作者basophil (叽咕叽咕)
看板Anti-Cancer
标题[心得] 肝癌的奋斗之路
时间Sat Mar 30 23:43:30 2019
文长，家人与肝癌奋战四年多，分享一下过程也顺便做个纪录。
家人多年c肝病史，接受干扰素治疗，
好不容易在2013年终於病毒归零，
但好景不长.....
2015年发现肝脏深处有颗3.5公分肿瘤
无法电烧，经评估後，开了传统手术
术後恢复的不错，原以为这样就好了
但6个月後，感觉开刀的伤口有肿胀
回诊时，医生都说那是一般开刀後现象
有些人会有的脂肪组织囤积，
别担心，并没有积极处理与安排检查，
最後在例行的肝脏检查过程中
发现肝内又有颗复发肿瘤，
过年前安排住院做栓塞，
栓塞的前一天检查，医生才发现
伤口的肿胀，可能是转移！
但位於隔纵腔的部位，
已经不是原本的医生可以处理
马上照会胸腔外科与整形外科
最後开了整整15个小时的刀，
由胸腔外科取出6公分的肿瘤，
整形外科取下大腿皮瓣做移植，
家人也成了钢铁人.....
在一样的位置有个一样的圆形伤口，
至此.....短短的一年多，
已经开了两个超大刀，2次栓塞 ..
胸腔的转移，在後面几位医生，
都认为是第一次开刀组织没有处理好，
虽然机率很低但也只能认了..
第二次开刀後，因不符合转移的条件，
所以医生只能持续追踪，
西医没什麽路好走，只能持续观察，
在这个时候开始接触自然疗法，
做了半年的葛森，
身体状况其实维持的不错
2016年末，舅舅从大陆因为咳嗽回台就诊，发现是肺癌四期...
回台到走只有一个月
这段时间妈妈心情一直很低落
2016年底，舅舅走後的第一次检查
马上发现肝内爆发五颗转移瘤
肺部也有疑似几颗小白点
心情啊！真的会影响癌症的治疗！
5颗以上的转移肿瘤就算了，
最大的一颗5公分以上，
很明显吃到下腔静脉也非常靠近心脏，
在西医的标准，这就是很不好的预後，
原本的主治A也只能开标靶处理，
我查过资料，晓得蕾莎瓦副作用大，
而且效果非常不好...
那时候心里已经想要做PD1结合放射
但A主治不肯...他认为预後顶多半年
做太多的治疗没有特别的意义
我当下马上准备病例，上北部...
挂了长庚的质子中心，双和的吴立伟，
质子洪副院认为预後顶多半年
如果要可以拼质子配合PD1
吴立伟医生知道我只是来谘询，
却整整跟我讨论了整整15分钟，
还打电话给他成大的好朋友，
拜托他如果可以接手後面的治疗，
最後，他给我的建议是.....
预後不超过半年，
要拼就尝试质子加PD1 .
三位医生都觉得很不乐观，
其实也算是被当时的治疗手段放弃了
但两个医生都有同样的建议
接下来就是在南部找愿意这样搭配的医生
最後在同样的医院，找了B主治
用螺旋刀打最大且侵犯下腔的肿瘤
配合pd1 ，希望引发abscope effect，
经过近30次的放疗与4次的pd1 ，
侵犯下腔静脉肿瘤居然完全消失不见，
放射科说他还没处理过过类似病例，
不幸的是，其他颗维持原样不动...
此时B主治认为，最麻烦的既然处理掉
pd1看起来对其他也没非常有用，
所以就停下pd1剩下的用栓塞处理..
接着就在2017年中开始陆续栓塞，
但胎儿蛋白起起伏伏一直没正常过
最後B主治离开原本的医院，
我们在原医院要转诊到其他医生，
却都被冷漠的看诊态度打退堂鼓，
我想这就是医院的默契吧，
同间医院不能转太多医生，
不过就算了，可能这医院不适合我们，
除了近也没什麽好处...
最後决定通车到成大找吴医生介绍的医生，他也是非常有仁心的医生，
在转诊到他手上的那两个月，
原本肝内的四个肿瘤突然大爆发，
右肝部分已经长到快8公分，
他评估过後，跟外科医生讨论，
愿意帮我们在拼一次，
於是，又开了第三次的大刀......
把右肝拿掉， 其他小颗做电烧，
真的很感谢他们愿意跟我们一起拼，
原本以为开完刀就没事了..
但你知道的 肝癌就是真他妈难搞...
三个月後胎儿蛋白掉到200後
又开始回弹，
此时任何的检查都没有看到病因，
慢慢的200.400.600到了1000 ，
主治还是无法从影像找到病因，
最後讨论过後，决定赌一下
做2次肝动脉化疗，稍微掉下又回弹，
健保蕾莎瓦没通过，先自费买来吃，
副作用非常大，也没用...
