是不是越來越多人覺得自己有心理問題？ 是不是覺得身上的不舒服是因為某些疾病？ 是不是睡不到8個小時，就覺得今天諸事不順？ 是不是應該要有個診斷名稱來說明 我們身上現在的感覺？是病還不是病？ 今天介紹這本書是行路/遠足出版的 "製造診斷的時代" 副標題是 醫療的命名究竟是治療的起點， 還是健康的新困境？ 翻譯是朱怡康 作者是 Suzanne O'Sullivan 這也是我最近看的英國作者的書籍之一，不同 國家的觀點和格局閱讀起來，讓人提升不同 的視野， 他是神經專科醫師，專長是複雜性癲癇，他之 前作品"腦內風暴"商周出版的，還有其他著作 都非常好看。 跟不上醫療數據，跟不上專家建言，我們圍繞 在身體和身心都要符合社會或專家所謂的 完美範圍內， 這個反而造成我們失去讓自己更健康更 進步的動力， 動不動就癌症，動不動就去檢測，動不動就去 上網自己填問卷，動不動就要轉貼醫療留言， 作者發現了一個事實，就是這個大診斷時代， 幾乎每個狀況，我們都想要為他貼上個疾病 的名稱標籤， 如果不這樣做，我們居然無所適從！ 更令人驚奇的是，就算我們為了某些症狀診斷 之後，發現生活也沒有過得更好，身體也沒有 比較舒服，在疫情過後我們有了更多狀況， 你應該聽過長新冠吧？這居然是推特上 發明出來的新名詞， 這本書帶給我們許多省思，非常好看， 如果說大塊文化出版的黑天鵝，讓我們知道有 根本不知道的風險存在，那今天這本書就是 提醒我們，在在人人都認同疾病標籤的時代，要 反過來想，那認同之後的風險是不是損失更大？ 這本書會讓人有共鳴的是，在你的周遭是不是 有人會傳問卷給你，看看你的人格密碼是 什麼，什麼infj什麼幾型人格，你如果比較 安靜特立獨行，就說你可能是自閉症的 光譜的另一邊，或者套上個高功能的名詞， 說你是善於偽裝的奇怪心理特質， 以前的自閉或是亞斯柏格的小孩，真的是你 一相處，就知道不太一樣需要人協助的程度， 現在的人評估過後，如果發現自己症狀不是自己 認為的疾病名稱，他就會轉頭去找尋符合他的 疾病名稱， 小孩子比較頑皮，我們給他評估說這是xx發展 障礙，xx遲緩等等，作者不是抨擊這個現象， 而是發現隨著社會進步，以及各種商業或人性 需求考量，各種診斷出來的人數都比以前的人， 超過2倍3倍甚至5倍以上的人數， 這壓縮到真正有問題的人的資源，你一眼就 看出來有問題的小孩，你一眼就看出來他需要 終身協助的人，許多可以上台講話的人，說他 有社交恐懼症？ 卻無視真正身心或肉體受到煎熬，不是用訓練 或是心裡啟發就可以一括概括， 作者用一個我們聽過的病叫做 亨丁頓舞蹈症 來解釋為何疾病的診斷會對人造成負面影響， 這種疾病隨著時間拉長，大概到中年的時候就一定 會發病，腦神經退化、情緒不斷失調，最後 認知功能喪失，需要終身讓人照顧，你的家人 有的話，你獲得這個病的機率是一半， 但是如果你驗到這個基因的話，你百分之百 會發病，跟其他癌症基因不同，說什麼你有85% 或是45%，有些人是在看到父母親發病之後，醫院 驗基因才發現有這個遺傳疾病， 試著想看看，你知道你老母有這個基因， 你媽媽生了3個兄弟姊妹， 兄弟姐妹也生下了好幾個小孩子， 這時， 你要不要驗這個基因？ 我當下是看不懂這個題目，我覺得當然是驗出來， 如果我有的話，可以好好準備後事吧？ 但是真實的人生不是這個樣子？ 書中的例子是掙扎了好幾年，選擇不去驗證， 他在期間的焦慮、健忘、走路容易跌倒等等 狀況，他都在擔心自己是不是有舞蹈症? 他看他小孩感覺怪怪的，懷疑也有舞蹈症？ 他擔憂患舞蹈症的媽媽，也有愧疚的面對自己 的後代， 後來經過20年後他決定面對真相，他在看到檢查 結果出爐後，才放下心來，原來他這20多年來 的所有症狀都是一般人會有的症狀，跟舞蹈症 一點關係沒有關係， 你會想說怎麼拖這麼久？不是活該自己胡思亂想 這麼多年？ 作者說確定答案可能比不確定感更難以承受， 懷抱才有辦法繼續生活下去。 