※ 引述《kimmay (我最喜欢秋天了 )》之铭言： : 之前我爷爷也是大肠癌的病友， : 後来医院的志工介绍大肠癌的病友会＂大肠经俱乐部＂， : 你可以上网搜寻一下就可以找到， : 说不定可以在上面分享你的经验，也许可以得到不一样的资源也说不定。 : 而且你可以看到其他病友的经验後， : 才知道其他人的遭遇跟你是一样的，也是受到不平等的待遇， : 心情上就不会这麽忿忿不平，而是转而积极且正面的力量。 : 像我最近有在其它讨论区看到同样是大肠癌病友在发起连署活动， : 希望网友能一起对健保局施加压力，让大肠直肠癌的标靶药通过健保。 : 提供给你健保局信箱的网址http://tinyurl.com/5rnf2v， : 发起人说只要在主旨与内容的栏位接填上＂让大肠直肠癌标靶药通过健保给付＂， : 这样也是帮助你哥的一种方式吧～加油罗～ 健保局那个信箱，我觉得没有什麽帮助。 病友会，是比较好的管道。 医院社工或药商那边也可以试看看。 譬如赛得、譬如蕾莎瓦在大陆，都有提供很奇怪的慈善计画。 我也是现在看到「标靶药物」，这四个字就很火大的癌症家属。 那是一个深不可测的黑洞。 「成本效益」，我也很讨厌这四个字， 可是健保和大部分人的逻辑就是这样的。 期待药商彼此竞争。 或是病友会能形成足够的压力，要药商提供慈善计画是比较可行的。 --

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