如题，2022年Q4我们有了一个唇颚裂男宝，因为从备孕开始就从版上取得非常多资讯，希 望透过分享亲身经历，让更多爸妈可以勇敢地让唇颚裂宝宝诞生在这世上。 以下文很长 正式认真准备怀孕是从2019年开始，不过老婆一直以来月经就不规律，抓不准排卵时间导 致一直没有成功受孕。辛苦的老婆做了各种检查，透过中、西医双管齐下调整体质好一段 时间後开始有了些成效，终於在2020年Q1成功怀孕，知道即将迎来新成员的喜悦至今仍然 印象深刻。 怀孕期间我们也按部就班地配合医师安排进行产检，所有检查都没有问题，直到16周做羊 穿时的超音波检查。检验师例行性地解释画面中宝宝的各部位，也告诉我们是个男孩，但 突然间沉默了，回想起来沉默的时间不到三分钟，但感觉如等待放榜般漫长。检验师皱着 眉头喃喃说着「嘴巴有问题」，并将超音波探头再次左右滑动，从不同角度检查後确定有 唇颚裂的情况。 唇颚裂？好像听过，但又不确定是什麽，抱有一丝侥幸心态的我们还不愿面对现实，厚着 脸皮请检验师再看一次，但现实没有任何变化。我们被请到诊间，一位资深医师向我们解 说超音波结果。 「你们的宝宝有唇颚裂」，或许是看多了各种先天缺陷的宝宝，资深医师平淡地说着晴天 霹雳的消息。 一时我们只能愣愣地听医师解释超音波照片如何看出唇颚裂，并告诉我们现在医学相当发 达，长庚体系有很优秀的医疗团队，透过後天手术可以让宝宝外表与正常人无异，政府有 哪些补助资源等等。当下我们其实不知该作何反应，只是拿着手中长庚医师的名片默默走 出诊间，回程的路上则是另一段沉默伴随哭泣声，直到此刻我们才真的理解老婆肚子里的 宝宝有缺陷。 做下一步的决定是痛苦的，期间我们查了关於唇颚裂的资讯，过往我们对这种先天缺陷毫 无所悉，开始了解在台湾每年唇颚裂的小孩为数不少，可能造成的原因很多，我们双方家 族也都没有遗传，直到现在我们也还不知道宝宝唇颚裂的真正原因。 国内对於唇颚裂的医疗资源算丰富，手术费用几乎都是健保给付，家长的负担减轻很多， 一般而言在就学前外观的修复就会完成，但除了担心宝宝会遭受异样眼光，我们最大的担 忧还包含唇颚裂患者的下一代有高机率也是唇颚裂宝宝，最终我们选择跟宝宝说再见。引 产的那天宝宝即将满20周，以自然产的方式生下他，亲眼看到他的到来及离开，那一刻这 辈子永远忘不了。 经历辛苦的小产复原过程後，我们仍积极备孕，希望再次迎接新成员，尝试过一次人工受 孕而且成功怀孕，但胚胎植入後就测不到心跳而且萎缩，是一次失败的受孕。 2021年Q2，老婆找到一位非常优质的中医师，宜蕴中医的陈玉娟医师，当时宜蕴刚开幕， 且因为没有健保所以费用较高，但陈医师如同在北医的优质评价，问诊相当仔细，许多小 细节都不放过，每次问诊时间至少15分钟。在了解老婆身体状况後，陈医师认为月经不规 律是表面问题，根本原因是体质不佳(印象中是肠胃问题)，所以初期服药目的并非调整月 经周期，而是着重於改善体质，第一次服药後老婆就明显感到身体有变化。陈医师也相当 注重基础体温，认为基础体温可以清楚看出身体状况，所以好一段时间老婆每天都必须记 录基础体温，当时每天早上眼睛睁开的反射动作就是把体温计塞到老婆嘴里。 