作者memx (MEMX)
看板allergy
標題[心得] 異位性皮膚炎8個月治療
時間Mon May 30 19:44:55 2011
圖片移除囉~
花了半年控制到完美的經歷，
看完有可能改變你對於異位性皮膚的治療觀念以及用藥的方法
以下分享給異位性皮膚的患者們
首先找一間大醫院接受長期皮膚科的治療準備
在這裡我只推薦長庚，異位性皮膚炎需要的是最新的藥、知識、醫療
一般診所皮膚科我就不推薦了，因為我看了3年桃園診所皮膚科
都是醫到最後都只能靠打針吃類固醇控制，一個禮拜打一針，扯吧
google號稱多厲害多神我都看過，醫生最後都搖頭叫我轉診大醫院
加上家人一心想醫好我，試了一堆中醫、益生菌、保健品、偏方
只要是你講得出來的東西我都試過...
花了一堆冤望錢，沒用就是沒用沒用沒用
真正了解異位性皮膚炎可怕，是高中3年~進入社會工作
高中3年別講了，除了沒自信之外，別人都在把妹妹我卻都在看皮膚科?
心想：進入社會工作後"應該"會比較好吧
對，我一直都這麼想，想不到更糟，整個大爆發
大概就是上面圖中那樣子，不過我發作時是下半身比較嚴重
除了痛、癢，幾乎不能走了，走一步就痛一步
還有內褲黏在皮膚上的感覺，喔賣尬的...
加上臉部根上半身也有脫皮紅腫，客人也會問東問西的
我受不了了，那時我下定決心要把自己控制好
媽的我要當正常人
於是我選了長庚為長期治療醫院
※治療過程
這個很重要要有耐心...
異位性皮膚炎不可能只要看一兩次診就OK的了
一開始是一星期1次，一直看到控制好後再延長
只要你肯配合長庚醫生，他會給你看出療效
各位我目前看了8個月了，你也可以
※吃的藥物
這個應該是嚴重者的最終藥單了，但是醫生還有保留一種藥
屬於"最"嚴重者的藥，但也是免疫抑制劑
我也差一點就要吃那種藥，忘記跟醫生討名稱...
Azathioprine 50mg/tab
(免疫抑制劑) 1天1顆
Dexchlorpheniramine Maleate 2mg/tab
(抗組織胺) 1天4顆(我改為一天2顆))
Levocetirizine 5mg/tab
(驅異樂) 1天1顆
Methylprednisolone 4mg/tab
(類固醇) 1天1顆(發作時吃，我現在幾乎沒再吃了)
※身體擦的藥物
這個我就不打我自己的了，但是我可以給些"正確觀念"
擦的藥物"幾乎"都是類固醇製的
但是他有分7個等級，如果擦第1級的沒甚麼效果甚至沒用
請跟醫生講他會改藥單，一直改到適合自己最低等級有效果有用的
不可能1~7級沒半條沒效果
像圖中那樣代表根本在擦沒用沒效果的藥膏
所以才會一直處於發炎狀態
※全臉、耳多、頭皮擦的藥物
我建議拿泡沫液效果比較好
別拿油膏也就是藥膏擦效果不好
我1~7級藥膏都試過所以我很清楚
"可易適泡沫液"效果最好，但是它是屬於第7級
只要臉上、耳多、頭皮有脫皮紅腫或者發作
擦他不到2~3天會恢復到真正"正常人"的皮膚
好了之後就該停止，且擦乳液
※保養品、乳液、洗面乳
這個大概是異位性皮膚炎最需要的，一樣給些"正確觀念"
我推薦"理膚寶水"
我想很多人異位性應該都試過乳液這東西
但是都沒好印象，應該都是覺得味道怪怪的很油不舒服
甚至會覺得臉好像會發作且更嚴重
我推薦這個沒味道、不油，很適合異位性皮膚炎
注意，乳液有分身體以及臉上的，切記要分開....
這個我自己只拿"臉"當實驗，效果奇好
大家應該會問我都流湯流水了還用這些東西?
