研究名稱：體驗失調：自律神經失調患者的疾病敘事與醫療理解 研究說明： 研究參與者您好：我是國立陽明大學科技與社會研究所教授陳嘉新，也是這個研究計畫的 主持人，想邀請您參加「體驗失調：自律神經失調患者的疾病敘事與醫療理解」研究計畫 。此項計畫是由國家科學與技術委員會所資助，因自律神經失調近年來成為相當常見的疾 病狀況，故我們想要瞭解這個狀況的患者觀點，包括生病的體驗以及對於醫療知識的理解 。 因此我們誠摯邀請符合 （一、患者組）法定成年人且自我診斷或者經醫師確認為自律神經失調者； （二、非患者組）法定成年人且生活、工作或專業與自律神經失調相關之參與者 加入研究。研究將安排您進行研究訪談，請您說說疾病經驗、求助歷程、對醫療知識的理 解，或者請您談談自己的工作、生活與專業如何跟自律神經失調相關。 每次訪談約一至兩個小時，可以面對面或者視訊進行。 研究中可能有極低機率發生心裡不舒服的風險或副作用。若有這種情形，我們將幫您尋求 協助。研究進行中與結束後所蒐集之資料或檢體我們將以電子檔形式保存在隨身硬碟，研 究結束後保存十年即消磁後銷毀。計畫主持人將依法把任何可辨識您的身分之紀錄與您的 個人隱私資料視為機密來處理，不會公開。將來發表研究結果時，您的身份仍將保密。本 研究結果並無特殊商業利益，但研究發現可能有助於未來醫病關係與治療品質，您可自由 決定是否參與研究，過程中您不須要任何理由，隨時可停止或拒絕進行。 本研究將在訪談結束時，提供300元的超商禮券做為贈禮，您日後若退出也無須退還。如 果您在研究過程中，對於參與者權利有意見、懷疑或因參與研究而受害時，可與國立陽明 交通大學人體研究倫理審查委員會聯絡請求諮詢，聯絡電話：(審查會A) 02-28239753/ Email：[email protected] (審查會B) 03-5712121 轉53270/Email：[email protected] 聯絡方式： 國立陽明交通大學科技與社會研究所 計畫聯絡人陳嘉新 連絡電話：02-28267183 聯絡用電子郵件：[email protected] 其他說明： 研究說明書暨招募廣告 https://drive.google.com/file/d/1zPJ4znwxLJD5HgOpr-SOU0Fq8MknKEVB/view?usp=sharing --

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