作者seadoll ( )
看板BabyMother
标题Re: [宝宝] 新生儿筛检黏多醣
时间Sat Dec 24 02:31:39 2022
文长...慎入,分享给正经历相似状况的妈妈们减缓心中焦虑。
我本身生产两次,却在怀上第三胎後开始连续流产三次,每次都是约在六周照到心跳,八
周回诊发现没有长到该有的大小且心跳偏慢而留不住。
相似情形下医师安排抽血检查找寻原因,结果显示为「抗磷脂质症候群」,询问医师为何
身体突然出现这情况,医师表示可能原因太多,无法有确切回覆,若仍有怀孕打算需开始
吃伯基,当验到怀孕起增加施打肝素针剂,两样都是抗凝血功能,能帮助我的血液顺畅输
送给胚胎正常长大。
连续流产是痛苦也是缺憾,与先生共识尝试再一次在治疗下将宝宝生回来,於是今年初腹
中来了新生命,只是孕初期出血不断,大量出血医师告知保住机率不高,但每一次出血宝
宝心跳都仍正常跳跃,所以我除了本就在使用的伯基与肝素外,也吃了打了许多安胎药安
胎针期盼能保住这个孩子,而後医师转介到嘉基看免疫科,每日又增加了奎宁和类固醇药
物,终於第十周不再出血。
这次产检本来选择离我家较近的大型诊所看,但看诊医师较少遇到我这样要施打肝素的孕
妇,也坦言担心接生时的突发状况,我与先生讨论後决定回到生第二胎时的安安李医师那
接续产检。
医生缘......真的非常重要,因为三次流产经验我其实非常害怕产检,每次都是高度紧绷
下
看胎儿状况,每次必问心跳正常吗,而李医师的回覆次次都能让我感到无比心安。
这个孕期也遇到许多状况,除了初期大量出血,还有颈後透明带偏厚、16周姿势怪异一小
时没有变化(如照片),因此安排了两次高层次,做了羊膜穿刺、羊水晶片2.0加强骨骼
检测,等待期间异常难熬,所幸结果是正常无异状。25周洗完澡後发现双脚都是血,紧急
奇美急诊又找不到出血原因,33周工作途中突然出血,李医师协助转诊成大安胎,结果我
又对安胎药有不适副作用心悸手抖,人生第一次戴上氧气鼻导管,以上一切的一切真的幸
好有安安李医师陪我们层层破关,李医师说我是他手边孕妇药吃最多的,孕期经历都可以
出书了,简单的几句话也带出了我一路的心酸。
胎儿一直都是小一周状态,又有生产前停药问题(这个有点复杂,我的理解是因为我的药
是抗凝血,来不及停药生产会有较大量出血可能,过早停药会影响宝宝成长)於是我们夫
妻决定37周催生让宝宝足月即出来,生出来後再养大。
原以为生产後,终於可以停下所有担忧,结果生产当下发现宝宝右手大姆指外侧多指(有
指甲,没有骨头像个小小肉球,超音波较难发现),产後第二天告知孩子呼吸时有胸凹状
况疑似漏斗胸要观察(可能太瘦也可能天生发展问题),产後第十天新生儿筛检罕病黏多
醣第二、四、六型疑阳,连续状况下我在月中大崩溃,询问了月中儿科医师及筛检中心等
医护人员都说同项目三项疑阳状态确实少见,让我依安排时间13天後进行第一次复检,多
数复检高机率是无异常,这13天...很难熬... 。(第一次抽血跟第二次要间隔20天)
第一次复检结果显示第二型已达正常值,第四、六型仍疑阳,一个月後做第二次复检,若
仍不过就需到台北马偕做详细基因检查,我感觉天要塌了,吃不好也睡不好,没有停过眼
泪。有幸联系上黏多醣协会理事长蔡姐,她给予了我许多关怀、疾病说明及经验分享,并
帮忙将孩子的状况询问专业遗传科医师,因我实在焦虑,後续也引荐了荣总邱医师协助我
们跳过第二次复检直接做最终检查,在等待了两个多月後,12/22检察报告确认孩子是健
康的,我悬着的一颗心才终於放下,并且好好睡上一觉。
我想将知道的资讯整理分享可能也正在担忧的妈妈们,黏多醣是取白血球上的酵素检测,
即便多项疑阳,真的要确诊也只会有一型确诊,且需搭配症状表现,并不一定酵素低即为
确诊,因为我们第一次复检数值较初检还要低,
对於这部分多位专业人员都跟我说数值上下浮动是正常的,通常真的确诊数值会是0或趋
近於0,而第二型有机率背臀会有大面积明显斑纹可以评估参考。
因为我有做羊水晶片,有询问安安李医师跟方医师这方面资讯,他们回覆晶片是片段检测
,也有可能出现单基因的问题,我只记得大概意思,再详细的说明就要谘询医师们了。
也询问邱医师为何此次检查没有抽父母的血,邱医师回覆以宝宝为主,宝宝若没问题自然
不会抽父母的血检测。
我也担忧宝宝在肚子里的姿势是不是有连带关系,得到的回应是黏多醣是晚发型,不太可
能有关联,安安符医师也给了一剂强心针,告知我所有的一切都该看宝宝出生後的状况,
现在显示没看到任何骨骼的异常就不要再回头担心超音波上的表现。