2021年Q4，陈医师认为老婆的基础体温已相当规律，建议我们可以开始从基础体温判断行 房时间，但几次行房後仍然没有结果，所以在某次回诊，我们心急地想直接尝试试管婴儿 ，但陈医师把脉後很坚定地告诉我们再等一下，有一些耐心，她觉得快成功了，一定会有 好结果的。 虽然陈医师如此建议，但我们仍前去询问同为宜蕴医疗体系的西医陈菁徽医师(宜蕴标榜 中西合璧，中医调身体、西医进行人工受孕)，想知道适不适合直接透过试管的方式怀孕 ，最终决定要尝试试管，也将政府补助资格送审，但预期排卵时间适逢过年期间，陈菁徽 医师先开排卵药，请我们这个周期先自己做功课，下个周期再取卵。 当时不知道，这个年假导致取卵时间延後会是重要的转捩点。 过年後我们一样去看了陈玉娟医师，例行把脉後我们也告知预计尝试试管婴儿，陈医师仍 然很坚定地劝我们不需要尝试试管，要我们再耐心等两周，如果两周後回诊仍没有受孕， 到时再谈试管也不迟，她非常相信坚持下去会有好结果。 回头想当初陈医师的这番说法，很可能是在过年期间行房时已经受孕，她在把脉时已经感 受到所谓的喜脉，只是不确定性仍高，所以没有告诉我们，只希望我们要有耐心继续等待 。 两周後回诊，一进诊间都还没坐下陈医师就问有没有验孕？我们忘了验，护理师提供验孕 盘，请老婆当下去验，老婆在厕所完全不敢看结果，只把验孕盘赶紧交给护理师，回到诊 间後一样还没坐下，陈医师看着手中的验孕盘淡淡地说「阿就怀孕了啊！」 我们也再次开始了怀孕人生，这时宝宝大约6~7周。 2022年4月底我们安排了一趟台南2天1夜旅行，期待可以带肚子里的宝宝去我们很喜欢的 台南。出发前两天的晚上，老婆突然很想照超音波看看宝宝，明明前一周刚产检过，但老 婆就是没来由地想看宝宝。当晚例行产检的妇产科已经很多人挂号，所以我们临时选了一 间没去过的妇产科，医师在照超音波前仔细询问怀孕状况与怀孕史，照超音波的过程也细 心地解释画面。 忽然间医师在画面某处停下来，并且沉默，之後从各个角度仔细看，仍然沉默。沉默的场 景是如此熟悉，老婆渐渐握紧我的手，等待打破沉默的那一刻，然而我们的心也坠入冰凉 。 「因为你的怀孕史，所以我特别看了一下，但现在才12周，还太小，不确定因素很多，但 我觉得你们的宝宝有唇颚裂。」，医师略显犹豫地说着。 相同的场景再次出现，虽然医师强调不确定性高，但医师会说出口，心中应已有一定的把 握度。有过一次经验的我们，这次的反应冷静许多，或许冥冥之中老婆感受到宝宝想跟她 说这件事，所以坚持这天晚上坚持要照超音波。回家後我们告诉彼此要冷静理性，决定隔 天晚上再去例行产检的妇产科照一次超音波。 我们同时也再次准备关於唇颚裂宝宝的各项资讯，并且开始思考是否要再次说再见？ 我们例行产检的医师是三重采新妇幼的李粮全医师，与第一胎的产检医师不同，很推荐给 三重的准妈妈们。 李医师知道来龙去脉後颇为生气，认为那位医师根本不该在12周特别检查唇颚裂，但仍然 很仔细地透过超音波画面检视，也的确看到一些唇颚裂的迹象，他认为有70%的机率应该 是，但仍强调周数实在太小，很多因素都会影响超音波画面。 