最後自费再做一次PET才发现肝内隐约有讯号，肺部，靠近心脏部位也是...
到此好像没路可以走了....
但好在这两年的进步非常快
有幸有个实验计画可以入组
打还没上市的PD1
於是就试试看吧...
上一家没用这家不见得没用
打了四个Cycle 胎儿蛋白
从2000一路爬到6000
好在影像没有太大变化
所以可以继续打
就在第五次的检验发现指数开始停了
後面就一路往下掉到正常
终於
整整三年以上，
没有看过胎儿蛋白维持在正常值
影像也清楚的看到肿瘤消退
目前已经维持正常4个多月
治疗过程也完全没有副作用
暂时跟肝癌打平手
我们还在努力
这些年几乎吃了肝癌治疗的大全餐
光大刀就开了三次，难以想像
分享这个过程是希望给还在奋战的家属
给你们多一点信心
这几年的心得与感想
1.不迷信名医，名气越大越没时间理你
好沟通的医生比较重要
你的医生如果无法让你安定
就大胆的换吧....
2.要做功课，好的医生会愿意跟你讨论
3.治疗没有绝对，如果结果不好
不用去想当初为什麽不做什麽.......
4.维持好心情 维持好心情 维持好心情
5.治疗以生活品质优先
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1F：推 jasonccr: 加油 祝後续顺利!!!!03/30 23:49
2F：推 yuee: 好辛苦的治疗过程,祝福令堂一直健康平安。03/31 01:11
3F：推 puma20055: 难以想像的抗癌之路，您与令堂都信辛苦了，加油，祝福03/31 01:37
4F：→ puma20055: 你们。03/31 01:37
5F：推 paul0303: 找对医生真的很重要，感同身受03/31 02:01
6F：推 budda: 祝福你母亲与家人，一起努力，一起度过难关，迎向美好的明03/31 08:30
7F：→ budda: 天 03/31 08:30
8F：推 dumplingrosa: 辛苦了，你们让所谓的预後看得到一线曙光 03/31 08:32
9F：推 bluto: 跟对医生真的很重要！不知道要怎麽样才能兼顾最大治疗机会 03/31 08:47
10F：→ bluto: 跟生活品质 03/31 08:47
11F：推 bluto: 其实第一次pd1只有打4次很难说是不是没有效 03/31 08:59
12F：→ bluto: 另外想知道质子治疗大概的价位 03/31 09:00
13F：推 bluto: 医生评估的通常是C/P值最高的治疗选择 毕竟花了钱总是希望 03/31 09:08
14F：→ bluto: 有看到成果 03/31 09:08
15F：→ bluto: 如果可以不计代价 极大化治疗机会 一般要像原po一样主动 03/31 09:08
16F：推 d4557957: 加油，身为家属感同深受 03/31 09:17
17F：推 bluto: 我们社团也有好多个吴医师的病人 他真的很有耐心陪你分析 03/31 09:40
18F：→ basophil: 质子没做，当初问大概要7.80万，最後选螺旋刀，把经费用 03/31 10:24
19F：→ basophil: 在可以全身治疗的pd1上 03/31 10:24
20F：→ basophil: 生活品质我考量的是，先从副作用小的开始做，所以标靶被 03/31 10:26
21F：→ basophil: 放到最後，化疗也只做肝动脉，说真的如果治疗到完全没有 03/31 10:26
22F：→ basophil: 品质，只是在折磨病人而已，所以这四年来除了开大刀的那 03/31 10:26
23F：→ basophil: 一个月，基本上都可以到处趴趴走 03/31 10:26
24F：推 bluto: 你们真的超有品质的！ 03/31 11:45
25F：→ bluto: 真的很不希望病人治疗成功但是几乎瘫在床上出不了门 03/31 11:45
26F：→ bluto: 想知道你们之前用哪种免疫 跟 现在用哪种免疫 03/31 11:47
27F：→ bluto: 胎儿蛋白下降是最重要的指标！ 03/31 11:47
28F：推 Omitopho: 辛苦了 03/31 12:09
29F：推 fuyuko: 祝福一切顺利，平安健康 03/31 16:41
30F：推 may87: 身为癌友家属，好配服你的冷静。两年前也曾面对医疗冷漠对 03/31 17:26
31F：→ may87: 待，回想自己的怯懦自己无法释怀 ..... 03/31 17:26
32F：推 givemefun: 羡慕 我也是肝癌三年持续复发治疗 最近做肝动脉化疗造 03/31 17:31
33F：→ givemefun: 成严重消化性溃疡 瘦了快10kg 胎儿蛋白还破万了 整个 03/31 17:31
34F：→ givemefun: 很厌世... 03/31 17:31
35F：推 chichi84: 楼上辛苦你了拍拍，加油哦 03/31 17:37
36F：推 bluto: 给may87 医生也是百百种 个性不合就要赶快换 03/31 17:46
37F：推 qrstuv: 祝接下来一样顺利！ 03/31 18:38
38F：推 Tirami: 太棒了 祝福持续顺利 健康久久～ 03/31 19:20