處於發作狀態就擦藥就好別塗乳液面霜也別弄洗面乳
那甚麼時候用?
控制好的時候再用
怎麼配合藥物使用?
先塗乳液或者面霜後再擦藥
★最後....
★相信自己、相信醫院、相信醫生
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◆ From: 220.136.156.232
※ 編輯: memx 來自: 220.136.156.232 (05/30 19:46)
1F：推 kennings:對呀比較嚴重的異位最好還是由大醫院統整治療 05/30 19:50
2F：→ memx:是沒錯，但是有些人會覺得嫌遠、麻煩 05/30 19:56
※ 編輯: memx 來自: 220.136.156.232 (05/30 20:00)
4F：推 ssscuut:請問您現在平時是固定吃藥擦藥控制嗎? 吃及擦哪種藥? 05/30 20:40
5F：→ ssscuut:還是說狀況好就停? 發作再繼續就診呢? 謝謝~~~ 05/30 20:40
6F：→ memx:我文章滿清楚的吧?吃的藥前3種每天都要吃，類固醇發作時吃 05/30 20:55
7F：→ memx:擦得藥每個人都不同，這要看你狀況而定 05/30 20:56
8F：→ memx:我現在身體部分跟正常人一樣了所以我沒再擦了 05/30 20:57
9F：→ memx:看診就要乖乖按照時間看診不得有誤~ 05/30 20:57
10F：→ memx:如果有任何疑問、問題我都歡迎站內信 05/30 20:59
11F：推 ssscuut:喔喔 我以為那藥是你發作最嚴重時的藥 原來是平時的藥~~~ 05/30 21:26
12F：→ memx:醫生：吃的藥只是輔助，擦得藥才是重點 05/30 21:51
※ 編輯: memx 來自: 220.136.156.232 (05/30 21:58)
※ 編輯: memx 來自: 220.136.156.232 (05/30 21:59)
※ 編輯: memx 來自: 220.136.156.232 (05/30 22:50)
13F：→ memx:圖片移除囉~ 05/30 22:51
14F：→ kennings:原po真是久病成良醫呵呵 雖然提到的在別篇我也講過 05/31 16:29
15F：→ kennings:但由病患自己講出還是有所不同 一般診所受限於規模 05/31 16:30
16F：→ kennings:不太會去進azathioprine的藥 沒有好的支援系統用了危險 05/31 16:31
17F：→ kennings:異位的治療在嚴重例有時甚至很藝術 例如包木乃依 05/31 16:32
18F：推 kennings:這些大概也只有住院病人才能用上 至於另一位板友我不便 05/31 17:07
19F：推 kennings:表示意見是因為似乎已非個人能了解的情況 05/31 17:24
20F：→ memx:有關於異位性皮膚炎 正確治療以及錯誤治療經驗 05/31 18:50
21F：→ memx:打幾十篇我都不會覺得煩吧，有太多過程經驗了 05/31 18:51
22F：→ memx:過幾天再打一篇關於長庚風濕免疫科給的建議以及給我的治療 05/31 18:53
23F：推 william2001:M大也是板上的優質板友。 05/31 22:11
24F：推 william2001:其實我一直覺得久病無法成良醫。久病可以識良醫。 05/31 22:12
25F：推 william2001:K大才是良醫啊。 05/31 22:12
26F：推 kennings:不敢當不敢當 我來這想盡量幫板友但是其實我自己學到 05/31 23:09
27F：→ kennings:更多 也比較瞭解病患會怎麼想以及如何真正幫到他們 05/31 23:10
28F：推 corvette:恭喜!已經兩年了我還在努力中 看有人真的可以好替你高興 06/01 15:27
29F：推 ifa:我的過敏也是在長庚看好了 推長庚皮膚科還有中醫部^^ 06/14 18:32
30F：→ memx:恭喜恭喜~ 06/15 17:21
31F：推 ayssve:我也是在長庚看異位性皮膚炎的~ 07/28 17:34
32F：推 friendlyme:請問原po是在哪一間長庚醫院看診的呢>? 04/06 23:21