当下我们表达了正在思考是否再次引产，但李医师对於我们的想法相当不以为然，力劝我 们留下这个小孩，他行医30年来看过太多真正需要引产的情况，但唇颚裂宝宝只是外观不 好看，其他器官发展都相当健全，且现今医美技术相当发达，不该因为外观而扼杀孩子被 生下来的权利，他看过许多唇颚裂宝宝长大後都孝顺乖巧又聪明，请我们至少等到超层次 检查後，确定宝宝其他器官都正常时才做决定，如果检查後确认只有外观缺陷，希望我们 能留下一个宝贵的生命，另外也提醒我们要考量老婆的身体是否可以再次承受引产，一旁 的护理师也劝我们要留住宝宝。 直到现在，我们仍真心感谢李医师那晚的当头棒喝，现在才有如此可爱的宝宝。李医师大 可以省下宝贵时间，不给多余建议，照我们原先的想法进行引产，一点损失都没有，甚至 能赚手术费或多看一些病患，但李医师与护理师愿意花费超过半小时，苦口婆心地劝我们 不要引产，告诉我们生命的宝贵。我相信李医师不差我们这一组客人，也相信李医师是有 良心的医师，再次推荐给各位准妈妈。於是，我们决定要留住宝宝，也分别与家人沟通并 取得支持。 我们也按照李医师的建议照常补充营养、维持运动习惯等规律生活，但真的很想确认宝宝 状况，所以也去了知名的禾馨，希望有更精密的仪器能确认，但禾馨的医师看过超音波後 与李医师意见相同，认为有可能是唇颚裂，但周数真的太小，要等更大一点才能确定。 到了5月，第16周，李医师正式确认我们的宝宝是唇颚裂宝宝，但从超音波只看得出是唇 裂，是否有颚裂必须透过高层次才能看得清楚。 唇颚裂宝宝的相关资讯网路上不少，罗慧夫基金会也协助相关家庭非常久的时间，而国内 的主要治疗机构是长庚体系与北医体系，我们选择的是北医体系的陈国鼎医师。 会选择陈国鼎医师也是缘分。5月某个星期日下午，老婆加入了陈国鼎医师建立的唇颚裂 宝宝FB社团，随後陈医师本人竟透过FB message传讯，询问是否有可以协助的地方，而在 了解宝宝的状况後，陈医师也愿意在假日花费半小时与素未谋面的我们通话。 陈医师初步解释唇颚裂治疗疗程，并分享他追踪多年的唇颚裂小朋友成长状况，一些手术 前後差异的照片，长大後的发音状况，并告诉我们唇颚裂小朋友的外观在就学前就相当有 机会与一般小朋友一样，同侪排挤问题其实不太会发生，再再让我们紧绷已久的心弦放松 许多，也让我们更有信心面对宝宝诞生後的未来，更感谢缘分让我们遇见陈医师。 因此，我们毫不犹豫地选择陈国鼎医师团队，也相当积极配合疗程，20周时前往与陈医师 合作的台儿诊所唇颚裂专诊进行高层次检查，宝宝也很配合地转动身体，让高层次检查相 当顺利。原先在高层次检查完成後，准爸妈可以在台儿与陈医师面对面谘询，但因为疫情 影响，调整为在谘询室与陈医师线上视讯面谈。陈医师向我们仔细说明未来疗程，宝宝至 少会有3次手术，分别在宝宝3个月、9个月与9岁时进行，并从高层次的结果分析宝宝是属 於哪一种类型的唇颚裂与解释预计的手术方式，相关细节太过繁琐就不赘述。总之，这次 的视讯会谈让我们很清楚地了解宝宝未来治疗的方向。 在宝宝出生前2周与陈医师团队再次联系并组建了LINE群组，约定好出生後马上拍摄唇颚 裂状况供医疗团队评估。而在准备待产包时，老婆在momo看到唇颚裂专用奶瓶，便询问陈 医师团队是否需要先购买以利宝宝出生後使用？陈医师的回覆至今回想起仍让人感动，给 当时旁徨的准爸妈们莫大安心感。 