疑似漏斗胸的部分也在满月回诊时确认是正常没问题的,多指的部分也已在奇美儿外石医
师的协助下做了局部麻醉手术处理。
这几个月真的不好过,我先生说孕期不易,宝宝这麽努力生存下来绝对是个健康宝宝,我
们要相信他,若真的确诊了一起面对一起陪伴成长给予宝宝满满的爱,妈妈也说会全力协
助我照顾,如释重负後让我重新审视自己对生命和生活的定义,健康与平安比什麽都来得
重要,很幸运我身边有许多友善的人给予支持与关心,满满感恩
我先生无意间在阳台种出许多四叶与五叶酢浆草,听说第五叶为「愿望」,我希望孩子们
身体健康,平安顺利长大。
我终於终於可以「报喜」啦~
※ 引述《seadoll ( )》之铭言:
: 今日接到电话,黏多醣二四六皆疑阳,眼泪没办法停,查找网路上的文章有限,能问的
管
: 道也都一一致电了解,还是无法做到调适,月底复检,等待的每一刻都很煎熬,看到几
乎
: 都只是最多两项没过,想请有经验的妈妈分享听过的讯息或自身经验,我现在除了了解
再
: 了解,我不知道自己还可以怎麽做,谢谢大家
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 111.254.21.178 (台湾)
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1F:推 Dartor: 恭喜你!12/24 02:44
2F:推 yohappy: 辛苦了 12/24 03:21
3F:→ yohappy: 我同事小孩有一个三个肾,另一个小孩有两条主动脉,後来12/24 03:22
4F:→ yohappy: 发展都趋於正常12/24 03:22
5F:推 cellolalala: 辛苦了,终於可以放下心! 12/24 05:59
6F:推 loveywc: 辛苦了,宝宝在这麽多贵人和爸爸妈妈的呵护下一定会健康12/24 06:31
7F:→ loveywc: 平安长大12/24 06:31
※ 编辑: seadoll (111.254.18.194 台湾), 12/24/2022 07:21:28
8F:推 sandrise: 辛苦了,宝宝一定会健健康康的长大12/24 07:43
9F:推 shiaobobo: 辛苦了,恭喜你们12/24 08:12
10F:推 moto22771: 恭喜!12/24 08:15
※ 编辑: seadoll (111.254.18.194 台湾), 12/24/2022 08:21:18
11F:→ alonesky115: 辛苦了…跟你一样第三胎前面流产三次,现在也怀孕中 12/24 08:41
12F:推 mimiwu: 恭喜!辛苦了! 12/24 08:45
13F:推 zero2miffy: 辛苦了!恭喜你们:) 12/24 09:06
14F:推 sashababie: 看了好感动,祝福宝宝平安健康长大 12/24 09:27
15F:推 mandyjasmine: 恭喜,希望健康平安长大 12/24 09:58
16F:推 cat763152001: 恭喜 12/24 10:06
17F:推 cvup: 恭喜 辛苦了 12/24 10:17
18F:推 misa1015: 恭喜,祝宝宝平安健康长大 12/24 10:28
19F:推 xennys: 辛苦了!恭喜! 12/24 11:02
20F:推 kokonoe: 恭喜平安 祝宝宝健康成长 12/24 11:49
21F:推 luelue: 恭喜 辛苦你们了 12/24 11:57
22F:→ seadoll: 网路上黏多醣讨论文不多,思虑再三後虽然自己的资讯量也 12/24 12:06
23F:→ seadoll: 不多,但还是想要整理出来给正面临此状况的妈妈们一点强 12/24 12:06
24F:→ seadoll: 心针,很大机率是没事的,会没事的! 12/24 12:06
25F:推 es750339: 恭喜恭喜,孕期真的各种难关,不过结果都是好的就好了 12/24 12:56
26F:推 owlwhite: 辛苦了!祝福一切平安顺利:) 12/24 14:37
27F:推 ballII: 辛苦了,谢谢分享~ 12/24 21:34
28F:推 codnit: 恭喜了,妈妈辛苦了! 12/24 22:53
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