作者gigimusic (Woman power女生加油!)
看板medstudent
標題沒羅倫佐油 張家隔海求助總統
時間Mon Apr 11 14:26:22 2005
衛生署不提供「羅倫佐油」給赴美就醫的高雄市張健軒三兄弟,
三兄弟的父親張明輝隔海向陳水扁總統求助。
張明輝說,抵達美國後,當地醫師和僑胞處處照顧他們,反而台灣政府處處刁難,
三兄弟唯一可以維生的油品都不肯給,「這算是人權的國家嗎?
難道要逼得我們向國際媒體控訴,請阿扁總統替我們主持公道?」
張明輝說,出國前陳總統曾寫信給他們,表示「為利健軒赴美就醫,已責成有關部門,
盡量就現行醫療法規作最大彈性運用,盼有助於相關療程進行」。
張明輝說,「如今衛生署連油都不供應,請總統告訴我們,人權精神何在?」
他懇請陳總統兌現承諾,讓衛生署繼續供油給三兄弟,抑制病情惡化。
張明輝說,美國彼得斯醫師團隊將在十一日(台北時間十二日)開記者會,
澄清從未向台灣醫師表示不可讓張家三兄弟繼續喝油,更沒有提過張健軒病情未惡化,
暫不建議進行骨髓移植的話。
記者問他為何不要求美國醫師開給處方箋就近買油?張明輝說,羅倫佐的油不是藥,
是抑制ALD患者病情惡化的特殊營養品,美國醫師因此沒有開處方箋,
並非認為三兄弟不必再喝油。
張家向衛生署索油被拒,台灣民眾有不同反應,有人認為衛生署做法不當,
也有人質疑張家三兄弟已募到三千多萬元,為何不拿捐款買油?
張明輝說,在美國沒有醫療保險,看病很貴,三兄弟未來如何不可測,
「我們省得要命,三千二百萬元要做為三兄弟醫療費用,毀譽隨之,我們心安理得」。
他說,三個兒子都罹患ALD,對他和太太而言,再多的錢都沒有意義。
http://tw.news.yahoo.com/050411/15/1orb7.html
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1F:推 neptunecl:人心險惡由此可知......台灣真的病了 163.25.118.42 04/11
2F:推 chihpig:很會利用媒體嘛~ 呿~ 61.221.208.194 04/11
3F:推 miniko:這是在威脅.................. 218.34.72.129 04/11
4F:推 sleepbeauty:說難聽一點你的病又不是台灣造成的,拿了這묠 218.175.75.116 04/11
5F:→ sleepbeauty:麼多錢過去還要健保給付那其他也有同樣症狀ꨠ 218.175.75.116 04/11
6F:→ sleepbeauty:患者不就一個一個一起搬去美國了??真是的 218.175.75.116 04/11
7F:推 Rhomboid:就去國際媒體申訴吧 140.129.57.148 04/11
8F:→ Rhomboid:垃圾人 140.129.57.148 04/11
9F:推 AlainDion:張爸一個比一個惡劣啊... 140.136.164.92 04/11
10F:推 banbanegg:等著看美國醫師開記者會吧... XD 140.112.25.205 04/11
11F:推 gigimusic:哀..這種社會以後誰還敢幫助人阿..前後一個樣 59.112.84.233 04/11
12F:→ gigimusic:應該是說這種人不是這種社會..呵呵..更正一下 59.112.84.233 04/11
13F:推 HAOCHEN:台灣媒體容易操作 外國媒體可沒張家想的那麼笨 61.228.80.239 04/11
14F:推 MaiShiranui:要控訴就儘管去阿,利用國外媒體開記者會前ꬠ140.116.143.105 04/11
15F:→ MaiShiranui:我看他們要怎麼跟外媒說明拿油又不自己買單댠140.116.143.105 04/11
16F:→ MaiShiranui:是合理的行為,呸!140.116.143.105 04/11
17F:推 WMX:其實剛好讓國外知道我們的健保多好用~ 59.104.59.253 04/11
18F:→ WMX:讓我們在國際舞台上顯露頭腳~增加曝光度 59.104.59.253 04/11
19F:→ iamalfred:健保根本不應該保障罕見疾病 全民又沒都有ald 218.162.81.94 04/12
20F:→ iamalfred:留給社會福利去搞吧 難怪健保被吃垮........ 218.162.81.94 04/12
21F:推 gigimusic:就是有她們這種人社會愛心才被用光 61.216.80.196 05/26