因為其他例子是，如果你很早就知道自己 有舞蹈症，那你的生活形態會完全不一樣， 如果在台灣你先驗出來，可能你的保險、駕照、 甚至是工作可能遭受刁難和資格， 有人會積極面對人生，那可能是我們在勵志書 上看到的呈現美好的樣態， 但比較可能是因為有了確定的診斷後，你會放棄 很多你本來可以做的事，比如健身、爬山、寫作 等你想做的事都會自我設限， 失控的正向思考以及社會對我們人應該成就 什麼的期待，作者認為醫學診斷已經變成我們 重新詮釋失敗的工具，我們作為生物本來就不完美， （順帶一提，"失控的正面思考" 這本書也很好看） 我們本來可以對我們人生的目標，相信藍圖而 前進，但是過度的診斷卻會阻礙我們， 在2020年新冠疫情時，有種病人主導的疾病運動， 就是 長新冠 這是在社交媒體，之前叫twitter，有個人叫 Elisa Perego，這個人用longhaulers當作標籤 發文， 他在染病後不久，雖然只是輕微症狀，但他感覺 症狀沒有消失，他分享了他沒有康復的經驗， 結果幾百萬人開始跟他一樣，說他有類似這種 患新冠肺炎之後沒有復原，卻還是有其他 症狀的感覺， 作者提到長新冠的症狀和心身症表現一致，就是 器官沒有什麼疾病上的變化，肺功能正常， 檢查一切都ok，醫學上解剖學上無法解釋的症狀， 作者說這種反向的安慰劑效應， 能夠透過我們相信的信念，反過來創造我們 自身的身體狀況，也就是說我們過度的注意 我們的身體狀況，小病變大病，大病變癌症， 有許多證據顯示所謂的長新冠，通常跟遭遇 負面事件、孤獨感、心裡負擔、自認為得到 長新冠等，這些人通常比真正檢驗出來得到 真正新冠肺炎的人更容易有所謂 長新冠的症狀。 但是作者並不是否決這個實在身體上發生的感覺， 在英國身心上症狀好像有不如其他疾病嚴重 的感覺，在台灣目前好像也覺得心理或是身心 狀況的痛苦，是比其他病還要輕微， 作者提到就是因為大家很難理解的無形的身心 狀況的痛苦，這個容易被大眾忽視的痛苦， 此時此刻，找到突破口！ 啊！終於有了一個解方，那就是長新冠，社會 大眾發現這是優於心身症的替代診斷， 不僅有個「名稱」可以解釋他身上的不舒服， 也有新對應的醫療服務可以用，對社會上其他 人莫名的歧視箭頭也無處可射， 大家都可以放心了，可以回家了， 因為找到診斷的名稱了， 這個名稱可以保護許多剛好跟長新冠 符合症狀的人，書中有種歐美常聽到萊姆病 也是一樣道理，大家因為身上因為恐懼和焦慮， 全部的人都懷疑自己得到萊姆病， 但是根據書上的資料，許多人根本驗不出來， 甚至是診斷錯誤，但絕大多數人都堅信他們 得病了， 不管如何，某些疾病的名稱出現，或是被 診斷出來，只是因為他們幫助了需要有這個 疾病標籤的人，而不是真正因為這個疾病讓 這個人真的生病。 上面談到是疾病名稱讓人利用，接下來我想 分享是關於自閉症或是現在日漸盛行的小朋友 發展診斷， 作者從開始提到提前檢測疾病有好有壞，但那 個例子是檢測出來，有的話就是百分之百的 舞蹈症， 如果你的小孩被檢測出自閉或發展遲緩呢？ 作者認為過去診斷這些發展問題的小孩的目的 是為了協助他們，幫助他們融入社會， 如果是重症則需要及早協助，如果是輕微的話， 我們的早期療癒可以幫忙訓練調整， 但是診斷過度的結果造成這個社會越來越多 自閉的兒童，或是發展遲緩的兒童，作者談到 不管是醫療的進步或是社會產業的為了利益的 必然性，還是父母為了自己的教養管理有 個正當理由， 作者在經過調查後發現，當然中重度的自閉 患者就是明顯需要支持，但是其他的人在這個 社會很熱衷於為他們貼上發展或者自閉或 遲緩障礙者的標籤後，屬於輕度那方面的 小孩，反而擁有更多負面影響的效應， 作者提到低自尊感、自我應驗，意思是 我覺得我做不到某些事，接受特殊教育的時間 讓他們無法接觸某些體育活動，成長動機也會 因為被診斷的人為科學事實，而被活生生的 掐死，儘管根本沒有任何事證明自閉症 不能做到， 如果將自閉症或發展問題當作是替代品，那 就忽略了真實的問題， 就是小孩到底發生了什麼事？ 被學校被欺負，對了是因為自閉！ 個性軟弱、不吃東西，對了就是自閉的問題， 我們成人只要把小孩遇到的所有問題都扣在 這小孩就是被診斷為xx症啊！ 作者提到2023年研究，關於在影片社交網站上流傳 有關自閉症的影片研究，儘管有115億人次 觀看，但是正確率只有百分之27， 整個社會對於自閉症好像一時間都變成專家， 大家都能夠隨便的診斷自己可能是自閉症， 或是一些成功人士，明明從來沒有被驗證過， 連死掉的成功人士也被最可能有自閉症等，原本這 個領域的診斷是非常嚴謹的，但是輕微的 自閉症的診斷卻被人拿來利用， 這讓真正有自閉症家屬的家庭十分擔心，你知道 為什麼？ 