大家好^^ 又經過了三個月 我的狀況有好點 之前提到八月中回去看中醫 後來就沒去看了 因為類固醇的反彈 真的是吃甚麼都沒用　吃了一個月中藥就沒去了 所以從九月中到現在兩個月 在家完全沒吃藥 身上轉彎的地方 滲組織液慢慢乾了 傷口開始收口 手肘內側大概是從六月中後到十月底 流了四個月的組織液後 總算收口 膝蓋後跟大腿內側還有胯下肚子比較慢 在十一月底的時候開始收傷口 目前就是有點不穩定 少許傷口 起碼沒有像之前滲液時這麼痛了 伸直膝蓋時 總算沒有那麼痛了 頭皮在停藥後第三個月時開始流組織液 發癢然後結痂 大量結痂跟頭髮一起掉 目前髮量大概剩三分之一 過程大概一個月 === 腳踝跟腳底 腳背 還有指縫還是很嚴重 應該是每天都必須要走的關係 因為前兩周腳底真的痛到晚上睡不好 除了白天流組織液 晚上傷口會乾痛 腳趾裂縫 輕輕動一下就超痛 在家連拖鞋都穿不了 碰到的地方都超痛 蓋棉被也痛 而且一直以來大概晚上十點多後體溫升高 要到三四點後體溫降低才會開始睡好 六點多就要起床準備上班 所以大概停類固醇後都沒睡好 所以等身上組織液流的差不多 收口後 我在十一月底開始回去看中醫 === 上週開始回去看中醫時 跟醫生說我這兩個月甚麼藥都沒吃 也沒有擦西藥 醫生也覺得覺得很神奇 說我進步很多 說大概停類固醇後的爆發大概差不多了 提了一下晚上感覺很燥熱 而且剛好是生理期前一兩天 大便有點偏硬 於是說是血中帶熱 開了黃連阿膠湯 苦蔘根 黃岑 甘草 跟一個煮的鮮乾生地 吃了一週　　每天都有點拉肚子　　醫生說是清熱解毒效果 腳其實有傷口之後都有點腫　腳趾也是　　 這兩天回診就問醫生　　怕會不會蜂窩性組織炎　或是香港腳 醫生說　是濕疹　然後有點感染　　 建議我可以去買親水性的抗生素藥膏　預防感染 （其實我已經從六月底到現在　就只剩下腳還沒好） ==== 塗了一週 腳還是發紅 但滲液的部分不知道是原本就會慢慢好 還是要藥膏的關係 又比較乾了 不過還是有傷口 ==== 從六月開始滲組織液時 滲組織液真的會一直流一直流　　 之前身上滲組織液　棉被看起來就是被翻倒水的感覺　整個溼答答 不是稍微沾到而已　身上衣服是全濕到會冷　睡覺要換好幾次 棉被也是每天洗　 傷口開始收的時候　傷口邊邊開始結黃屑　會一直掉　就是乾裂超痛的　塗甚麼都不行 身上會癢都是黃屑造成的　就會一直掉屑然後有點滲液　這樣一直反覆 把黃屑完全弄掉會比較不癢 現在身上傷口比較少　不過還是不穩定　輕輕一抓表面上的屑屑也是會掉 癢跟有沒有塗乳液完全沒關係　　不穩定就是會發癢掉屑　　 塗了乳液也是從內部發癢　　而且會更不舒服 不穩定的開始也是皮膚表面開始有黃屑　這時候就會感覺到乾裂痛跟超癢的 ====== 經過四個月流組織液 收口後的傷口比較像正常皮膚的顏色　有點色素沉澱　 跟用類固醇脫皮後的鮮粉紅色　感覺裡面還在發炎　不太一樣 ====== 內有恐怖圖 慎入 補上停類固醇第四個月的照片 (前三個月真的痛到連滑手機的力氣都沒有 所以沒拍) http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998786 這時還是很嚴重 然後頭皮也開始嚴重 不過到第五個月開始 慢慢好轉 其中飲食正常 就讓它發完 http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998792 手臂內側收口了 膝蓋後也慢慢收口 頭皮結痂掉的差不多 剩一點 只剩走動的腳踝以下還是很嚴重 ======= 剛看到有版友問免疫抑制劑 幾年前 我去看醫生 醫生也覺得我嚴重到需要使用 但是他非常傷肝 所以醫生說如果要使用 就必須抽血驗肝指數 以防指數突然飆高 我考慮了一下 後來還是不用了 因為我怕帶來更大的後遺症 ======= 會回去使用類固醇 是因為我去年的車禍 然後再想說 要是我車禍死掉了 那我這幾年不用類固醇 讓自己痛得要死 結果是因為意外過世 實在是太OOXX 所以毅然決然在去年回去使用類固醇 吃了大概快一年 減量到醫生說停藥 再服用期間 指甲很容易感染 一直擦抗生素藥膏也都沒好 而且身上皮膚很容易就細菌感染成疔瘡 擠出來都是膿血 真的有抑制到免疫系統 ======== 最後 希望反彈已經結束 目前收口的皮膚 就擦乳液 不能止癢 但起碼比較不乾 如果腳踝以下擦生素藥膏有好轉在上來分享 目前還是肉紅紅的 拖鞋穿一下還是會流組織液 腳底踩的地方也是 ======= 大家加油 我在很嚴重的時候 真的很沒有信心 中醫建議放血 但是全身沒有完整的皮膚 所以沒有實行 後來也沒有吃中藥 靠正常飲食 讓自己的免疫系統慢慢調整回來 好轉真的需要給自己身體時間 要相信痛只是一時的 但類固醇一用可能要用一輩子 謝謝大家^^ --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 163.16.64.57 ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/allergy/M.1449040111.A.291.html