作者frobo (佛萝卜)
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标题[宝宝] 小月龄确诊川崎氏症（2m24d ）
时间Thu Jul 11 11:06:58 2024
川崎氏症不是常见疾病，医生说发生在6个月以下更是很少见，没想到两个低机率都被我
们碰到了，宝宝从怀孕开始就一直波折不断呢（苦笑）
写下这篇文章纪录，也给未来有需要的父母参考。
川崎氏症简单来说是一种神秘疾病，为什麽发病、发病影响的基因等等都还不清楚，亚洲
人发病机率比欧美高，有可能会导致儿童後天心脏病，严重的话甚至可领重大伤病卡，有
可能会致死。目前最有效的治疗法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹灵，避免後天性心脏病。
下面是我家宝宝疾病进程和流水帐：
第一天
早上五点多发烧送林口长庚急诊，腋温38.4，急诊医生帮我们抽血、做流感快筛，开立退
烧药和点滴。那天刚好遇到肠病毒和流感高峰，在急诊室等了10小时才有床，不过有床位
就该庆幸了。
我们第一天住健保床，左边是流感不戴口罩的小孩，右边是感冒不戴口罩的妈妈，宝宝第
二天开始有呼吸道症状，不知道是不是这天被传染的....
第二天
排到双人床开心转房，至少隔壁不是感冒的人了，宝宝出现咳嗽、鼻涕等症状，持续38、
39度发烧，今天做了多重呼吸道的pcr检测。
第三天
鼻塞更严重，发现腹部、背部有摸起来平滑的红色疹子，医生建议抽脊髓液排除脑部感染
，宝宝哭到烧声......
第四天
细菌培养、PCR与脊髓液都没问题，主治医生初步往病毒疹合并呼吸道疾病方向诊断，疹
子大幅扩张到四肢，依然持续烧整天。晚上值班医师将比较资深的学姊拉过来，学姊医师
认为可能是非典型川崎氏症。
学姊医师离开不久带了一位男医师回来，男医师摸了摸宝宝脖子，观察眼白，说已经有更
多川崎氏症的症状出现了（淋巴结肿大、眼白发红、嘴唇变红、脚红肿等等），表示他们
隔天会跟主治讨论。
第五天
脚更红肿，眼白明显发红，嘴唇乾裂发红流血，连我们都看得出来。主治早上巡床告知今
天会进行免疫球蛋白疗法，要打12小时。
第六天
凌晨打完免疫球蛋白就好很多了，体温马上降，疹子消去不少，搭配阿斯匹灵服用。
第七天&第八天
持续观察体温+服药，宝宝精神与食慾明显改善，心脏超音波正常。降温後川崎氏症的各
种症状仍会进行，嘴唇流血，手开始脱皮，但这不要紧，跑完病程就好，第八天早上终於
出院。
川崎氏症观察重点
「体温」最重要！
此病通常在6个月以上的孩子才会见到，像我们一样未满三个月的案例很少，因此医生一
开始并未往这方面想，而且川崎氏症一开始的症状和玫瑰疹很像，一样会发烧出疹子。最
大差异在於出疹後玫瑰疹会降温，川崎氏症会继续烧，且可能陆续出现其他症状，治疗後
续也是以体温有没有恢复正常为最重要依据，至於其他症状就让他慢慢痊癒即可。
总之，未满六个月的孩子发烧请赶紧送大医院急诊，别浪费时间跑诊所，我们从第一天送
医开始排除多种可能，最後才能在黄金时间（发病後5-7天）内治疗，心超也都正常，後
续追踪一年没问题就不用担心了。
宝宝主治是蔡明翰医师，很巧地刚好川崎氏症是他的专长之一，蔡医师很有耐心又温和，
如果有相关病症满推荐挂他的诊，也十分感谢其他几位医师一个拉一个来看宝宝确认病因
，减少宝宝受苦的时间。
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1F：推 Fivemg : 很受用，感谢分享 07/11 11:16
2F：推 louis76112 : 谢谢分享 祝宝宝平安康复 07/11 11:16
3F：推 hsiung120022: 抱抱你，辛苦了！我家孩子1岁11个月确诊川崎氏症， 07/11 11:17
4F：→ hsiung120022: 看到你的文章也回想起当时的心情，真的好难熬，祝 07/11 11:17
5F：→ hsiung120022: 福你们一切平安，追踪过程都一切顺利！ 07/11 11:17
6F：→ hsiung120022: 谢谢分享！ 07/11 11:17
7F：→ hsiung120022: 我有加入长庚医生开的川崎氏症line群组有需要再私讯 07/11 11:19
8F：→ hsiung120022: 我。 07/11 11:19
9F：推 phang16 : 谢谢分享！ 07/11 11:35
10F：推 c8xji : 谢谢分享 07/11 11:41
11F：推 cnn60633 : 谢谢分享 07/11 11:45
12F：推 fancys : 谢谢分享，祝福你和全天下婴幼儿平安健康长大。 07/11 12:05
13F：推 muhoan : 谢谢分享 祝宝宝好好康复 辛苦了 07/11 12:22