「妈妈请给我你的地址，团队现在马上寄一支专用奶瓶给你，你只需要好好待产，其他的 事情都交给我们就好。」 2022年10月中，宝宝呱呱坠地(有机会再分享老婆分娩过程)，我也立即回传宝宝唇颚裂的 照片。在宝宝出生的隔天，陈医师本人与两位团队成员便亲临诊所，详细地教导我们与护 理师如何照顾唇颚裂宝宝，并免费赠送一个「十全十美盒」给我们，盒中包含照护唇颚裂 宝宝的10样工具，是陈医师团队依据多年经验准备的，让照护者更容易上手。 因为唇颚裂让宝宝无法正常吸吮，需要使用前述提到的特制矽胶奶瓶，照护者透过按压瓶 身帮助宝宝吞咽母奶或配方奶。一开始很不习惯，照护者的手指关节会相当酸痛，但几次 後就适应了。另外，老婆意外发现一款国外的奶瓶使用起来更加省力，但价格较高，有需 要的准爸妈可以站内信询问。 陈国鼎医师对唇颚裂宝宝的付出不胜枚举，除了即时提供谘询服务与免费照护盒与奶瓶外 ，还会亲自到国内各地医院进行唇颚裂照护教学，即使是非六都的地区医院也不例外，不 定时也有线上教学讲座，许多国外(主要是中国)准唇颚裂宝宝父母会透过线上讲座的机会 向陈医师请教相关问题，我跟老婆都觉得陈医师真的为了唇颚裂宝宝倾尽心力。 唇颚裂宝宝出生後需要配戴特制的鼻模(包含在照护盒内)，目的是撑起裂开处的鼻孔，初 期不太容易配戴好，照护者容易手忙脚乱，所以陈医师要求照护者每天都要将宝宝配戴鼻 模的状况拍照并传至群组，以利医疗团队检视配戴情形，若需要调整也会即时告知，目的 就是要让宝宝往後手术顺利。 第一次手术时间是宝宝出生後3个月，为了顺利全身麻醉，陈医师要求手术前宝宝不能感 冒而且体重必须达到5kg。体重条件让我们压力颇大，因为宝宝出生脱水後只有2550g，等 於3个月内要让宝宝体重翻倍，但陈医师团队、月中护理师与月嫂都要我们不必担心，规 律喂奶与作息就很有机会达到目标，所以我们尽量不让宝宝待在户外或与外人碰面，并保 持室内温暖，也尽力维持规律作息，最终很幸运地让宝宝体重刚好达到5kg，并在2023年1 月中进行第一次手术。 经过这3个月的照护，我们已经非常习惯宝宝唇裂的样子，现在回头看照片还会有点怀念 ，也再次觉得当初决定把宝宝生下来是人生最正确的决定之一。 回到第一次手术，第一次手术主要是针对外观的唇裂缝合，总共住院3个晚上，因为担心 宝宝的哭闹声会影响他人所以选择单人病房，但最终分配到的是双人病房。隔壁床是位大 学生，小时候也是唇颚裂宝宝，20年前也是经过陈医师的手术後日常生活相当正常，但因 为希望外观更好，向陈医师谘询後决定进行正颚手术。 这位大学生的妈妈告诉我们别介意宝宝哭闹声影响他们，她是过来人，他儿子以前也是这 样，并告诉我们跟着陈医师的建议走就对了，他们一路跟着陈医师从长庚到北医，觉得是 非常正确的决定。 谢谢两位在那3天的体谅与包容，祝福你们未来一切顺利。 或许是因为环境不同，又或者是宝宝知道手术即将到来，住院第一天晚上宝宝相当不安稳 ，躺在病床上就是不睡而且不断哭闹，非要我们背在身上才短暂入眠。手术当天因为是第 一台刀，所以早早帮宝宝换好手术服并在妈妈的怀抱中前往手术室。手术与恢复时间约3 小时，妈妈在恢复室中抱着宝宝，边安抚边等麻醉消退，看着宝宝旁徨无助的表情，妈妈 心中比谁都煎熬，如果能代替宝宝承担这些苦痛该有多好，但只能透过拥抱与眼泪试图和 缓宝宝的不适。 