九三年的时候，被诊断出何杰金氏淋巴瘤应该是IIA吧！医生似乎认为说不说分期 没差，於是便开始了一连串的治疗，门诊化疗12次，痛苦的回忆每次都吐的西哩哗啦， 一进去门诊化疗室就用外套盖住我的眼睛，看到那那红色一大瓶的化药就不舒服，也许 是我天生敏感吧！刚开始也许身体强壮，前面几次化疗都没什感觉，当然会吐不过吐完 又是好汉一条，每次化疗完几天後一定冲去斗牛，体力是稍嫌弱了点，但还是会去， 护理人员也没什麽卫教说不能晒太阳什麽的，化药加上紫外线，变的超级黑。一直到 了第六次门诊化疗，我便在打的时候就吐了，以至於以後的化疗，未到化疗室门口就 先吐，可能我敏感吧，又或许是上次的记忆重叠了每次化疗的"吐"感。终於撑完了12次， 去做正子已无肿瘤痕迹，医生认为在做个电疗更是洽当，25次的电疗并没有什麽不适， 除了不能尽情打球(因为记号)，跟照到食道吞咽有点困难外。 就这样我休养了一些时间，九四年时便回到学校上课了，才开学没多久，半年的正子 检查，又有异状，经切片後医生说是肺结核，可能是抵抗力低下时引起等等等等，心里很 高兴，至少比起复发，只要吃药是件简单的事情，吃了半年，结果影像上还是没改善，医 生变加重了肺结核的药，不知道是我想的不够多还是怎样，也没友质疑，因为医生很镇定 的告诉我就是吃药就会好了，我也就继续吃，这期间我身体有些不适，咳嗽从来没停过， 医生说是肺结核，皮肤痒到不行，医生说我开擦的药给你，又过了半年，影像一点进步也 没有，我灰心了也慌了，开始不在相信医生的话，没停过的咳嗽还咳出血，中间灰心的跑 去吃了中药，虽然咳嗽没有停，但似乎好咳多了，找到些信心，每当我回医院拿药，总质 疑说我的病如何，医生只说我的肺结核比较难处理，继续吃药就OK，我问他说那我咳血耶 ，他只说可能是肺部纤维化(因为化疗电疗)，也没再说什..... 期间我跑去荣总跟万芳询问，万芳是我一开始诊断出病的地方，那里的胸腔科医师 口吻蛮一致的是说不像肺结核，至於是什麽必须安排一连串检查才知道，万芳的医师对我 比较了解，他认为是复发，回本来医院後，我继续质疑我的医师，他才经由其他胸腔医师 会诊开会，告诉我结果我不是肺结核，可以停药了......心里很气，吃了一年多的药，跟 我说不是，我那是对医生一点信任也没有，变不去了，继续吃中药，吃了三个多月，我决 定检查看看有没有进步，到了和信，正子的结果是复发了，而且很严重，延误了一年多的 结果吧！家中只有我跟妈妈弟弟，也许是对这方面的疾病没有认识，也没有朋友可以提供 更多的资讯，经济跟照顾的考量，能选择的只有本地花莲慈济，我相信医生也许自己也疏 忽了吧！ 和信马上安排治疗，四次的高剂量化疗之後要自体移植，本来三礼拜一次，医生 看我年轻力壮，觉得OK的，哪知第一次下去，我出院第二礼拜的回诊发烧了，医生之後改 成四礼拜一次，之後的三次也就一个月的间隔打完了，做了正子，消了许多但却不是完美 因为还不到自体移植的标准，又做了二十次电疗，医生觉得OK了，可能不OK我也没药打了 ，之後休息一礼拜又做了巩固化疗，之後便抽干细胞，因为提早发烧我又回医院住院， 住院期间也完成抽干细胞，之後便等待移植。移植过程就跟版主的差不多，和信医院蛮好 的是它让你带一个人进去，心理上帮助颇大的，从去年十一月治疗到今年七月中，移植结 束了，感觉真棒我重生了，一个月後的回诊，做了次正子...结果报告似乎不是那麽完美 随即又安排了电疗20次，总共已经电疗了65次，零零总总的化疗12+高剂量5+移植的毁灭 化疗1=18次。 又过了一个月，再做了一次正子......电疗部位消失了，但别的地方又跑出来了 ，医生说移植失败了，我看好多人都是移植後就OK了啊..我怎麽那麽虽啊..五成的治癒率 我偏偏是另外五成的，每次建立好的信心，在可以在报告出来的时候毁掉，我想...信心 是必须靠某些东西去堆叠出来的吧！我也不知道是不是我太不乐观了，所以没成功，唉.. 闷.....医生说要我做血癌的化疗...说要换异体的骨髓，成功机率MAYBE两三成，或者不 移植，也可以靠化疗来压肿瘤吧！每次的化疗住院要一个月..我觉得好累啊...移植室的 回忆都还没完全忘记，而且人工血管跟喜客曼导管都因为感染拆掉了，PORT A我拆装了两 次，装喜客曼一次(都不是好的回忆)，很不舒服很吊诡...不知道老天爷是不是给我的 考验还不够多。 我的医生算是年轻的主治医师吧，很积极，所以当然也很积极的要我做治疗， 可是我却跟他说，我需要想一下，说要给我看身心科我并不想，那天的看诊有点尴尬 因为医生觉得我不听话吧，医生他说我的状况本来就比较难处理，去年的他叫我做异体 我想我会吧！他去年说自体有五成异体大概有六成，他看我年轻力壮也跟我说了做异体 比较麻烦的地方，也很给我信心的说，我看你自体就OK，还一直说我搞不好会很快就解除 隔离了，我也很有信心的接受安排..一直到现在。 真不知道该怎麽办，最近一直在想死亡，有一天都会遇到，只是迟早.... 身边的妈妈因为一直养家跟照顾我，老了许多身体坏了许多..我没有保险接下来的治疗 我都必须被隔离状态，和信没有健保床..每次治疗住院就十几万，如果拉的很严重 加上营养费，花莲台北跑的费用...我想一定更多... 好累好累，不想治疗了...一直没有出国看看..好想去！现在的我体力弱了点 但却没有什麽不适，也许我现在比体内的它还强吧，压的住它..医生好像不太理我只觉得 我很逊不想拼，现在去看他的诊都好尴尬..可能我自己觉得辣... --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 122.116.242.35