作者newwords (eat sleep rave repeat)
看板Psychiatry
標題[分享] 我的姑姑是精障者
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「這輩子我好像沒有為姑姑做過什麼,也許這會是個開始□□」我在台上說著這段話,淚
水在眼眶裡打轉。這幾年,我花了很多時間面對自己對姑姑的情感和遺憾。
我的姑姑是一位精神障礙者,跟她一起在這個世界活了二十年,我卻沒有真正地靠近過她
,直到姑姑過世前,她躺在病床上問我:「妹妹,妳會不會覺得我是一個奇怪的人,讓妳
很丟臉?」
我才發現,她的世界離我不遠,原來她一直都知道我們看她的眼光。我感到無比慚愧,也
對當時已經就讀社工系,卻不知道怎麼跟她相處、怎麼幫助和理解她的自己,失望透頂了
。
回顧過去的日子,我們並不是不知道這個世界怎麼對待她,不是不知道這個世界有多不公
平,可是我們逃開了,假裝沒有那麼意識到這一切。這份遺憾,一直到後來加入「黑手那
卡西—工人樂隊」,有機會進到「慈芳關懷中心」帶精障者寫歌,才有了轉變。
「新北市慈芳關懷中心」是一個以社區會所模式服務精障朋友的組織,隸屬於台北市康復
之友協會。在那裡,像姑姑一樣的人們被稱呼為「會員」,而不是「精神病患者」或「病
友」。工作人員努力建立一個有別於傳統社工與案主施與受的關係,而是一起生活、一起
工作的夥伴。在那裡,我和「黑手」的夥伴花了一年半的時間,帶他們寫自己的歌。
決心要參與帶「慈芳」歌曲創作的工作坊,是因為我曾經在「黑手」舉辦的「就這麼辦」
十五週年演唱會中深受感動。那一晚,一個個會員用舞蹈、戲劇的方式出場,講自己的名
字,台下給予掌聲的畫面,曾令我無法自拔地陷入崩潰的悲傷情緒裡。坐在舞台旁的小樓
梯,我就這麼靠著牆壁,哭到不能自已。台下觀眾是有生命力的,他們給予精障者的回應
,讓舞台變得有意義,我好希望,姑姑也能站在這樣的舞台上,被看見、被聽見□□
第一次進到「慈芳」,一種特別的氣味讓我感到很熟悉,我後來知道這大概不是小便沾到
衣服、就是幾天沒有洗澡的味道。其中有一個女生,長相跟姑姑有幾分神似,我的內心被
一股力量揪著。
姑姑是爸爸唯一的妹妹。爸爸說,爺爺會打奶奶,因為奶奶有精神疾病,姑姑在她中學時
,生過一場大病,然後腦子就燒壞了。從我有印象以來,姑姑就是「神經病」。爸爸總是
說,爺爺非常重男輕女,明明是家中唯一的女生,應該備受寵愛,但姑姑卻過得很辛苦、
很可憐。
在爸爸眼中,姑姑帶著「精神疾病」和「女生比男生沒用」的烙印,活了大半輩子,最後
罹患癌症、病痛纏身步向死亡。每次講到這些,我能感覺到爸爸對姑姑的無限心疼,也夾
雜著對爺爺的不諒解
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