手术後的前5天最是难熬，除了伤口本身就不舒服，宝宝无法用奶嘴安抚，更不能用奶瓶 喝奶，必须用针筒慢慢地将母奶送至宝宝口中，但宝宝一直没办法适应，经常呛到进而哭 闹，但我们还是只能勉强宝宝用这种方式进食。 但最困难的不是喂奶，为了避免鼻孔内的肉黏住，必须在术後48小时间在鼻孔放一根长约 3~4公分的小黄管。以成人的状况举例，就像做PCR时，插入鼻孔的那根采检棒不拿出来， 一直放着。大人都会感到相当不舒服了，何况是3个月大的婴儿，所以宝宝在那48小时睡 得极不安稳，也感觉得出心情非常差。好在48小时後，陈医师确认鼻腔的肉没有黏住，可 以不再使用小黄管，我们也放下心中大石。 术後第5天，宝宝回诊检查伤口与拆线，陈医师表示伤口复原地很好也顺利拆线，下阶段 的目标在於让疤痕尽可能淡化并持续维持鼻孔的高度，所以除了持续要使用特制鼻模外， 疤痕处也要贴上类固醇贴片，另外为了软化疤痕，需要把宝宝的脸颊捏住，让嘴巴嘟起来 ，用透气胶带固定这个脸型，称作「嘟嘴贴」，而只有在使用嘟嘴贴时，才能使用奶嘴或 是奶瓶喝奶。 手术排在过年前，我们觉得是个不错的时间，因为手术後前几天是宝宝最需要照顾的时候 ，而我们有整个过年可以专心照顾，不需要向公司请假或请他人帮忙。 到了2月上旬，我们面临新挑战，在某次把宝宝照片传给陈医师团队後，陈医师说宝宝有 「唇峰上提」的情形，也就是嘴唇缝合处往上翘，是术後的正常现象，要改善必须透过照 护者的按压，每两小时要按1分钟，按压的力道必须看到指甲发白。这1分钟对於宝宝来说 非常难受，每次按压都会让宝宝崩溃大哭，妈妈心中也非常痛苦，每次按压都会跟宝宝一 起哭，并不断向宝宝道歉，希望这1分钟能赶快结束。 以上就是目前我们照顾唇颚裂宝宝的心路历程，虽然过程煎熬，但我们完全不後悔生下宝 宝的决定，看到现在的复原状况，也觉得选择陈国鼎医师是正确的决定。 下面是各阶段宝宝唇颚裂的状况，希望怀有唇颚裂宝宝的准爸妈们相信现今医疗技术，或 是直接寻求陈国鼎医师团队协助。唇颚裂并不可怕，可怕的是父母不愿面对问题。唇颚裂 宝宝的照护除了配戴鼻模与术後照顾外，其他时候皆与一般宝宝无异，我们家宝宝现在喝 奶速度与食量也不会比一般宝宝还差，鼻模多练习配戴几次也很快就上手，所以请给唇颚 裂宝宝一个生存的机会，让他们跟其他正常孩子一样有美好的未来，过程或许艰辛，但我 相信坚持下去就能看见彩虹。比一般宝宝还差，而鼻模多练习配戴几次也很快就上手，所 以请给唇颚裂宝宝一个生存的机会，让他们跟其他正常孩子一样有美好的未来，过程或许 艰辛，但我们相信坚持下去就能看见彩虹。 https://i.imgur.com/MWnS0NC.jpg https://i.imgur.com/RxCbUom.jpg https://i.imgur.com/jMG1gbT.jpg https://i.imgur.com/ATnCdnY.jpg https://i.imgur.com/VcR05ZH.jpg --

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