17歲開刀12次 罕病小薇愁錢 中國時報【管婺媛／台北報導】 目前就讀滬江高中二年級的徐薇婷相貌清秀，眨著一雙大眼、綁著長長馬尾巴，外表就與 一般高中女生無異。但她卻是全台唯一罹患了罕見病症「卡哈細胞增生症」的患者，因此 症導致消化系統代謝異常，無藥可醫，僅能不斷切除消化系統與增生的肉瘤；年僅十七歲 她，出生至今已開過十二次刀，現僅剩十公分小腸、滿口假牙，大腸已完全切除。 本報曾在今年六月獨家報導徐薇婷個案，當時小薇父親仍健在，沒想到，時隔不到三個月 ，小薇父親卻在今年八月因腸中風開刀感染敗血症逝世；昨天她再度在國民黨立委林鴻池 陪同下現身立法院，向外求援，講到激動處，淚水更潸然潰堤，令人鼻酸。 從出生就因罹患無藥可醫的先天性卡哈細胞增生症，小薇消化系統代謝比一般人更快，讓 她無法隨意吃喝，只能「嚐」不能「吞」，因為「一吃就拉」，且一拉就是二、三個小時 ，讓她出門還得靠止瀉藥。 每天吃完晚餐後，要到隔天晚餐才能再吃東西，有時在家吃飯還得直接坐在馬桶輪椅上， 非常痛苦。平時在學校連一滴水都不能喝，中午僅靠自備麵包裹腹，回到家再施打營養針 補充養分。 林鴻池說，小薇的父母皆因病去逝，目前她和外公外婆相依為命，但因外婆房子超過中低 收入戶的不動產門檻，不符合社會救助資格，他們每月僅能依靠小薇身障者生活補助、外 公老農津貼、外婆敬老津貼總計約一萬三千多元來生活，根本不足支應小薇每月至少四萬 五千元的龐大醫療費用，希望外界愛心人士能協助小薇解決經濟問題。 陪同小薇出席的滬江高中總務主任胡茂林也提供了愛心帳戶，期待各界一起發揮愛心踴躍 捐款，帳戶為「第一銀行景美分行，徐薇婷，帳號106—68—028186」。 http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110922/4/2z5o7.html -- 不論何種原因讓你無法幫助其他人，至少不要傷害別人。 －－達賴喇嘛 --

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