許多能在媒體上現身的人，能夠十分流利的 面對工作，智商正常工作無虞，這些輕度自閉或 自以為自閉的人，以為自閉就是這樣， 他們有些人可能完全沒接觸過真正重度需要協助的 自閉症的人， 就是因為診斷的過度，製造了許多輕度自閉患者， 他們的人數多於真正重度的人，所以話語權和 曝光度都被拿走，輕度的自閉症患者認為，自閉症 就該展現真正的自己， 甚至有些輕症的家長還過分的要求重症的家長， 不該為他們的孩子進行治療，甚至 指責家長把他們的重度自閉的孩子養壞了， 太把他們當小孩了， 這真是傷透父母的心，作者舉出的例子， 你一看就知道那就是我們社會該協助的孩子， 你以為的自閉，都被過度診斷的輕型自閉給 覆蓋過去了， 另外常聽到的ADHD也有類似的狀況，作者提到 現在流行將心理健康問題和行為障礙給 生物學化，也就是我們常聽到你這個憂鬱是 血清素不足，或是多巴胺過度或太少， 體內製造某些荷爾蒙不足變成了我們心理 健康的原因，這些也是診斷的風潮， 所以這也牽扯到用藥，不管是荷爾蒙還是 自閉症還是ADHD，我們都常聽到其用藥方式， 藥廠也經常贊助相關的團體和基金會，並且 提供相關的資訊，至於立場呢？讓你去思考。 接下來談談癌症，作者提到現在基因科技進步， 所以很多癌症基因慢慢的被解開來，但是就算 基因被檢測到你也不一定會得到，不像我剛 開始提到的舞蹈症一樣，作者提到癌症檢測 的確可以讓人早期發現早期治療，確實拯救了 一些人的性命，但是就整體數據來看， 作者說 整體存活率還是沒有改善！ 意思就是一堆人被檢測出癌症基因，有些人 沒有被檢查到，大家還是活得好好的，不會 因為大量人數的篩檢而提高該癌症的存活率， 這個意思是，如果你檢測出來之後，其實得 癌症的機率還是很低，如果你為了預防發病， 而做出許多醫療措施那才是冤枉啊， 書中提到現代有許多商業性的檢測基因技術， 或是健康檢查，希望可以幫你利用基因或是 身體其他數據來預測你得病的機率，但 作者根據數據來看，和遺傳基因相比，我們常 看到的致癌風險因子才是我們要注意的，那些 過度的篩檢只是因為我們的恐懼，要注意的 是肥胖問題、飲酒、飲食、日照、菸等等， 這些才能讓人更健康。 我們對醫學和醫療人員期待過高，自己當專家 或是下診斷， 希望我們小孩能有個標籤，美其名是讓我們 父母知道問題所在但隱約這種疾病標籤可以讓 我們有個安心的理由，作者本人承認他們醫師 沒那麼萬能，但也都希望事情能夠順利，作者 認為 醫學解釋成為大家處理挫折無奈的ok繃， 剛帶小孩的時候幾乎是參考許多書籍，知識是 為了幫助我們更輕鬆育兒，結果反而更沉重， 我之前看到轉貼文章發現澳洲和紐西蘭研究，他們 幼兒大概晚上6點到0730前就入睡，我們家人 就覺得，國外人都這樣做，我們也要想 辦法這樣做， 如果小孩子太晚睡就焦慮，太早起床也擔心睡 不夠8小時，作者在書中提到睡眠也是被整 個大眾和媒體給病理化，這讓許多人相信睡不 夠7小時，人的身體就會變不好，睡得好不好 的指標，是你白天的清醒程度而不是睡的數字。 一直以來分享的書籍就是關於我們中年人要 準備什麼來預習老後的未來，我們人本來就 是會慢慢變老，身體無法變得像目前一樣健康， 可能本來就會隨著老化而出現的問題，好像如果 不處理，我們就真的老了，不斷過度的診斷， 不斷的為我們身體健康貼上醫學標籤，好像 我們可以對抗老化，作者認為反而會帶來 相反的效應，就是我們會忽略百分百無可 避免的正常退化問題， 那時候再多的診斷和標籤，也無法為我們身體 做任何解釋，那個時候我們的逃避心理真的 是無處可躲了，我們會更痛苦，跑的了一時， 逃不了一世， 最近讀到佛經提到法印有四句話，前 兩句就是 諸行無常 ， 有漏皆苦， 我覺得很適合這本書， 我覺得很像我們一直要追求健康，認為健康才 能幸福才能不苦，結果拼命追求健康的目的， 反而 讓自己更不幸福， 人生本來就很難有常規，結果我們人因為缺漏掉 什麼就想補什麼，只想追求完美，結果反而 讓人生更苦。 從中年到老年 一起預習未來 好事地 ----- Sent from MeowPtt on my iPhone --

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