39F：推 kxxx27: 真是辛苦了 祝福你们 03/31 21:38
40F：推 sgtpepper: 辛苦了 加油 04/01 00:35
41F：推 chailaviva: 接下来也一切顺利加油加油！！！ 04/01 00:44
42F：推 puma20055: givemefume跟原po 都加油 需要找人聊聊可以站内信 04/01 09:59
43F：推 Luffi: 加油 04/01 15:46
44F：→ basophil: 谢谢各位，战到现在只能说可以稍微喘息，但分享我们的经 04/01 16:25
45F：→ basophil: 验，让其他的战友晓得要拼还是有机会 04/01 16:25
46F：→ basophil: 至少已经比当初三个医生的顶多半年存活期多了快两年，身 04/01 16:26
47F：→ basophil: 体还越来越好 04/01 16:26
48F：推 maryegg: 加油 04/01 19:41
49F：推 MaydayR: 加油 04/01 20:32
50F：推 DANIELHSIANG: 加油 04/01 22:56
51F：推 gilikl: 谢谢分享，辛苦了。祝福一切健康平安 04/01 23:53
52F：推 thatislife: 祝福! 04/02 00:35
53F：推 kigosam: 加油 看完有信心了！要继续拼下去！ 04/02 01:04
54F：推 a1997861204m: 加油 祝福你们！ 04/02 01:05
55F：推 jejeyu: 真的很奋斗，很棒 04/02 14:00
56F：推 pukakiwi: 非常励志的分享，祝福您与家人！ 04/02 15:46
57F：推 bluto: 医生估的只是平均 有人长有人短 04/02 15:48
58F：→ bluto: 积极不一定会成功 但是不积极一定没机会 04/02 15:48
59F：推 mayday800409: 谢谢 分享 04/02 16:09
60F：推 littlespot: 这篇好棒！患者跟家属都好勇敢，恭喜你们！ 04/02 19:33
61F：推 gigan: 好励志的文章! 真的是好温暖正向的力量! 感谢分享这麽好的 04/03 11:17
62F：→ gigan: 经验，原po也辛苦了! 希望能越来越好! 04/03 11:17
63F：推 custptt: 加油 祝健康平安 04/03 15:52
※ 编辑: basophil (27.242.133.63), 04/03/2019 21:01:33
64F：推 pchome321: 家母也是肝癌 祝福 04/04 09:26
65F：推 zakgemini: 辛苦了，加油 04/04 15:26
66F：推 dearalan: 祝一切顺利，平安健康 04/04 21:13
67F：推 paleblue: 希望你们後续治疗一切顺利，加油！ 04/04 22:11
68F：推 silentgirl: 加油 04/05 23:39
69F：推 Yotsuki0509: 加油！好希望当时也能像你懂这麽多和一位好医生帮助 04/06 18:47
70F：→ Yotsuki0509: 我... 04/06 18:47
71F：推 kelsey1208: 加油，祝福一切顺利 04/08 13:19
72F：推 shk910575: 加油﴿ 04/09 20:43
73F：→ shk910575: 加油，祝一切平安 04/09 20:44
74F：推 skylion: 辛苦了 加油!QQ 04/10 00:32
75F：推 machijoy: 辛苦了 加油啊！ 04/13 00:29
76F：推 toyshop: 加油!祝平安! 04/15 12:09
77F：推 TigerDa: 祝福一切都会好转的 04/18 08:00
78F：推 hn12113840: 加油 一定可以康复的！ 04/19 20:18
79F：推 jzbobby: 加油!记得定期追踪啊！ 04/21 16:58
80F：推 ts00100665: 加油！！辛苦了！ 04/22 15:01
81F：推 k57951065: 现在家人要自费免疫疗法，但有两个选择，我们实在不知 04/23 22:00
82F：→ k57951065: 道该怎麽选择，请问有人知道有什麽优缺点吗？ https:// 04/23 22:00
83F：→ k57951065: i.imgur.com/x6jgsNB.jpg 04/23 22:01
85F：推 bluto: 目前还没有很好的研究能回答你谁比较有效 04/24 21:58
86F：→ bluto: 大家也都还在试 走到这里赌的就是一线生机 04/24 21:58
87F：→ bluto: 看哪个比较顺眼就选哪个吧 04/24 21:58
88F：推 auraandy: 猛到爆! 05/04 00:43
89F：推 commbest: 真的不要迷信名医！加油 05/05 06:15
90F：→ commbest: 我自己也找了三位医师，这三位都很积极！ 05/05 06:15
92F：推 hearinging: 感谢励志文章 祝福！ 07/23 12:05