗传疾病，为了治疗已经倾家荡产的病友家庭。 : 我们国家很多资源不足，很多遗传疾病在台湾根本不能诊断，要送出国诊断， : 为了帮助一个家庭，我到处打听世界上有没有专门的实验室可以帮忙诊断， : 找到对方愿意负担分子诊断的费用，但是要病人把样品寄过去： : 结果小朋友妈妈说： : 生下这种有病的小孩，我们已经花完了所有的钱，实在负担不起这麽贵的费用。 : （我那时候有突发奇想，请朋友帮忙带，但是没有成功） : 只好说服对方实验室说这小孩有研究发表的价值，对方愿意负担运送费用： : 结果小孩治疗的医生不愿意帮忙跑流程，所以最後还是没有送过去。 : 原PO问的不过就是个DNA运送，我实在想不出来，寄个DNA有什麽严重的污染性？！ : 尤其是翠取过的DNA基本上就算里面有病毒也无致病性了。 : 要被说成：贪图一时的方便............ : 下次遇到病友家庭，我DNA送不出国的时候， : 病人病的要死，但是因为没有诊断确诊没有病名（三年前健保局有这神奇的规定）， : 不能算是罕见疾病，健保不给予重症给付。 : 很想请这位PO文者帮我跟病友家庭解释一下....... : 我实在说不出：因为台湾这些严苛的管制规定，麻烦请您继续熬吧....... 为什麽DNA需要申请，这个要问卫生署，有问题，请参考 「人体器官组织细胞输入输出管理办法」， http://gazette.nat.gov.tw/EG_FileManager/eguploadpub/eg011131/ch08/type1/gov70/num1/Eg.htm 这也不是我订的， 我只是很不幸的曾经有机会玩过这个流程， 我还可以告诉大家，有感染性的是送疫管局，不是卫生署。 我想楼上最大的问题是你的东西没有经过人体试验委员会「IRB」的同意。 我也很痛恨IRB，但是，在没有IRB之前，大家是怎麽随意处理病人的血液和 器官组织的？有没有去尊重每个人应得的权利的？我想大家心知肚明。 至於为了送出国检测会影向病人的时效，我只能说， 如果有申请就应该知道，是可以一次申请三年内分批送出国的 意思就是，如果你预估接下来三年有一千个样本，你只要申请时要求分批送， 以後随时要送都是可以的。只要申请一次，以後的就再也没有被担误的问题。 只要公文复本跟着sample一起走就成了。 更何况，审查的委员也不是不知道DNA不是什麽了不得的东西， 所以我相信只要有IRB＜－－这是重点 申请卫生署的核可并不是什麽天大地大的事。 FedEx不收乾冰又不是我规定的，如果DNA是乾的，不用冰，那当然可以用各种方法寄， 那样或许运费可以便宜些，如果试验的方法一定要把样本用乾冰保存，那也没办法了。 只是法律应该遵守，更何况原PO是想知道要稳定的送出DNA。 如果所收集的DNA是十分珍贵的样本，当然不能去冒那种被海关没收销毁的风险。 台湾的规定或许很过份，但是并不是说我们除了违法之外没有第二条路可走。 我只是想说，我们是可以在遵守法律的情况下去达到我们的目的。 要病人不用担误，就为他们事先申请IRB，申请卫生署的公文。 再怎麽麻烦，还是可以做的到的。 或许没办法救到现在的病人，至少之後的人可以不用为这事烦恼。 有人问罚则，罚则就是三年不准输出入。 说真的，如果真的私自送出去了，被抓到了，病人的血液样本被丢掉， 贵校或贵研究单位三年不能再送任何样本出国 医院的话，连移稙的器官都算在内喔。 哪个影向比较大？ --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 163.25.118.75