14F：推 jplix : 感谢分享，祝福宝宝平安健康长大！ 07/11 12:29
15F：推 sherr : 谢谢分享，祝福宝宝平安健康 07/11 12:38
16F：推 kaitine : 谢谢分享！ 07/11 12:56
17F：推 chiao218 : 辛苦了，我家姊姊八个月大也是非典型川崎，到现在姊 07/11 12:59
18F：→ chiao218 : 姊都已经六岁多，往事却还历历在目。祝福你跟孩子 07/11 12:59
19F：→ chiao218 : 之後都能平安健康。 07/11 12:59
20F：推 qq1217 : 感谢分享 07/11 13:00
21F：推 JEWH : 幸好遇到好医师！祝平安 07/11 13:07
22F：推 balaustine : 感谢分享，祝福宝宝平安 07/11 13:10
23F：推 eegeeweegee : 谢谢分享 07/11 13:12
24F：推 fardola : 谢谢分享，辛苦了！ 07/11 13:13
25F：推 Artmes : 祝福宝宝平安快乐长大 07/11 13:26
26F：推 dahlia7357 : 感谢分享 07/11 13:59
27F：推 emmasheep : 感谢分享～祝福宝宝～ 07/11 14:02
28F：推 chakaloo : 谢谢分享 辛苦了！ 07/11 14:11
29F：推 dolphin15 : 谢谢分享 07/11 14:14
30F：推 fireboy0114 : 谢谢分享，祝宝宝平安长大 07/11 14:23
31F：推 crazydogbay : 谢谢分享 07/11 15:18
32F：推 cypher4444 : 谢谢详细记录，祝宝宝健康开心! 07/11 15:44
33F：推 elora : 感谢分享，祝福宝宝平安健康！ 07/11 15:58
34F：推 jilllue0907 : 谢谢分享，辛苦了！ 07/11 16:37
35F：推 yueling98 : 川崎氏症及时发现很重要 07/11 19:58
36F：推 nacheong17 : 谢谢分享 你们辛苦了！遇到好医师真是太好了 祝福 07/11 20:11
37F：→ nacheong17 : 宝宝平安健康 07/11 20:11
38F：推 ohmco : 这月龄竟然没有病婴室可以住吗？ 07/11 20:42
没有耶，我本来以为会进加护，不知道是不是病房爆满
39F：推 ned90245 : 先恭喜康复，我们也是去年在小朋友6个月大的时候中 07/11 21:07
40F：→ ned90245 : 奖川崎氏症，在第五天施打免疫球蛋白後就恢复了。後 07/11 21:07
41F：→ ned90245 : 续观察重点要注意心脏血管有无病变，这会造成永久性 07/11 21:07
42F：→ ned90245 : 的伤害，我们那时出院後有多吃几个礼拜的阿斯匹灵後 07/11 21:07
43F：→ ned90245 : 在第三个月及第六个月都有回去照心脏超音波确认没有 07/11 21:07
44F：→ ned90245 : 问题。另外也要特别注意满一岁要施打的麻疹及水痘疫 07/11 21:07
45F：→ ned90245 : 苗要在施打免疫球蛋白当天开始起算满11个月後才能施 07/11 21:07
46F：→ ned90245 : 打哦(这医院应该都会提醒) 07/11 21:07
医生有提醒，手册上也注记了~
47F：推 akon2001 : 谢谢分享！也很感激医护人员的辛劳 07/11 21:34
48F：推 zjps30333 : 辛苦了！我家大宝也是一岁十个月，那时候好煎熬！还 07/11 21:58
49F：→ zjps30333 : 好有去医院！持续吃阿斯匹林追踪一切会没问题的！ 07/11 21:58
50F：推 jilllue0907 : 辛苦了！祝宝宝往後都健健康康、平平安安！ 07/11 22:19
51F：推 yingch : 希望宝宝平安健康！ 07/11 22:22
52F：推 nakajo : 谢谢分享 祝福宝宝平安健康！ 07/11 22:51
53F：推 ev1 : 谢谢分享！祝宝宝平安健康！ 07/11 23:01
54F：推 unahoo : 祝福宝宝平安健康 07/12 00:39
55F：推 OMUSUBI : 辛苦了，希望一切安好！ 07/12 08:06
56F：推 ppptt : 感谢分享 07/12 08:09
※ 编辑: frobo (125.228.74.45 台湾), 07/12/2024 09:15:43
57F：推 sheep12 : 还以为是我发文，我家宝宝快满4个月时，得到川崎氏 07/12 09:49
58F：→ sheep12 : 症，也是ㄧ发烧超过38.5就送急诊，很幸运第二天开始 07/12 09:49
