※ [本文轉錄自 Gossiping 看板 #1NcXf8TK ] 作者: f14mp5 (居隱) 看板: Gossiping 標題: [新聞] 「冰桶挑戰」募1億美元 幫助找出漸凍症基因 時間: Thu Jul 28 22:44:15 2016 http://news.ltn.com.tw/news/world/paper/1015728 ＜「冰桶挑戰」募1億美元 幫助找出漸凍症基因＞ 自由時報 2016-07-28 〔實習編譯楊欣慈／綜合報導〕 二○一四年間紅極一時的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），在美國網路上颳起一 陣旋風後，台灣也有許多人響應，吸引眾多名人與民眾上傳影片，超過百萬人拿起裝滿冰 塊的水桶往身上倒，體驗「漸凍人症」（肌萎縮性脊髓側索硬化症，簡稱ALS）患者的感 受，或直接捐錢給漸凍人症協會（ALSA）。 當時有人抨擊這波風潮只是明星作秀帶動的「懶惰積極」，是以公益名義製造的噱頭。然 而，美國漸凍人症協會二十六日證實，冰桶挑戰所募集的資金，已實際資助六項有關漸凍 症的研究計畫。 冰桶挑戰使美國漸凍人症協會在八週內募到一億一千五百萬美元（約三十七億台幣），並 有六十七％的資金投入治療漸凍症的研究。其中有一百萬美元投入「Project MinE」計畫 ，專門發掘可能造成漸凍症的基因。 ALS是可能致命的神經系統疾病，患者會出現肌肉乏力、抽搐、顫抖、退化和萎縮等情況 ，嚴重者更有吞嚥困難、咳嗽和呼吸功能衰退、喪失活動及自理能力。該研究發現的NEK1 基因，被科學家認為是醫治漸凍症的契機。NEK1同時也是冰桶挑戰募資所發現的第三種有 關漸凍症的基因。特別的是，Project MinE的兩名發起人，即為漸凍症患者。 參加冰桶挑戰者必須將一桶冰水從頭上淋下來，並將過程拍成影片上傳，然後點名三人。 被點名者可在二十四小時內選擇接受挑戰，或向慈善機構捐款，也可兩者都做。這項活動 在名人帶動下引發風潮，包括「臉書」創辦人札克柏格（Mark Zuckerberg）及流行小天 后泰勒絲（Taylor Swift）等。 ----------我是分隔線---------- 個人心得： 其實＜關心身障福利，不只要潑冰水＞： https://f14mp5.wordpress.com/2016/03/20/1154/ 像是＜台灣的金融界，需要落實CRPD＞： https://f14mp5.wordpress.com/2016/06/30/1191/ 且媒體透過＜電視劇多支持社福單位＞， 就能關心更多類別身心障礙朋友，更多生活層面的挑戰： http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=442012 畢竟跟台灣大約100萬名身心障礙朋友密切相關的CRPD，本人保證各位可能沒聽說， 表示台灣＜官方的社福廣告需要改進＞： http://www.kmdn.gov.tw/1117/1271/1276/269598/ -- 推 bug:菜蟲呼叫貓咪 01/23 13:11 推 cat:貓咪收到 有屁快放 01/23 13:11 推 bug:你現在在做什麼呀？ 01/23 13:12 推 cat:報告 在製作「社福開箱文」系列作品！ 01/23 13:12 推 bug:看 這樣支持就可早些看到：https://f14mp5.wordpress.com/s/ 01/23 13:13 --

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