拜托各位版友 请给我一些建议....... 我真的不知道怎麽办 12点多 刚从医院回来 一天看尽无数回人生最脆弱的那一面 癌细胞散发出的恶臭味布满整个空气不流通的病房 妈妈的眼泪 庞大的债务 经济压力 爸爸的倔降和抽痛 那种我们无法体会的痛 最让人难过的是不停在蔓延的癌细胞 还有出国迟迟还不回来的医生 高医的沈茂昌 大家都说是名医 但从我第一眼见到到他 只看到一位不愿意与病人多做互动 不愿意与家属建立良好的沟通管道 每个礼拜的看诊 对於我们心急如焚的提问 想了解治疗情况及病情发展 只会以三句话回答 "反正你就乖乖治疗就对了" "还没来医院以前不就更严吗 反正比以前好多了就是了" "问这麽多干麻 你现在就口腔这边最严重 就把这边先控制住 其他就不要管这麽多" 我眼中只看到一位自满自傲的白袍男人 或许也是人家说的 医生这行干久了 早已对病人麻木不仁 或许是站在家属的立场 对於迟迟不见效的治疗及对疗程几乎是完全自己猜测摸索的的感受下 真的很气又无能为力 刚放寒假的一月底 我们住进了高医 经由沈茂昌 诊断後确定已经是口腔癌第四期 隔几天我们也马上开刀做了动脉化疗的装置 由於他告诉我们 像这种情况 口腔内蔓延的癌细胞用这种局部化疗是唯一的办法 还特别强调要是其他医院根本不会想要医我们了 当时虽然他的态度仍然让我觉得他好像施舍我们 一附高高在上的感觉 但由於那时情况也很紧急 也不知道怎麽办 只知道不赶快做治疗的话 癌细胞是以倍率在扩散 於是便开了刀开始背机器做化疗 但由於爸爸的免疫系统似乎不是那麽健康 只背了五六天变因为白血球降太低而中断 後来只每个礼拜回医院门诊一次做较少剂量的化疗 一直以为这样持续下去 然後自己边喝一些精力及一些有机食物的配合 肿瘤也会慢慢缩小被控制 虽然偶尔爸爸会因副作用而不舒服或是口腔牙龈等伤口抽痛 我们都觉得治疗应该是有效的 就算每个礼拜唯一能见到医生的一次门诊 总是在制式化的回话看诊中结束 依然惜口如金的沈茂昌 总会再我们问他癌细胞是否有扩散或转移 或是白血球指数目前是多少 是否又可以背机器等问题时 一附爱理不理 不然就不说话 笑得一副我们是白痴一样 然後老话一句"你们就做就对了 管其他这麽干麻" 码的 就是因为这是生死问题担心 病人没有安全感才会想要问阿 医生最重要的第一责任 不就是要让病人清楚了解自己的病况 让病人有意志力去跟病魔打仗吗 (请问有人有预过以下这种状况吗???我真的不知道原因>"<) 後来在这种不安及也不知道病情到底是否控制住的情况下 过了一个月 到了三月底 我爸的右脸 也就是口腔内的第一个发现癌细胞的病灶处 整个肿起来 从耳朵附近一直往下延伸到淋巴腺附近 整个胀痛 又红又肿又硬 并且持续发高烧 烧到我妈形容他全身不自主颤抖到快休克 紧急送高医急诊 并转到耳鼻喉科做检查 耳鼻喉科的医生居然告诉我们 医生没有做鼻咽癌的治疗 只针对口腔内部做局部化疗 於是可能癌细胞扩散或是蜂窝性组织炎都不一定 整个右边口腔内部肿起来 所以医生根本没有告诉我们鼻咽癌的事 一开始我爸鼻子不通 呼吸不顺 他也只是说可能是肿瘤压迫 接受化疗後似乎情形有改善一点 但根本没有以治疗鼻咽癌的方式去做治疗 (耳鼻喉科医生是说 应叫配合放射治疗才有效) 所以整个往上蔓延 现在左脸肿起来的发炎情况 正确的因素仍不知道 还要等她们采样的细菌培养七天才知道 问题是等待的七天 我爸仍然间间断断的发烧 发炎的地方仍然也一直肿胀疼痛不堪 有人看过我爸的断层扫描片子和病理报告 也告诉我们情况不乐观 应该很有可能蔓延到脑部骨头等附近了 我好害怕 每一天等待都不知道到底在等什麽? 等待死亡? 每一天癌细胞都不停在扩散 我今天在医院 看到爸爸的太阳穴附近也开始肿胀的感觉 我真的不知道怎麽办 还是等回国医生来告诉你 阿那你就配合放射治疗做做看拔 然後又什麽都不说 我们真的很无力 在面对一个无法沟通的医生 不知道自己的病状也不知道该接受什麽治疗才是有用的 我和妈妈讨论过後 考虑是否要转诊到台北的和信看看 听说他们的治疗团队比较让人放心 但我们又不知道爸爸是否有体力能撑到台北 到台北的医院後是否又是漫长的等待????? 若是我们把细菌培养的结果及整个病历资料转过去 是否能比较快的接受治疗?? 第四期的鼻咽癌 最好的治疗方法到底是什麽?? 似乎已经开始往上扩散了 是要做化疗和放疗一起吗???? 我真的不知道该怎麽办 每天在医院的病床旁看着爸爸肿胀不堪的右脸和妈妈的眼泪 真的好难过 请各位给我一点建议 谢谢 --

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