59F：→ sheep12 : 就开始浮现川崎的症状，内湖三总的医疗团队十分专业 07/12 09:49
60F：→ sheep12 : ，徐万夫医生也是擅长此症，治疗後持续追踪心脏。祝 07/12 09:49
61F：→ sheep12 : 福宝宝们都健健康康 07/12 09:49
62F：推 pamela03 : 我儿当初是得非典型川崎氏症，幸好住院时医生很细 07/12 10:09
63F：→ pamela03 : 心直接安排照心脏超音波发现有些微异常，直接投药治 07/12 10:09
64F：→ pamela03 : 疗，非典型真的很麻烦 07/12 10:09
66F：→ altruist : 刚好之前写过相关文章，给有需要的爸爸妈妈参考，也 07/12 11:40
67F：→ altruist : 祝福宝宝早日康复！ 07/12 11:40
68F：推 olafbb : 感谢分享 祝全家平安 07/12 12:11
69F：推 pacake : 祝福宝宝平安健康 07/12 12:42
70F：推 luoyvonne : 祝宝宝平安健康长大 07/12 13:43
71F：推 thoughtful : 其实在医学中心不算少见，也是建议六个月以下高烧 07/12 16:31
72F：→ thoughtful : 多天要直接到医院看诊 07/12 16:31
73F：推 dawnwang : 祝福宝宝平安健康 07/12 18:56
74F：推 CCarolineOuO: 我家的也是上个月得到（1y8m)，巧合的是爸爸也是川 07/12 21:20
75F：→ CCarolineOuO: 崎宝宝，问过医师，医师说文献没有特别记载是有遗 07/12 21:21
76F：→ CCarolineOuO: 传的可能性的～不过爸爸现在也蛮健康的没有心脏的 07/12 21:21
77F：→ CCarolineOuO: 问题！说不常见，但感觉好像也不少小朋友得到耶？（ 07/12 21:21
78F：→ CCarolineOuO: 我同学大宝也是） 07/12 21:21
79F：→ CCarolineOuO: 祝宝贝们都要平安健康长大，你们辛苦了！看着宝贝 07/12 21:21
80F：→ CCarolineOuO: 们受苦也是很煎熬 07/12 21:22
81F：推 catsup : 祝福宝宝平安健康！！ 07/12 21:42
82F：推 dariahaha : 谢谢分享 辛苦了 07/13 01:18
83F：推 chousf1018 : 感谢分享！辛苦了祝宝宝平安健康 07/13 12:20
84F：推 NiniQs : 谢谢分享，祝福宝宝平安健康的长大 07/14 00:22
85F：推 pinking0826 : 我家宝宝当初也是跟你家宝宝一样大的时候突然发高 07/14 01:25
86F：→ pinking0826 : 烧，检查都查不出原因，除了发烧不退，也没有其他 07/14 01:25
87F：→ pinking0826 : 症状，在第5天照心脏超音波，发现冠状动脉扩大才施 07/14 01:25
88F：→ pinking0826 : 打免疫球蛋白，立马好转，那时宝宝独自住院13天， 07/14 01:25
89F：→ pinking0826 : 很心疼，但现在也是很健康，祝你家宝宝健康长大 07/14 01:25
90F：推 yoruneko : 我家大宝也是差不多3m前发的，而且还没冒疹子 07/14 04:25
91F：→ yoruneko : 只有烧到第五天嘴唇有点偏红而已，先前的文章还A的 07/14 04:26
92F：→ yoruneko : 了，後续吃半年阿斯匹灵追踪心脏，目前四岁多活跳跳 07/14 04:26
93F：→ yoruneko : 不过也有爬文看到有发不只一次川崎症的案例，日後如 07/14 04:26
94F：→ yoruneko : 果发烧也找不出其他原因要再记得有可能是复发 07/14 04:27
95F：→ yoruneko : 当年小孩发烧光签抽脊髓液同意书我就哭到不行 07/14 04:28
96F：→ yoruneko : 现在回想其实还好是小月龄时发的川崎症，如果越大 07/14 04:28
97F：→ yoruneko : 小孩住院可能越关不住而且可能会往其他症状猜 07/14 04:28
98F：推 niceling : 祝福宝宝健健康康~ 07/15 09:06
99F：推 yamapudding : 感恩每一位尽责的小儿科医师！要好好珍惜这些还愿意 07/17 10:17
100F：→ yamapudding : 从事小儿照护的人！ 07/17 10:17
101F：推 iris2121x : 谢谢分享 祝福平安 07/18 21:25