疾病的介绍可参考台大小儿外科洪琬婷医师写的文章
https://epaper.ntuh.gov.tw/health/202204/child_2.html
这胎是第二胎
在原产检医院做羊穿、羊晶时报告都没问题
於是也依照时程在22周时安排高层次检查
因为是双胞胎
所以比较谨慎的约了专门在做高层次的孕儿诊所
也因此发现异常
个人是要做羊穿羊晶派
不用到最高阶，但至少要做
及早发现及早应对
第一次孕儿诊所高层次(22w)
检查当下就发现B宝右肺异常
CVR:1.219
赖医师表示数值0.8以下比较不用担心
B宝这数字有点高
但因为周数还太小
赖医师告知以他的经验来看病灶後面都会变小
要我们不要太担心，後续再来追踪看看
同时也有问是否有做羊穿羊晶
都正常就比较不用担心是其他问题
後来产检就改到台中荣总高危险妊娠曾振志主任的门诊
到中荣看诊时
曾主任也有安排做高层次检查
主要是看病灶大小以及心脏是否有受挤压
经过测量心脏的确是被挤压偏移正常位置
比较担心的风险就是如果心脏受到严重压迫会造成全身性水肿可能会胎死腹中
但因为是双胞胎
曾主任不建议做任何处置避免影响到正常的Ａ宝
(某些单胞胎的家长可能会选择终止妊娠)
只能观察
上网搜寻了许多相关资料
基本上分享的案例不多
原本在想是否需要北上台大求医
但因为了解这疾病相对＂单纯＂
但因为了解这疾病相对＂单纯＂
也不太可能北上生产
於是就继续密集的在中荣产检
第二次孕儿诊所高层次(27+6ｗ)
CVR:0.205
因为Ｂ宝持续长大
检查後病灶相对的看起来有变小
中荣产检照一般超音波时也发现心脏位置有较正常
没之前那麽偏移了
一切都是往好的方向发展
第三次孕儿高层次(31+6w)
CVR:0.718
数值比上次高
但超音波本来就是一个预估值会有误差
而且也跟胎儿生长大小等等有关，数值是浮动的
一切只能等出生再做处置
36+6w剖腹
双宝都因呼吸喘有吸到羊水转到新生儿加护病房照顾
A宝（2470g）住院七天出院
B宝（2780g）因先天问题一直会喘
住院前32天都在NICU或病婴室使用呼吸器
在确定无法脱离呼吸器医生决定要手术後
就开始喝高热量启赋奶水养体重
出生的第32天体重约4000g时手术切除右下第三肺叶
手术是用微创（？）的方式在右前腹部打个洞
虽说是洞但因要取出组织伤口也是满长的
但至少不是开胸，担心的心情缓和了不少
对新生儿来说是大手术
全麻开了4个多小时
手术有插管输血跟术後放置引流管
也发现右上肺叶的肺脏发育没那麽好
不过就是後续再观察
过程都算顺利
之後就都在NICU照顾伤口
在手术後第28天出院
总共住了60天
感恩健保赞叹健保费用比预料的少很多（不到6万）
医生表示之後可能会有50%的气喘机率
回家後除了偶尔呼吸较费力之外
没什麽其他的後遗症
目前就是固定回诊
手术切除的部位也被正常的肺脏扩张补满了
照顾方面和一般新生儿一样
谢谢赖医师看出问题
让我提早准备出生後的医疗安排
也感谢台中荣总的医事团队们
B宝麻烦他们照顾了两个月
因为相信他们的专业所以一路上都很放心
新生儿加护病房里有更多复杂病况的宝宝们
真的是很辛苦很漫长的一段路
会想打这篇文是因为自己搜寻相关案例时资讯都不完整
但这疾病其实还蛮常发生的
希望藉着自己的经验留下纪录
给有相同境遇的家长们一点信心
附上照片（因还没撕胶带所以没有更清楚的了）
https://i.imgur.com/fB991WF.jpeg
更新照片
https://i.imgur.com/quwgHlT.jpeg
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推 maiii : 谢谢分享 希望宝宝们都能平安健康长大 05/21 13:40
推 huiyajudy : 感谢分享 05/21 13:40
推 yl013 : 谢谢分享，祝福孩子都平安健康长大 05/21 13:45
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推 akon2001 : 谢谢分享祝福宝宝健康！感恩台湾医护人员的辛劳 05/21 16:29
推 jilllue0907 : 谢谢分享！术後体况都良好真是太好了~祝福宝宝健康 05/21 16:54
→ jilllue0907 : 平安长大！ 05/21 16:54
推 poisesunrise: 辛苦了，希望宝宝们接下来平安顺利！ 05/21 17:15
推 stuvw : 我家CPAM也是在3M时右边第三个肺叶整个拿掉，目前4Y 05/21 17:24
→ stuvw : 10M是都正常，打算5Y时回诊去做肺功能检查 05/21 17:24
推 acceyii0716 : 谢谢分享，祝福宝宝平安长大 05/21 17:32
1;37m05/22 22:59
→
h67568611 : 祝宝宝平安长大 05/
23
推 waterday : 辛苦了 祝宝宝平安健康 05/24 10:33
推 ohmco : 祝福宝宝平安长大。孩子也住过中荣新生儿加护和病 05/24 16:12
推 ohmco : 祝福宝宝平安长大。孩子也住过中荣新生儿加护和病 05/24 16:12
→ ohmco : 婴室2次，护理师真的照顾的很好 05/24 16:12
推 j920527 : 你好勇敢，祝福宝宝都能平安健康 05/24 18:26
推 hugeb1623 : 谢谢分享，祝福孩子平安健康幸福长大 05/28 22:00
※ 编辑: tea80149 (106.64.121.241 台湾), 05/30/2024 10:54:27
※ 编辑: tea80149 (106.64.121.241 台湾), 05/30/2024 10:54:50
※ 编辑: tea80149 (1.165.79.49 台湾), 05/30/2024 11:04:20