我們班有一位"疑似"安琪曼氏症的學生 (因為沒經過DNA檢查) ※ 引述《MOTCT (竊鉤者誅，竊國者侯)》之銘言： : ※ 引述《wanzii (ㄅㄆㄇㄈㄉㄊㄋㄌㄍㄎㄏ)》之銘言： : : 如題 班上有一位學生 為罕見疾病"安琪曼氏症的學生"（高一） : : 家長敘述說他的小孩身體很不好 : (略) : : 我的問題是： : : 1.請問喝中藥就會拉是正常的嗎～喝中藥一定會拉嗎 : : （我是知道中藥大概都是解燥熱的多數都會拉） : 這個你要問中醫師，小弟無能為力 我最近有在喝治鼻子過敏的藥 不過沒拉肚子 (給你參考用 @@) : : 2.家長是不是被這中醫騙了～我真的有家長坑錢的感覺 : 我合理的相信你的懷疑是正確的 我也這麼覺得 (班上有另一位學生也是癲癇 家長也是相信無牌的中醫 開了很多不知其成份的藥粉) : : 3.長期服中藥而腹瀉到底會不會對身體有影響？ : : 還會有啥影響？ ex破壞體內消化排泄機制等 : : （目前小孩走路很不懷儀式因為每天拉～拉到沒力氣腳軟） 安琪曼氏症的學生 本來平衡感就不好 班上那位小朋友 走路也不穩 尤其是下樓梯 非常危險 不過因為服藥拉到沒力氣腳軟也是有可能吧 @@ : 腹瀉最明顯的問題就是脫水，再來就是因為脫水所導致的電解質不平衡。 : 破壞體內消化排泄機制的部分還要再看看 : : 4.定期吃抗癲癇的西藥會傷到肝脾腎嗎？ : : （因為班上另一個同學也有長期在吃要控制，但身體卻無異樣，非常健康） : 部分的癲癇藥物是需要監控肝功能的，例如Tridione、Zarontin、Tegretol， : 因此當用藥者發現容易疲倦、小便茶褐色、腳或小腿水腫或刷牙碰撞時容易出 : 血時應即刻找醫師檢查。 : : 5.家長說小孩如果在玩口水就是生病了，想請問大家的學生會這樣嗎？ : : （我個人是認為，小孩還有精神體力玩口水的話……….應該是沒生病吧，因為班上同 : : 學生病跟沒生病一看就看的出來） : 沒聽過耶 : 不過臨床上有文獻指出安琪曼氏症患者喜歡水，喜歡玩塑膠的玩具、汽球、 : 照片跟會發出聲音或有音樂的玩具、電視和錄影帶就是了。 我們班的學生也是愛玩口水 (正確來說 只要是"水"都愛) : : 6.安琪曼氏症的患者，到底該如何照護？有啥特點嗎？因為我查了很多文章，都只有對該 : : 症作介紹，但對於照護的部分很少談到，又家長過度敏感，不給他練習學習的機會 : : 照護這樣的孩子，很認真在做，但很怕不得要領。 : 目前為止安琪曼氏症並沒有治癒的方法，僅能對症狀做治療。 : 除了癲癇可以使用抗癲癇藥物治療外，作作物理治療會大大幫助患者關節的 : 運動，預防關節的硬化；此外職能治療、語言治療、水療與音樂療法都可用 : 來幫助患者。 : 安琪曼氏症的患者生活自理能力差，穿著的衣物最好不要有釦子或拉鍊，多 : 數的成人患者可使用湯匙叉子吃飯，雖然至今仍沒有患者可獨立生活，但可 : 學習操作簡單的家事，除了要預防過度肥胖與脊椎側彎外，患者的健康狀況 : 大致良好，而生命期也接近正常人。 : : 感謝大家看完我的文章，希望大家替我解惑，謝謝～ : 關於安琪曼氏症，請參考： : http://www.bhp-gc.tw/index.php?mo=DiseasePaper&action=paper1_show : &cate=Set1&csn=12&sn=337 --

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