网志连结： http://www.wretch.cc/blog/ns183&article_id=6629112 （谁能教教我网志中的超连结怎麽做？） 最近刚好有机会跟某位病友和他的太太做一些简单的分享， 过程中听到了很多重要的东西，也勾起一些回忆， 包括： 过去与其他病友家属互动的经验 我自己与家人、朋友互动的经验 =================================== 还记得多年前，初发病第一次住院， 一个在当医生的高中死党来探病的时候跟我说： 「…从听说你生病到现在看到你，还是没什麽真实感…」 虽然他是医生，也接触过癌症病人， 但是自己认识超过10年的高中同学得癌症则是另一回事。 ==================================== 也曾经在一次偶然的机会中得知， 某个跟我还算有交情的学妹，将来的准临床心理师， 常常来台大医院却都没有来看我的原因，竟然是： 「…因为我不知道要说些什麽…」 ==================================== 话说回来，有时面对其他病友， 如果他们目前的状况不是很好，当下我也会觉得有点手足无措， ==================================== 就算是医师、临床心理师，或是身为过来人的病友， 面对病人时都觉得有某种程度压力了， 更何况是同时身为主要照顾者的家属呢？ 我常常在演讲的时候强调， 大家都知道「生病」这件事，对病人来说是一个重大压力源， 却往往忽略了对家属（或陪伴者）来说也是一个重大的压力源， 有趣的是，家属本身也常常忽略这一点， 甚至在某种程度上，家属承担了比病人更大的压力， 之前几篇文章谈到「病人的角色」， 病人这个社会角色除了让病人受到诸多限制， 也被赋予了某些迷思，最常见的就是「病人应该被照顾的无微不至」 家属们因为这个迷思可能衍生出的想法包括： 「他吃不下东西或吃了以後不舒服都是我做的不够，我好焦虑」 「他不舒服的时候我都帮不上忙，我觉得很自责」 「他心情不好的时候我不知道该安慰他，我有很强烈的无力感」 「虽然我也很累，但我还是必须打起精神来为他做些什麽」 「我这麽关心你，为你付出这麽多努力，你却不好好配合，我很生气」 --------------------------------------------------------------------------------------- 这个迷思在不同的家庭系统（或人际关系）中会有不一样的效应， 也欢迎大家分享自己的想法或例子。 --------------------------------------------------------------------------------------- 不过这里我要分享一个有趣的概念：自私的无私vs.无私的自私 有些时候家属给自己太大的压力，觉得自己应该尽一切的努力去照顾病人， 自己的需求则抛诸脑後，觉得自己不该喊累，不能松懈，希望自己是全能的， 这是一种「自私的无私」。 有些时候家属绷的太紧，发现该叫个暂停，放松一下，让自己喘口气， 身为主要照顾者或陪伴者，如果你垮了，病人就跟着一起垮， 正因为病人需要你，所以你更要先好好照顾自己、稳定自己， 这是一种「无私的自私」 就如同减肥一样，「少吃多运动」这麽简单的概念， 大家都知道，但是大家都做不到！ （笑～好啦！是我做不到…囧） 写到这里终於要进入这一篇网志的主题了， 如果家属们很难跳脱「自私的无私」时，不妨想想这句话， 给病人家属的一句话是：「你越全能，他越失能」 我们要知道，抗癌之路再怎麽艰辛，比赛选手依然是病人， 家属们只是一个辅助、支援的角色， 可以在旁边摇旗呐喊，可以在後面送水递毛巾， 但是你不可能代替他下去参加比赛！ 病人接受治疗後，可能要住院、躺床，或是脱离原本属於自己的现实生活， 这些都是某种程度上的退化（regression），好比回到幼儿时期， 如果这个时候家属或陪伴者，表现地像个全能照顾者（像母亲照顾婴儿那般）， 反而可能让病人失去了在抗癌之路上主动性，也更没机会展现在病中自我照顾的能力， 相信这不是家属们所乐见的。 我觉得家属们要肯定自己对病人的关心， 或许病人现在的身体或心理状况不是很好， 但是如果没有你的这些努力，他的状况只会更差， 但是关心病人的同时也要记得照顾自己，别给自己太大的压力， 想想「无私的自私」和「自私的无私」， 如果真的觉得放不下心、很焦虑，试着对自己说：「我越全能，他越失能」， 你只要尽力做好摇旗呐喊、送水递毛巾的工作， 其他的，就交给参赛选手吧！ -- 抗癌小斗士的网志 http://www.wretch.cc/blog/ns183 加州健身日志 http://www.wretch.cc/blog/ns183&category_id=11286020 病友絮语 http://www.wretch.cc/blog/ns183&category_id=9241655 --

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