2006.01.25　 中國時報 生命奧秘的公與私 顏厥安 學術機構之基因資料庫蒐集計畫，在人權團體質疑下，國科會緊急喊卡。基因體研 究所開啟的倫理法律與社會衝擊研究（取其英文字首簡稱ELSI）在國內差不多也有十年的 發展歷史了，不過似乎與科學部門的溝通不甚良好，後者的基本ELSI意識仍有不足，因此 即使才在韓國剛剛發生黃禹錫事件，國內旋即又產生了基因資訊不當取得的質疑與爭議。 另一方面，ELSI的研究發展本身，也有一些需要調整之處。 首先，在基礎觀念方面，ELSI注定是個倫理分歧的高爭議領域，因此法權創設是個無 可迴避的工作。筆者毫不相信法律萬能，但是在新興科技領域，注定要以法之裁決規範來 導引行為規範的形成，乃至於爭議議題的明確化。 其次，在目前相關法權論述領域中，又有些太偏重智慧財產權，告知後同意與隱私 概念的傾向。智產權是個市場利益壟斷概念，放在與生命奧秘有關的基因研發領域，原本 就需透過權威的法權塑造來形成公益與私益的平衡。其拿捏是個外於智產權的憲法論辯。 告知後同意與眼前基因資料庫似乎直接相關，但源自於契約法的私益風險自願承擔與資訊 充分原則，並不完全適宜用來處理與公益以及憲法人格權高度相關的高集中基因資料庫建 置問題。 別的不說，單是與平等原則相關的歧視或優惠待遇問題，即非告知同意概念能處理。 至於隱私概念，在美國法上其實部分承擔著學理上一般行動自由與憲法一般人格權的作用 ，在國內如果依照新近釋字六○三號的內容，仍以資訊自主權為主要內容。但是隱私概念 的非受侵害特性，對於處理資訊的延伸取得與轉用等尤其在基因資訊上重要的議題，仍有 相當的侷限性。 若以釋字六○三號為參考點來看基因資料庫的問題，一個長期被忽視的重要出發點竟 然是：此等由國家經費補助的研究計畫以及其執行機構的法律地位與性質為何。這也是個 注定要本土化解決的問題，因為各國的具體制度設計必然有相當高的差異性。而臺灣又有 個舉世所無的「全國最高學術機構」中央研究院，其蒐集資料之行為，建立之臺灣生命資 料庫等相關法律定位，顯然無法輕易地由公法遁逃到私法領域。 如果某種的公權力作用或公法性質可被推定，那麼釋字六○三號所揭櫫的要旨，以及 言詞辯論所提出之鑑定意見書中部分內容及相關問題，應該值得ELSI研究更為嚴肅地看待 。例如人格圖像建立禁止原則與人格檔案建立禁止原則，顯然特別在基因資料庫議題中要 受到重視；因為其指出，即使是匿名化的統計資料蒐集過程中，亦可能透過不同資料的綜 合運用，進行對個人的全面或部分「登記化」或「歸類化」，進而建立人格圖像或人格檔 案。這種作法應予嚴禁，以防止自我指控與社會標籤化等不利於當事人之作用。所以基因 資料庫與健保醫療資料以及戶籍資料的連結，當然在受禁止之列。 另外又如「資訊權力分立」原則強調，國家對其擁有資訊之使用，必須僅限於法定目 的範圍之內。尤其基於自動化資訊處理技術的風險，法制上有必要強化職務協助之防堵， 禁止轉交，以及禁止轉用等保護原則，並結合組織與程序法的措施，來防止原本法定目的 之背離。這一切與基因資料更是高度相關，可惜現行個資法以及修正草案，幾乎完全無法 因應相關需求。筆者多年前即呼籲相關法權創設，也沒有引出相應的立法作為。 一個關鍵的難題是，個人資訊是個人人格的訊息表達形式，基因組成是個人人格的形 成基礎，因此不論簽署了多少同意書，終究是個人自主「權利」的保障轄區。但是基因圖 譜卻也同時是巨觀生命現象的微觀偶緣展現，個體性在此要依附於整體生命之延續過程， 因此有人類或生命「共同財富」原則的出現。此兩大側面該如何調和，在具體法秩序中之 立法、行政與司法各自應該承擔何種角色，代議與審議民主以及公民社會該如何發軔啟行 ，在在需要透過法權塑造之溝通過程來加以實踐。 畢竟由韋伯到哈伯瑪斯，將法權溝通視為是現代社會規範性凝聚的關鍵力量，是有相 當道理的。基因體研究揭露之生命奧秘的公與私，又豈能規避此一洗禮。 （作者為台灣大學法律系教授） --

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