【專欄】時間咬囓的軀體─生科系愛滋週系列講座之「時間的病」 懶人報[23]
/ 記者 郭瑾燁 2010/4/14
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
棚頂搬戲人笑空 走落棚下才知憨 搬戲上無有劇本 現實人生無戲文
看是榮華富貴者 走落棚下若乞食 台頂妖嬌得人疼 戲散上驚是照鏡
棚頂替人哭悲哀 自己目屎吞腹內 戲到結局大團圓 阮的結局是什麼
──戲棚下（作詞 吳念真／作曲 吳嘉祥）
李錦章，緊張仔，彰化人，1960～2004──姓名、出生地以及年月，我們可
以用最簡單的方式描述一個人的生平，但這些能掂起一個人生命的多少重量？
「李錦章從小多病，關節尤其容易腫痛，23歲時得知罹患『血友病』，長期
輸血將能改善腫痛。1984～1985年因台大醫院與衛生署的隱匿不報，注射了拜耳
藥廠一批有問題的凝血因子，直到1994年才發現感染愛滋病。在離開人世前的十
年間，他號召53位病友，向政府爭取賠償以及對當使因此患病的愛滋病友的後續
照護，並且在各公共場合對青少年宣導防治愛滋的方法和重要性。2004年，在病
友相繼去世，緊張仔也跟著離開，而和拜耳藥廠的跨國官司、愛滋病患後續照顧
的爭取卻仍是遙遙無期……」如果我試著如此講述這個故事，他的樂觀、倔強、
掙扎、失望以及瘦削凋零的肉體……種種形象是否就能更加立體？
4月1日愚人節，由生科系學會學文部所舉辦的「愛滋週」系列講座，在生命
科學系館播映了紀錄片《時間的病》，由前自由時報記者、現職大愛新聞台醫藥
、環保線記者周富美為寫有愛滋病患李錦章記錄拍攝而成。「很多個生命進行式
是要在另一個生命終結之後，才知道要加緊腳步，很可惜他看不到……」周富美
說，這部影片是紀念也是約定，她在一個外表孱弱的軀體上看見了無比堅強的靈
魂。
片中，李錦章從自己的家庭談起，多次提到對於家人──尤其是因此放棄受
教育的大姊──的愧疚，「虧欠太多了，但不知道怎麼還，」也因此，當他了解
自己的病因且有治療方法時，當下的念頭便是自食其力，賺錢回報父母。然而，
緊接而來的卻是另一個痛苦轉折──原來惡夢之外還有更深更沉的惡夢。
1994年因輸血而感染的血友病患出現第一個死亡病例，李錦章與其他五十餘
位的病友才發現每下愈況的健康是源於另一個病因──在台灣人人聞之色變的愛
滋病！而發現罹患愛滋病後，不但社會、就連醫院也將他們排除在一般血友病人
之外，醫護人員最為積極的措施是做好與愛滋病患接觸時的防護。「等待，只會
讓這些生命一條一條地死去啊！」李錦章如是說，
他開始向政府爭取血友愛滋病
患的後續照護、政府對於當初隱匿不報的錯誤的道歉與賠償，並且與拜耳藥廠進
行跨國官司，然而這一切努力只換來比起日本、美國相對微薄的賠償，政府更以
「科學的不確定性而導致的醫療疏失」掩蓋過去的知情不報──那近乎「謀殺」
的錯誤決策！跨國官司，也在2007年11月底敗訴，至今所謂的「正義」仍是遙遙
無期……
周富美說，她早已失去對司法的信任，記錄李錦章是為了送給他的父母，她
想告訴他們：不只王建民是台灣之光，李錦章也是！「李錦章曾說過，若有錢的
話，要在年輕人聚集的地方舉辦宣導活動，認知到防止愛滋病的重要性，」而他
也的確在西門町以及一些學校門口，以裝有保險套的紅包袋發送給學生，或者在
汽車後面貼上愛滋防治的宣導標語，這個社會對他、對他們都太不公平，但李錦
章盼望的卻是這樣的悲劇莫再重複，以及讓所有病友得到更好的照顧。
在台北為血友愛滋病患的權益奮鬥的他，受到都市人的排擠，後來回到彰化
老家。周富美在講座間放映的照片slider中，緊張仔一個人吃飯、獨坐、抽煙取
暖、探望老友病情、在老友家中發作，而分臥在兩個房間中，注射緩和因血友病
帶來的關節腫痛的凝血因子……沒有來自政府以及社會的照護，他們只能如此簡
單而顯得有些勉強的互相扶助。
片頭的三合院，是緊張仔的起點也是終點，似乎
有些孤獨，但就如同周富美想表達的，他並非隨著火化而永遠消逝，而是以無比
的堅強「與塵土共榮」。
周富美在最後說道，「愛滋病和痲瘋病都不是病毒來考驗一個人生命的長度
，而是讓我們體會到人與人之間的友情有多麼珍貴」，而他們需要的，無非是更
多的理解，而非那些無名且將他們孤立隔絕的恐懼。
──本文刊載於懶人報23期http://tinyurl.com/lps23rd
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 140.112.204.83
※ 編輯: ecriture 來自: 140.112.204.83 (04/15 17:35)
※ ecriture:轉錄至看板 NTU 04/15 17:37